Ändrade planer.

Jag skrev i ett tidigare inlägg att jag planerar att börja med rituximab-behandling år 2018. Det är inställt. Jag kommer inte ta den behandlingen. De visade sig att det inte var en så effiktiv behandling trots allt. Många som tagit den har blivit betydligt sämre. Få har blivit permanent friska. Det kan alltså fungera på en viss undergrupp av ME, men så länge jag inte vet att jag tillhör gruppen kommet jag inte riskera det.
Det är väldigt tråkigt att flera ME-syskon betalat 200 000 för att bli sämre eller utan förändring. Jag är glad att jag var skeptisk och väntade.
Nu är vi tillbaka på ruta ett, dvs den långa väntan fortsätter.
För mig är det en stor blandning av glädje och sorg. Glädje att jag inte hann köpa behandlingen, sorg att hoppet om tillfrisknande inom de närmsta åren inte längre är möjlig.

Våga vara gnällig!

Idag har jag tänkt på det här med Gnäll. Mest har jag tänkt på män som klagar på gnäll. Själv har jag hela tiden försökt att alltid vara positiv och be om ursäkt om jag gnäller. Lite som att be om ursäkt för att jag finns.
Så vad är gnäll? Det gnäll jag mest hört kritik mot är gnäll om sexuella övergrepp, sjukdom och livet med småbarn.
Gnälliga kvinnor är störande och vi ska alla vara tacksamma för det vi har.
Min kloka moder och min kloka syster har sagt flera gånger att jag gnäller för lite. Medan andra som inte känner mig så väl tycker att jag gnäller för mycket. Total kris blir det inom mig då eftersom att jag vill vara alla till lags.
Att berätta hur min vardag ser ut kan tolkas som gnäll för att min vardag är tuff. Om jag haft en fin vardag hade jag kunnat berätta om den utan att vara gnällig.
Jag tror inte problemet ät gnäll, jag tror problemet är empati. Jag förstår att det är svårt för en frisk, rik och välordnad person att förstå hur det är att vara ensamstående förälder, sjuk eller offer för sexuella övergrepp. (många är alla tre).
Jag är så fylld av oro att jag ens ska överleva sjukdomen, jag läser dödsannonser av ME- sjuka och ber om att det inte ska bli jag. Jag plågas av en enorm värk, ständig feber, svårigheter att röra mig och tänka klart mm. Jag måste fylla min kropp med hormoner för att kunna kissa och inte blöda varje dag. Jag blir sjukare av att träffa människor och går aldrig längre ut om det inte är livsnödvändigt för jag blir så dålig även fast jag blir rullad i rullstol. Och mitt i allt har jag en djävul på axeln som säger att jag måste vara tyst om det och vara positiv. Men det är ganska svårt att vara positiv när det går månader utan att jag får dagsljus.
Ingen måste tycka synd om mig. Det hjälper ingen. Men jag tänker inte hålla käften. Och till alla andra med svåra kamper; tala ut! Om nån tolkar det som gnäll är det deras problem.

Ge mig mitt liv tillbaka.

Idag har varit totalt ledsendag. Har varit så ledsen över kompisar som slutat höra av sig eller svara när jag hör av mig. Ännu mer ledsnare blev jag när jag insåg att det hänt mina vänner som haft ME längre än mig för länge sedan. Det finns inte många vänner som tar sig tid att sitta vid en sjuksäng. Att gå ut och dricka öl är nått en tar sig tid för. Vilket jag förstår fullständigt. Der är bara så himla tråkigt att jag är den som ligger här och inte kan ta mig nånstans.
Det gör det tyngre att inte kunna dela eländet. Jag anklagar ingen mer än ME. Jag skulle antagligen inte ha hanterat det annorlunda om det var mitt liv som fortsatte, om det var jag som hade jobb, familj och friska vänner.
Jag tror inte det går att förstå hur nått är om en inte upplevt det själv. Jag är så beroende av meddelanden från vänner. Jag ligger ju bara här, jag ser ingen annan en hemtjänsten och Lasse. Jag försöker vara positiv hela tiden men när vänner droppar en efter en blir det svårt. Jag vet att alla bryr sig och tänker på mig, men de hör inte av sig.
Jag har några helt fantastiska personer i mitt liv, men de är väldigt långt borta.
Jag är så trött på att vara sjuk och just idag blöder min endo som en fors typ. vilket gör mig extremt hormonell.
Jag vill ha mitt liv tillbaka nu.

