Det har gått fem år sedan jag blev svårt sjuk. Jag misstänker att jag burit på ME i många år men jag vet att jag fick svår ME för fem år sedan.
När jag blev svårt sjuk och under de första åren var jag helt övertygad om att det var en tillfällig krasch som varade länge. Jag vet att ME är kroniskt men det betyder inte att en inte kan bi bättre. Jag har hela tiden sett framför mig hur jag skulle bli bättre och bättre. Tyvärr har det inte blivit så.
ME är likt HIV på många vis. Men en stor likhet som jag erfarit mer och mer är att det är följdsjukdomar som är det stora problemet. Med nedsatt immunförsvar finns det inget skydd mot andra sjukdomar. Jag har fått många olika sjukdomar de senaste åren.
Det positiva är att jag ändå vant mig vid läget. Första åren tänkte jag bara på allt jag missade. Och jag var så grymt avundsjuk på alla friska människor och även de med ME som var friskare än mig. Jag blev ledsen varje dag jag såg någon på Facebook gjort nått helt vanligt. Typ gått till jobbet eller städat. Jag var så sur och avundsjuk så jag fick bestämma mig att ändra inställning. Det fungerar inte att bara tänka på vad en inte har. Jag håller min hjärna sysselsatt med annat. Jag ritar mycket, syr lite när jag orkar och pysslar så mycket jag orkar. Det finns mycket som går att göra fast en ligger ned.
En annan svår grej med att vara hemmabunden och inte kan tala i telefon är alla vänner en förlorar. Det tog väldigt mycket energi ett tag. Men nu är jag glad att ha förlorat vänner som inte vill vara mina vänner för de har lämnat plats åt andra vänner både gamla och nya som jag kommit så mycket närmare de senaste åren. Jag kan skriva på telefonen. Det är så jag håller kontakt med mina vänner och det är en stor livlina för mig.
Jag har också börjat lite smått med offentlig Instagram och det har också varit en riktig höjdare. Jag kan både stötta andra sjuka och få massor av tips och stöd tillbaka.
Jag börjar glömma hur det var att vara frisk. Alltså jag minns ju egentligen men det känns inte verkligt. Ibland tänker jag att tänk om jag kunde gå ut och ta bussen, cykeln eller bilen till stan. Men den tanken är också sjukt skrämmande. Jag vet inte ens om jag kan köra bil längre, eller cykla och jag kan inte ens tänka mig hur det skulle kännas att gå på egna ben. Jag har sänkt mina förväntningar på livet och min sjukdom. Ingen skulle bli gladare än jag om jag blev helt frisk imorgon. Men det är inte realistiskt. Att bli bra från ME är fullt möjligt. Att bli bra efter fem år med svår ME är väldigt ovanligt, vet inte ens om det har hänt någon på riktigt. Inte efter så många år mestadels sängliggande. Men allt kan hända, mirakel tror jag på. Mest av allt tror jag på forskning. Och det kommer komma ett botemedel det vet jag. Frågan är om det tar 10, 20 eller 50 år. Jag försöker iaf hålla mig levande tills dess.
Det bökiga just nu är att om jag Behandlar endometriosen så blir min ME så mycket värre. Och om jag gör det som är bäst för min ME så kommer endometriosen växa sig kämpahög. Hormonspiral tar inte på min endometrios och allt annat gör mig sjukare. Det enda som hjälper mot endon är kemiskt klimakterie. Men det sliter riktigt hårt på redan en frisk kropp, alltså inte det bästa för en sjuk. För att vänta lite med ny klimakteriebehandling testade jag en ny form om gulkroppshormon. Bara efter en vecka fick jag sjukt ont i magen, blev tröttare och sjukare och sjukt stressad och ledsen. Idag kände jag att det inte funkade. Min ME kommer bli för dålig. Så nu har jag inget skydd mot endometriosen. Och endometriosen är jävligt pigg och stark nuförtiden. Det finns inget mer att testa nu. Min plan nu är att bara försöka ta det väldigt lugnt och stå ut med smärtan och allt annat så länge jag kan och sedan göra en ny vidrig kur av kemiskt klimakterie. Vill bara tillägga att det inte är som ett naturligt klimakterie, allt stängs ner väldigt fort och kroppen börjar åldras. Tappade allt hår på kroppen sist, och ganska mycket på huvudet. Det jobbigaste är värken i skelettet. Men jag har tyvärr inget val. Jag orkar inte vara förtvivlad hela tiden för att endon kan blir sämre och ta MEn med sig. Allt stannar inte samma för evigt. Någon gång kommer det ändras det vet jag.
En sak som är viktig att veta är att svår ME inte är en vanlig sjukdom. Om du har fått en ME-diagnos behöver det inte alls betyda att du kommer bli sängliggande i evigheter. Många är riktigt dåliga de första åren och sedan planar det ut. En del blir aldrig så sjuka att de blir helt hemmabundna. En del kan till och med jobba heltid. Min kropp har många sjukdommar som skapar inflammationer. Hud, lungor, hjärna, ryggmärg, inre könsorgan och närliggande organ. Så bli inte rädd om du får veta att du har en eller två av mina sjukdommar. Det behöver inte bli såhär för dig. Oddsen att det blir det är ganska små. Jag skriver detta för jag får ofta meddelanden från människor som är livrädda att de ska ha eller få ME. Men det behöver ni inte vara. Mina sjukdomar har byggt på sig sedan jag var barn och sedan bildat en ond spiral. Och det går faktiskt att leva såhär. Det är inte alltid roligt men det går med rätt stöd från nära och kära.