Hjärntrötthet och sommarvikarier.

Såhär kan det vara att ha en neurologisk sjukdom och ha hemtjänst
Jag blir så sjukt jävla stressad av att hemtjänsten inte fungerar. I fjol gick det jättebra men nu är det kaos. Det tar så jävla mycket energi att göra om allt och visa hur en gör. De ska värma mat i micron, koka te, göra en macka, diska och gå ut med soporna. Det är fascinerande att det finns så många ungdomar som inte fixar det.
Jag vet inte vilken tid de kommer för deras schema och tiden jag fått är ofta inte samma.
För en person som lider av hjärntrötthet är det extra viktigt att det fungerar. Speciellt dagar som idag när jag inte fixar att prata men inte vill dricka te som bara smakar vatten. Den energin det tar för mig att berätta hur en kokar te tar all kraft. Tårarna bara rinner.
Allt det här infon har de i sina telefoner. Men de läser inte.
Det behövs så lite för att jag ska bli stressad och försämrad.
Cheferna är underbara och jätteförstående. Ägaren är bror till en god vän till mig men hur mycket de än förstår så funkar inte vikarierna. Det finns två som är lite äldre (typ 20) som är underbara, men annars funkar det inte denna sommar.
Jag har en som inte får gå hit för hen gör mig sjuk av stress, men de har lagt in hen idag så jag ska försöka fixa nån middag själv.

Istället för att stoppa tillbaka disken i skåpet kan en lägga den blöta disken på bänken och låta den torra stå i diskstället.
Jag längtar till hösten när det ordinarie personalen är tillbaka.

Jobbig period.

Jag kan inte gå med rullator längre, kan inte styra benen. Det känns riktigt jävla vidrigt faktiskt. Har varit så ungefär en vecka nu. Tidigare hände det i några minuter i stöten.
Jag tappar lätt min positiva attityd när sånt här händer. Det är ett stort steg bakåt. Har också fått andra förvärrade symtom. Jag som var så säker på att det här skulle bli mitt bra-år. Men jag vet ju hur det är, allt är jobbigt när det är nytt och sedan vänjer jag mig.
Jag hoppas att jag snart har mer positiva nyheter.

Ett steg fram, tio steg bak.

När jag fick medicin mot värk och började sova mer så blev jag lite hyper. Jag bytte symaskin och har inte kunnat tänka på annat än att sy. Jag har suttit upp och klippt tyg och suttit upp och sytt. Det är för mycket för mig. Jag tyckte det var för bra för att vara sant. Och det var det. Jag blev glad för symaskinen och fick ett enormt adrenalinpåslag.
Jag har blivit jättedålig. Kan inte prata så nån hör vad jag säger och jag kan inte gå utan har rullstolen hela tiden. Igår sov jag hela dagen. Är så ledsen men mest irriterad över att jag själv skapat detta.

Fakta: adrenalinpåslag är nått vi med ME får när energin tar slut. Hjärtat slår snabbare, vi pratar högre och fortfarande och kan göra saker vi i normala fall inte kan. Det tar otroligt mycket på våra kroppar och gör oss väldigt sjuka efteråt. Oftast varar det i några dagar men ibland i veckor/månader.
Jag har vetat om det för jag har käkat betablockerare varje dag för att slippa besvär från hjärtat. Men jag vet ju vad allternstivet är. Det är att ligga i sängen varje dag igen. Så jag har kört på och nu är jag sjukare än någonsin. Det jag har gjort är att jag suttit upp för mycket. Och det räckte för mig.
Skriver i ettapper så jag ska orka. Ha överseende med stavfel och andra konstigheter.
Jag ville tro att jag började bli frisk. Nu måste jag smälta att det är tvärt om. Jag kommer komma över det. Måste bara sura lite först.

Kemisk klimakterium: blod, svett och tårar!!!

Jag har ett slags kemiskt klimakterie. Har varit i det förut men lyckligtvis glömt hur det är i början. Jag har enorma svettattacker/gråtattacker. Men det fina är att endon redan börjat backa. Om några månader kommer kroppen ha vant sig vid att inte få ägglossning och blödningar. Jag hoppas verkligen att jag kan stanna här tills det riktiga klimakteriet tagit vid.
Det är jobbigt med hormonbehandlingar, men när jag insåg att endon börjat ta över tarmen och jag fick mens ur rumpan och knappt kunde bajsa kändes det värt med biverkningar.
Eftersom att endo-cystor tror att de är små livmödrar blöder de vid mens. Har du det i näsan får du näsblod, i hjärtat så blöder hjärtat, i urinröret så kissar du blod etc. Och blodet som åker in i kroppen kommer inte ut utan bildar mer sammanväxtningar.
När inflammationerna i buken minskar hoppas jag att min ME också blir bättre 😊

Medicinbyten

Haft bra samtal med läkaren idag och det kommer bli massor av medicinbyten. Den nya svåra smärtan som ökar mer och mer beror på att jag inte kan använda muskler som en frisk Ida. Jag är restriktiv mot mediciner men det finns en gräns.
Smärtorna i käkarna har jag försökt bota med jordens alla avslappningar men läkaren förklarade att när en varit sängliggande så här länge börjar muskler krampa och det kommer från ryggen. Så det går inte att jämföra med spända käkar hos en frisk person, vilket jag trodde och har gjort käkgympa för brinnande livet.
Det går ju tyvärr inte att träna muskler när en har svår ME. Jag gjorde det så mycket det gick det första året men det leder bara till försämring.
Kommer ta ett bra tag att byta ut medicinerna för vi tar en i taget, men ska bli spännande att se en förändring.

Behöver din åsikt.

Jag funderar lite på om jag ska börja lägga upp lite filmer på hur jag har det. Men jag vet inte om det är en bra idé.

Såhär tänker jag:

Fördelar: världen kan se hur svår ME verkligen ser ut och inte bara höra hur vi beskriver det. Detta skulle således kunna skapa en bättre förståelse. Sjukvårdspersonal kan titta på min blogg och lära sig mer.

Nackdelar: Jag är rädd att jag skadar och oroar andra genom att visa sanningen. Och det är ganska självutlämnande.

Vad tycker ni?