Faktafel i boken morden i Bjärred.

Lyssnat lite på morden i Bjärred. Har bestämt att jag ska försöka ta mig igenom den. Blir svårt att hänvisa till något en inte läst själv. Och eftersom att jag själv är svårt sjuk i ME och försöker förmedla hur livet med sjukdomen ser ut känns det extra viktigt. Jag blev inte förvånad när jag kom till delen där hon beskriver vad ME är. ME är en neurologisk sjukdom. En sjukdom som vi ännu inte vet tillräckligt om men enligt WHO och Socialstyrelsen är det en neurologisk sjukdom. Att det fortfarande finns läkare som påstår att sjukdomen är psykiskt är inte relevant då dessa inte har belägg för det och det strider mot den forskning som är gjord på ME. ME är en inflammation i hjärnan och ryggmärgen som även påverkar immunsystemet och olika organ. Att Elisabeth Höglund ändå väljer att kommentera att det finns läkare som inte tror på sjukdomen visar bara hur dålig koll hon har på historia. Med andra liknande sjukdomar som oftast drabbar kvinnor som tex MS var det samma visa till en början. Det fanns en tid när MS hette hysteri. Men idag vet alla att det är en neurologisk sjukdom. Samma gäller för ME och många många andra sjukdomar. Det som jag anser verkligen är felaktigt är att hon påpekar att det är konstigt att båda barnen får det då det inte är smittsamt. Hon hävdar också att det är väldigt ovanligt att barn får det.
Jag känner och känner till väldigt många människor med ME som har familjemedlemmar med ME. Mycket tyder på att ME är ärftligt. Forskning på det området pågår också. Det är inte jätteovanligt att barn får ME. Det har sagts att barnen har skrattat och badat och Elisabeth menar att det inte går när en är så sjuk i ME. Jag är svårt sjuk i ME men jag kan fortfarande få fnissattacker och ibland händer det i badet. Dock blir vi med ME ofta sämre efter den typen av aktiviteter, men det är inte alls konstigt att det inträffat. Nu vet jag inget om denna familj och barnens sjukdom mer än att de hade ME-diagnos men jag vet att om någon skulle se mig skratta och bada så skulle de inte veta att jag legat i sängen dagar eller veckor före. De skulle heller inte få se när jag bärs upp ur badet avsvimmad. Alltså, vi kan utföra vissa aktiviteter ibland, det är efter aktiviteten vi blir sjuka.
Det är en fruktansvärd händelse och den är absolut värd att skrivas om. Men vi behöver inte mer skitsnack om ME i media. Hon hade kunnat komma med riktig fakta.