Äntligen

Äntligen fått tid hos magläkaren. Det gick fort när min läkare väl skickat in remissen.
Jag har fått massvis med specialprover som ska tas och skickas till labb på Sahlgrenska.
Diagnosen är redan svår IBS till följd av ME. Har tagit ett prov innan som visar lite inflammation i tarmen men inte nått som tyder på annan diagnos.
Läkarens jobb nu är att kolla alla enzymer och bakterier osv för att se vilka som behöver extra tillskott för att få min matsmältning att fungera bättre.
Min läkare ville ju skriva ut gallsalter för att prova. Men experten ville ta mer prover först. Det är ju ioförsig mycket bra att kolla allt. Dock får inte vårdcentralen beställa dessa specialprover så det här är perfekt.

Tacksam för min sjuldom

Jag som absolut aldrig sett TV innan jag blev sjuk har börjat se en del på dagarna. Speciellt biggest loser har varit en favorit, så otroligt att se hur mycket styrka människor har.
Nu pågår biggest loser VIP, jag blev så glad när jag såg att Camilla Henemark skulle vara med. När jag vat barn ville jag vara henne, hon var den absolut coolaste tjej jag sett och jag har alltid försvarat henne genom åren.
Idag insåg jag att jag är rätt nöjd att vara jag. Om jag blir 50 år gammal kommer jag vara en 50-åring som klarar precis vad som helst. Jag är väldigt glad att jag inte åkt bananskal genom livet, jag reser mig upp och borstar av mig. Jag skulle nästan velat ge lite sjukdom åt Camilla Henrmark så hon inte måste krossas vid varje motgång. Men fick jag byta nu och bli Sveriges snyggaste tjej skulle jag ju göra det.
Det jag vill säga med inlägget är att det är inte bara synd om mig, jag blir djävligt stark av att leva och vara såhär svag. Många med ME tar livet av sig, några gör det just när de fått beskedet. Jag och alla mina ME-kämpar världen över gör det inte. Vi går rakt in i skiten, även om vi inte kommer ut friska så kommer vi åldras med så mycket kunskap.

Minnen

Pappa vakar vid farfars säng nu inatt, i går natt var det min farbror som satt. Det är ungefär två månader sedan han fick diagnosen cancer. Jag visste att det skulle gå fort, men nu går det för fort. Vi växte upp med farmor och farfar. Vi var där efter skola och på lov, ibland sov vi över. Farfar byggde hästar åt hos, riktiga hästar i trä som vi kunde sadla och rida på. Hästarna stod i gamla ladugården på deras gård i offer. Jag minns ett jullov när jag och min kusin Elin var ute hos hästarna hela lovet. Det var som en dröm, egna hästar. Det var faktiskt alltid roligt hos farmor och farfar. Farmor hade en garderob med bara skor… Say no more… När jag var bara några år bodde de i Timrå, jag minns känslan när jag fick hälsa på. Jag kommer till och med ihåg att farfar körde min vagn på bakhjulen mellan OK och deras hus. När jag blev tonåring pratade jag med farmor om allt, hon var bäst i världen men sedan blev hon sjuk, jag tror hon blev sjuk ganska ung, hon var lite glömsk och förvirrad, men för några år sedan blev hon riktigt sjuk och kunde inte längre bo hemma. Farfar var utom sig av sorg men fick till slut ett nytt liv med sin förening och kompisen Bert. Istället för att bara sörja farmor började jag efter ett tag uppskatta farfar mer. Vi har haft fantastiska jular sedan jag blev sjuk, farfar har stannat i flera dagar och vi har sett film i pyjamas. Men nu är farfar väldigt sjuk. Och jag är här och kan inte ta mig dit.

Förklaring

Jag fick en hel del kommentarer och åsikter om gårdagens inlägg. Känner att det krävs en förklaring. Det var en dröm. Ungefär som att drömma om enhörningar på fluffiga moln. Jag tror ingenting. Jag önskar att jag ska bli frisk, det är allt. Jag är mycket medveten om att jag kan tillhöra den undergrupp som det inte fungerar på. Jag vet att många har haft ME större delen av sitt liv. Jag är helt beredd på att leva med ME hela mitt liv. Vi är inte så många i Sverige som har svår ME. Det som är skillnaden är att vi är helt sängbundna och har svårt att få i oss näring etc. Jag tror inte jag kommer leva resten av livet med svår ME. Det är det viktigaste för mig. Tanken på att jag kommer att bli bättre är det jag lever för.