Månad: april 2022

Senaste nytt

Det har varit väldigt mycket känslor i omlopp den senaste tiden. Jag har fått en ny autoimmun sjukdom. Jag samlar ju på sånna! HÄJJA MÄJ.

Jag har fått diagnos ITP (immunologisk trombocytopen purpura). Vi vet inte om covid utlöste första skovet men den utlöste iaf ett tydligt skov så nu vet vi att jag har det.
ITP berot på att immunförsvaret råkar göra fel och säger till benmärgen att minska tillverkningen av trombocyter. Trombocyter är blodplättar som vi behöver för att blodet ska sluta blöda och för att kroppen inte ska blöda av sig själv.
Oftast upptäcker en det för att en blöder som tusan från valfritt ställe eller att det kommer blåmärken och små prickar som är blödningar i huden. Det är lite olika farligt beroende på hur lågt värdet är. Vid väldigt väldigt lågt kan en få inre blödning som tex hjärnblödning men det är väldigt ovanligt då vi oftast blöder mycket i huden och från andra ställen först och hinner få vård.


Mitt var först så lågt att man egentligen måste behandla men värdet gick upp av sig själv på några dagar så det var lugnt. Och då tänkte jag att nu är faran över. Men sedan så stannade det av. Jag har inte farligt lågt nu vilket är jättebra men jag skulle önska mer marginal.
Om en har ITP kan det vara normalt att ha lågt värde hela tiden medan en del går upp till normalvärde emellanåt. Jag vill ju gå upp i normlvärde så jag kan pusta ut lite. Och det hoppas jag ju på.
Jag har trots allt haft en himla tur. ITP är ingen helt ofarlig sjukdom och jag väntade ett tag innan jag sökte hjälp. Det ska en inte göra. Även om mitt värde inte är högt så har det gått från lågt till okej av sig själv och det är ju jättebra. Men det blev lite en sak för mycket för mina nerver. Och så ny hormonbehandling på det.

Och så blev det lite panik i början för att det stod i journalen att HC remitterat mig till onkologen. Och det var typ en timme efter att jag tagit blodprov. Men det beror bara på att hematologer som är experter på blod håller till på onkologen. Men det betyder ju inte att alla som har en blodsjukdom har cancer. Och det utreddes snabbt att jag inte hade det eller nån annan sjukdom som vi inte redan visste om. Utan jag har bara fått ITP. Och läkarna har varit så himla respektfulla mot mig och tar hänsyn till min ME. Att just jag fått ITP kan bero på att mitt immunförsvar redan var ett skepp i nöd och har du en autoimmun sjukdom är det större risk för fler. Och jag har ju redan många så inte speciellt förvånande.


Jag är egentligen inte rädd för att blöda utan jag är rädd för att läkarna ska säga att jag inte får vänta med behandlingen längre. För det går inte att behandla lite försynt utan de måste stänga av immunförsvaret så att benmärgen kan producera blodplättar ostört. Och jag är ju redan infektionskänslig och ingen vet hur behandlingen påverkar resten av mig. Därav problem med mina nerver. Självklart kommer jag acceptera behandlingen om vi hamnar där. Jag älslar ju att leva. Nu är det stabilt iaf och människor behöver inte jättemånga blodplättar så länge de inte minskar eller en gärna vill göra nått där risken att göra illa sig är stor.
Jag fortsätter peppa mina blodplättared att sjunga ”blodplääääääääättar forvere to the end of time from now on only you and I we’re going upupupupuuuuuuup”.

Det positiva med ITP är att det är väldigt lätt att diagnostisera. De andra diagnoserna tog många år att fastställa. Det här tog en timme. Det syns direkt på ett blodstatus. Och sedan krävs det bara några få tester för att se att det är primär ITP och inte ett symtom på cancer, tarmbakterier eller reumatisk sjukdom.
Det här är en ovanlig sjukdom som tur är, det finns ca 1000 personer i sverige som har disgnosen. Jag är sjukt tacksam över att det brutit ut nu och inte när jag var barn. För när barn får ITP är det så klart mycket mycket hemskare. En del barn behöver tex alltid bära hjälm och kan inte leka fritt som barn ska.

Det var det senaste från mitt liv. Ha det gött hääääj ❤