Fem år med svår ME

Det har gått fem år sedan jag blev svårt sjuk. Jag misstänker att jag burit på ME i många år men jag vet att jag fick svår ME för fem år sedan.
När jag blev svårt sjuk och under de första åren var jag helt övertygad om att det var en tillfällig krasch som varade länge. Jag vet att ME är kroniskt men det betyder inte att en inte kan bi bättre. Jag har hela tiden sett framför mig hur jag skulle bli bättre och bättre. Tyvärr har det inte blivit så.
ME är likt HIV på många vis. Men en stor likhet som jag erfarit mer och mer är att det är följdsjukdomar som är det stora problemet. Med nedsatt immunförsvar finns det inget skydd mot andra sjukdomar. Jag har fått många olika sjukdomar de senaste åren.
Det positiva är att jag ändå vant mig vid läget. Första åren tänkte jag bara på allt jag missade. Och jag var så grymt avundsjuk på alla friska människor och även de med ME som var friskare än mig. Jag blev ledsen varje dag jag såg någon på Facebook gjort nått helt vanligt. Typ gått till jobbet eller städat. Jag var så sur och avundsjuk så jag fick bestämma mig att ändra inställning. Det fungerar inte att bara tänka på vad en inte har. Jag håller min hjärna sysselsatt med annat. Jag ritar mycket, syr lite när jag orkar och pysslar så mycket jag orkar. Det finns mycket som går att göra fast en ligger ned.
En annan svår grej med att vara hemmabunden och inte kan tala i telefon är alla vänner en förlorar. Det tog väldigt mycket energi ett tag. Men nu är jag glad att ha förlorat vänner som inte vill vara mina vänner för de har lämnat plats åt andra vänner både gamla och nya som jag kommit så mycket närmare de senaste åren. Jag kan skriva på telefonen. Det är så jag håller kontakt med mina vänner och det är en stor livlina för mig.
Jag har också börjat lite smått med offentlig Instagram och det har också varit en riktig höjdare. Jag kan både stötta andra sjuka och få massor av tips och stöd tillbaka.
Jag börjar glömma hur det var att vara frisk. Alltså jag minns ju egentligen men det känns inte verkligt. Ibland tänker jag att tänk om jag kunde gå ut och ta bussen, cykeln eller bilen till stan. Men den tanken är också sjukt skrämmande. Jag vet inte ens om jag kan köra bil längre, eller cykla och jag kan inte ens tänka mig hur det skulle kännas att gå på egna ben. Jag har sänkt mina förväntningar på livet och min sjukdom. Ingen skulle bli gladare än jag om jag blev helt frisk imorgon. Men det är inte realistiskt. Att bli bra från ME är fullt möjligt. Att bli bra efter fem år med svår ME är väldigt ovanligt, vet inte ens om det har hänt någon på riktigt. Inte efter så många år mestadels sängliggande. Men allt kan hända, mirakel tror jag på. Mest av allt tror jag på forskning. Och det kommer komma ett botemedel det vet jag. Frågan är om det tar 10, 20 eller 50 år. Jag försöker iaf hålla mig levande tills dess.
Det bökiga just nu är att om jag Behandlar endometriosen så blir min ME så mycket värre. Och om jag gör det som är bäst för min ME så kommer endometriosen växa sig kämpahög. Hormonspiral tar inte på min endometrios och allt annat gör mig sjukare. Det enda som hjälper mot endon är kemiskt klimakterie. Men det sliter riktigt hårt på redan en frisk kropp, alltså inte det bästa för en sjuk. För att vänta lite med ny klimakteriebehandling testade jag en ny form om gulkroppshormon. Bara efter en vecka fick jag sjukt ont i magen, blev tröttare och sjukare och sjukt stressad och ledsen. Idag kände jag att det inte funkade. Min ME kommer bli för dålig. Så nu har jag inget skydd mot endometriosen. Och endometriosen är jävligt pigg och stark nuförtiden. Det finns inget mer att testa nu. Min plan nu är att bara försöka ta det väldigt lugnt och stå ut med smärtan och allt annat så länge jag kan och sedan göra en ny vidrig kur av kemiskt klimakterie. Vill bara tillägga att det inte är som ett naturligt klimakterie, allt stängs ner väldigt fort och kroppen börjar åldras. Tappade allt hår på kroppen sist, och ganska mycket på huvudet. Det jobbigaste är värken i skelettet. Men jag har tyvärr inget val. Jag orkar inte vara förtvivlad hela tiden för att endon kan blir sämre och ta MEn med sig. Allt stannar inte samma för evigt. Någon gång kommer det ändras det vet jag.
En sak som är viktig att veta är att svår ME inte är en vanlig sjukdom. Om du har fått en ME-diagnos behöver det inte alls betyda att du kommer bli sängliggande i evigheter. Många är riktigt dåliga de första åren och sedan planar det ut. En del blir aldrig så sjuka att de blir helt hemmabundna. En del kan till och med jobba heltid. Min kropp har många sjukdommar som skapar inflammationer. Hud, lungor, hjärna, ryggmärg, inre könsorgan och närliggande organ. Så bli inte rädd om du får veta att du har en eller två av mina sjukdommar. Det behöver inte bli såhär för dig. Oddsen att det blir det är ganska små. Jag skriver detta för jag får ofta meddelanden från människor som är livrädda att de ska ha eller få ME. Men det behöver ni inte vara. Mina sjukdomar har byggt på sig sedan jag var barn och sedan bildat en ond spiral. Och det går faktiskt att leva såhär. Det är inte alltid roligt men det går med rätt stöd från nära och kära.

Min enorma tur (otur) på kvinnokliniken.

Ringer kvinnokliniken för uppföljning av endometriosspecislist. Tyvärr har den sista slutat (en efter en har de slutat). ”men du får träffa @#@##@ han kan endometrios”. Här börjar jag gråta och säger ”han kan inte endometrios, han opereade mig och sa att han inte hittade något men sju år senare ändrade han sig. Muntligt.”. Han har förstört år av mitt liv. Han har öppnat mig och stängt mig utan att avlägsna endometriosen. Endometrios är svår att se för läkare som inte kan endometrios.
Så nu ska jag prata med en annan läkare som ”kan endometrios”. Alltså inte specialist.
Jag behöver en läkare som är expert. Jag har träffat två i mitt liv och de personerna lugnade mig verkligen och det fanns en plan. Nu är jag kastad till vargarna igen känns det som. Vill bara grina. Törs inte göra Hysterektomi för jag tror inte min kropp klarar en så stor operation och jag vill inte dö så.
Det suger att ha flera kroniska sjukdomar som triggar varandra. Suger så in i helvete. Jag har haft endometrios sedan jag var 12 år och nu fyller jag 34 snart. Jag har sökt hjälp sedan dag ett och här är vi nu fortfarande utan bra hjälp. Tycker att jag är värd bättre. Jag är värd en läkare som kan min sjukdom. Eller rättare sagt sjukdomar. Är för dålig för att resa till England. Och för dålig för att ens resa inom Sverige. Det går inte jättebra för mig nu 😂

Tack till er som tar striden

Känner mig som en enorm bajskorv. Vi är så få svårt ME sjuka i norr och jag ställer aldrig upp i intervjuer.
Jag vet att det hade varit jättebra om folk kunde se mig på tv och se hur ett liv med svår ME är.
Dels är jag för trött för längre samtal men även om intervjun är på några minuter så är jag så rädd att jag ska ha hjärndimma och säga nått jättetokigt som hela Sverige kan läsa, typ som vad Buffy betyder för mig, framstår som galen och plötsligt hatar alla mig och Elisabeth Höglund får vatten på sin kvarn osv.
Samtidigt så känner jag många av dem som ställer upp i intervjuer och det är banne mig inte friska människor heller. Men de offrar sin ork för att sprida info och bidra till bättre framtid för oss.
Jag vill att alla som inte tror på sjukdomen ska få se att vi är många som är svårt sjuka. Men då måste vi också orka visa oss.
Jag får nöja mig med sociala medier tills jag orkar mer. Och jag är så glad att det finns så många som ställer upp och sprider information om den här djävuls-sjukdommen.

