Min enorma tur (otur) på kvinnokliniken.

Ringer kvinnokliniken för uppföljning av endometriosspecislist. Tyvärr har den sista slutat (en efter en har de slutat). ”men du får träffa @#@##@ han kan endometrios”. Här börjar jag gråta och säger ”han kan inte endometrios, han opereade mig och sa att han inte hittade något men sju år senare ändrade han sig. Muntligt.”. Han har förstört år av mitt liv. Han har öppnat mig och stängt mig utan att avlägsna endometriosen. Endometrios är svår att se för läkare som inte kan endometrios.
Så nu ska jag prata med en annan läkare som ”kan endometrios”. Alltså inte specialist.
Jag behöver en läkare som är expert. Jag har träffat två i mitt liv och de personerna lugnade mig verkligen och det fanns en plan. Nu är jag kastad till vargarna igen känns det som. Vill bara grina. Törs inte göra Hysterektomi för jag tror inte min kropp klarar en så stor operation och jag vill inte dö så.
Det suger att ha flera kroniska sjukdomar som triggar varandra. Suger så in i helvete. Jag har haft endometrios sedan jag var 12 år och nu fyller jag 34 snart. Jag har sökt hjälp sedan dag ett och här är vi nu fortfarande utan bra hjälp. Tycker att jag är värd bättre. Jag är värd en läkare som kan min sjukdom. Eller rättare sagt sjukdomar. Är för dålig för att resa till England. Och för dålig för att ens resa inom Sverige. Det går inte jättebra för mig nu 😂

Tack till er som tar striden

Känner mig som en enorm bajskorv. Vi är så få svårt ME sjuka i norr och jag ställer aldrig upp i intervjuer.
Jag vet att det hade varit jättebra om folk kunde se mig på tv och se hur ett liv med svår ME är.
Dels är jag för trött för längre samtal men även om intervjun är på några minuter så är jag så rädd att jag ska ha hjärndimma och säga nått jättetokigt som hela Sverige kan läsa, typ som vad Buffy betyder för mig, framstår som galen och plötsligt hatar alla mig och Elisabeth Höglund får vatten på sin kvarn osv.
Samtidigt så känner jag många av dem som ställer upp i intervjuer och det är banne mig inte friska människor heller. Men de offrar sin ork för att sprida info och bidra till bättre framtid för oss.
Jag vill att alla som inte tror på sjukdomen ska få se att vi är många som är svårt sjuka. Men då måste vi också orka visa oss.
Jag får nöja mig med sociala medier tills jag orkar mer. Och jag är så glad att det finns så många som ställer upp och sprider information om den här djävuls-sjukdommen.

Hormoner. Hor moner.

Den här hösten är som en gigantisk PMS som pågår vecka efter vecka. En biverkan av min starka hormonbehandling. Känner mig helt uppsvälld, sur och ledsen och har enorm värk. Idag började dagen med att jag kräktes. Förmodligen av all värk och hormonell obalans.
GnRH- behandling är väldigt olika vanligt klimakterie. Det är klimakterie på speed Det går väldigt väldigt fort alltid och det krävs väldigt stark behandling för att slå ut könshormoner. Men det absolut bästa jag testat mot endometrios. Och jag har testat p-piller, mirenaspiral, provera, misslyckad operation och massvis med alternativa behandlingar. Kemiskt klimakterie dödar din själ och din kropp men också endometrios. Så när du sitter där med en död själ kan du iaf bajsa och kissa utan att gråta.
Kan absolut tänka mig att ta denna behandling igen istället för operation. Det är värt allt besvär. Endometriosen kommer tillbaka nu men den måste bygga upp sig på nytt nu när den svultit ett tag. Planen är att hålla den nere med gulkroppshormon alltså kemiskt gulkroppshormon, kommer aldrig ihåg vad det heter.
Annars njuter jag av mitt nya instagram-liv. Instagram är en hård värld bland influensers och kändisar. Men för kroniskt sjuka är Instagram bara kärlek. Människor över hela världen som ger varandra tips och stöd. Helt underbart. Trodde inte att jag skulle älska det såhär mycket.

Trasiga tänder.