Hormoner. Hor moner.

Den här hösten är som en gigantisk PMS som pågår vecka efter vecka. En biverkan av min starka hormonbehandling. Känner mig helt uppsvälld, sur och ledsen och har enorm värk. Idag började dagen med att jag kräktes. Förmodligen av all värk och hormonell obalans.
GnRH- behandling är väldigt olika vanligt klimakterie. Det är klimakterie på speed Det går väldigt väldigt fort alltid och det krävs väldigt stark behandling för att slå ut könshormoner. Men det absolut bästa jag testat mot endometrios. Och jag har testat p-piller, mirenaspiral, provera, misslyckad operation och massvis med alternativa behandlingar. Kemiskt klimakterie dödar din själ och din kropp men också endometrios. Så när du sitter där med en död själ kan du iaf bajsa och kissa utan att gråta.
Kan absolut tänka mig att ta denna behandling igen istället för operation. Det är värt allt besvär. Endometriosen kommer tillbaka nu men den måste bygga upp sig på nytt nu när den svultit ett tag. Planen är att hålla den nere med gulkroppshormon alltså kemiskt gulkroppshormon, kommer aldrig ihåg vad det heter.
Annars njuter jag av mitt nya instagram-liv. Instagram är en hård värld bland influensers och kändisar. Men för kroniskt sjuka är Instagram bara kärlek. Människor över hela världen som ger varandra tips och stöd. Helt underbart. Trodde inte att jag skulle älska det såhär mycket.

Trasiga tänder.

Vilken röra! Jag har inte gått till tandläkaren sedan jag fick trigeminusneuralgi. Ett anfall kan triggas av att någon bara rör ansiktet. Och ett den smärtan ger mig verkligen panik. Jag ligger och gråter och skakar. Det kallas på riktigt självmordssjukan.
Jag har väntat drygt ett år på att få botox. Mediciner har inte gett effekt och det behövs tyngre grejer. Det har tagit väldigt lång tid att få remiss till rätt person som kan detta. Exakt vad det beror på vet jag inte, men jag misstänker att det beror på inflammation i hjärnan för det är vanligt vid den typen av sjukdommar och det har ju jag.
Nu till saken. Jag har typ inga lagningar kvar i mina tänder längre. Nu har jag en tand som liksom gått av längst sidan och bildat en tagg som skär i kinden. Många som har denna smärta skulle nog hålla med om att dåliga tänder inte är ett problem i jämförelse. Självklart är det ett stort problem. Men inget är värt smärtan. Självklart är det också samma sida som har dåliga tänder.
Vi hoppas att botoxen är nära. Planen tills dess är att droga mig själv och sedan själv fila ner tanden som är vass. Det här låter säkert vansinnigt, men det är såhär att vara svårt sjuk. En måste alltid prioritera. Som tur är brukar vi ofta hitta kreativa lösningar på saker 😆
Glöm inte är kolla in min insta. Jag är rätt nöjd med hur mycket jag faktiskt publicerat där.

Kom med kritik tack!

Jag har kollat många Instagramprofiler den senaste tiden. Jag är ju helt ny på att använda insta mycket. Något jag märkt som skiljer mig från många andra med svår ME är att jag inte lägger ut så mycket bilder på när jag är dålig. Jag gillar att ”ser” frisk ut. Jag tar det som en komplimang när folk säger ”du ser så frisk ut”. Jag vet och förstår att många andra med ME inte gillar att höra att de ser friska ut för att det låter som att en inte är sjuk. Men alla i min närhet är väl medveten om hur sjuk jag är. Så jag kan lika gärna visa min piggare sida. Om jag visar när jag är som sämst skulle ni bli ledsna. Och det vill jag inte. Men jag vill samtidigt inte dölja hur verkligheten ser ut. Svår balans. Vad tycker ni?
Kom gärna med kritik, det gillar jag.

Nu till en liten uppdatering om min endo:
Varning för ”kvinno-problem” känsliga män sluta läsa nu.
Faan va jag älskar 1177. Jag har inte tagit min klimakteriespruta på två månader. Fick rådet att sluta med östrogen samtidigt. Gick bra till en början. Men min kropp kickar inte igång och jag har hysteriska vallningar minst en gång i timmen. Svettas som ett träningspass. Inte så bra för mitt allmäntillstånd.
Så en gullig tant på 1177 ringde gynjouren och jag fick ta östrogen i en vecka. När jag ringde bad jag en tyst bön om att det skulle vara en kvinna 60 plus som svarade på 1177. Blev så lycklig när mina böner besannades. Hon förstod precis problemet. Så skönt att få kylas ner lite 😂