Vilken röra! Jag har inte gått till tandläkaren sedan jag fick trigeminusneuralgi. Ett anfall kan triggas av att någon bara rör ansiktet. Och ett den smärtan ger mig verkligen panik. Jag ligger och gråter och skakar. Det kallas på riktigt självmordssjukan.
Jag har väntat drygt ett år på att få botox. Mediciner har inte gett effekt och det behövs tyngre grejer. Det har tagit väldigt lång tid att få remiss till rätt person som kan detta. Exakt vad det beror på vet jag inte, men jag misstänker att det beror på inflammation i hjärnan för det är vanligt vid den typen av sjukdommar och det har ju jag.
Nu till saken. Jag har typ inga lagningar kvar i mina tänder längre. Nu har jag en tand som liksom gått av längst sidan och bildat en tagg som skär i kinden. Många som har denna smärta skulle nog hålla med om att dåliga tänder inte är ett problem i jämförelse. Självklart är det ett stort problem. Men inget är värt smärtan. Självklart är det också samma sida som har dåliga tänder.
Vi hoppas att botoxen är nära. Planen tills dess är att droga mig själv och sedan själv fila ner tanden som är vass. Det här låter säkert vansinnigt, men det är såhär att vara svårt sjuk. En måste alltid prioritera. Som tur är brukar vi ofta hitta kreativa lösningar på saker 😆
Glöm inte är kolla in min insta. Jag är rätt nöjd med hur mycket jag faktiskt publicerat där.

Kom med kritik tack!

Jag har kollat många Instagramprofiler den senaste tiden. Jag är ju helt ny på att använda insta mycket. Något jag märkt som skiljer mig från många andra med svår ME är att jag inte lägger ut så mycket bilder på när jag är dålig. Jag gillar att ”ser” frisk ut. Jag tar det som en komplimang när folk säger ”du ser så frisk ut”. Jag vet och förstår att många andra med ME inte gillar att höra att de ser friska ut för att det låter som att en inte är sjuk. Men alla i min närhet är väl medveten om hur sjuk jag är. Så jag kan lika gärna visa min piggare sida. Om jag visar när jag är som sämst skulle ni bli ledsna. Och det vill jag inte. Men jag vill samtidigt inte dölja hur verkligheten ser ut. Svår balans. Vad tycker ni?
Kom gärna med kritik, det gillar jag.

Nu till en liten uppdatering om min endo:
Varning för ”kvinno-problem” känsliga män sluta läsa nu.
Faan va jag älskar 1177. Jag har inte tagit min klimakteriespruta på två månader. Fick rådet att sluta med östrogen samtidigt. Gick bra till en början. Men min kropp kickar inte igång och jag har hysteriska vallningar minst en gång i timmen. Svettas som ett träningspass. Inte så bra för mitt allmäntillstånd.
Så en gullig tant på 1177 ringde gynjouren och jag fick ta östrogen i en vecka. När jag ringde bad jag en tyst bön om att det skulle vara en kvinna 60 plus som svarade på 1177. Blev så lycklig när mina böner besannades. Hon förstod precis problemet. Så skönt att få kylas ner lite 😂

Nya sidor hos mig själv

Jag analyserar ofta mitt eget beteende för jag tycker det är roligt. Nu har jag upptäckt en ny sida hos mig själv.

En grej jag gör är att jag alltid vill se till att människor gör det de mår bra av. Detta gör att om mina vänner är minsta nedstämda så ska jag hitta på lösningar och aktiviteter och scheman osv. Insåg nu att det kanske inte är så jävla roligt alltid. Jag behöver bli en bättre lyssnare. En lyssnare som säger ”jaså har du så tråkigt på dagarna” istället för ”här har jag gjort en lista på aktiviteter i ditt område”, en som säger ”stackars dig som får vara vaken hela nätterna med skrikande barn” istället för ”har du provat att låta barnet sova si och så och äta sig och så”.

Jag fattar att det är bra med goda råd ibland. Men jag måste nog tagga ner lite!
Jag blev såhär sedan jag blev sjuk. Jag tror att det beror på att jag gör såhär själv mot mig själv hela tiden. Jag är min egna förskollärare som ska komma med nya aktiviteter och idéer varje dag. Den sidan älskar jag hos mig själv. Jag har aldrig tråkigt.

Tips på konst och pyssel en kan utöva trots svårt sjuk.

Som jag sagt tidigare så vill jag att bloggen ska handla om saker som gör livet lättare när en är sjuk. Och nu är jag igång äntligen. Min insta är nu öppen så alla kan kolla. Jag testar det här nu och se om det är för mig. Målet är att jag ska ha flera inlägg i veckan. Så får jag se sedan om jag orkar. Jag kommer ha bloggen samtidigt.
Det mesta pyssel jag gör går att göra liggande. Ställ gärna frågor.

Jag har förstått att bloggen är mer uppskattad än jag trott. Det känns också fint att visa vad jag kan göra istället för vad jag inte kan göra.

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.instagram.com/shtafmicher/&ved=2ahUKEwiBuPD5rPHjAhXGlIsKHd0qBN0QjjgwAHoECAMQAQ&usg=AOvVaw1iI23Fmypm3sGFcS4JHgXy