Har inte skrivit på ett tag. Sedan jag kom från mamma och pappa har jag varit dålig. Jag behöver verkligen träffa min läkare men han har dumpat mig. Han har inte svarat på meddelande eller ringt upp på bokad tid på snart tre månader. Hans chef är informerad men det hjälper mig föga. Jag är utan läkare. Ny läkare innebär att jag måste informera massvis om min sjukdom och denne måste läsa på, vilket de sällan vill egentligen. Jag sökte handikappersättning i oktober men behöver fler intyg, svårt utan läkare. 

Min fina dietist som ska se till att jag inte blir undernärda behöver samarbeta med läkare, men jag har ingen. 

Jag får ju ingen riktig ME-behandling för det finns inte I Umeå, men det är jätteviktigt att jag tar prover ofta för svaren varierar så snabbt och jag har ofta obehandlade brister. Jag begär väldigt väldigt lite för att vara en ME-patient, men att ha en läkare som kan skriva ut mediciner och ordinera prover känns som det minsta en kan begära. 

Jag vill inte anmäla honom för han är en underbar person, men jag hade verkligen behövt honom den senaste tiden. Hela vårdcentralen har försökt hjälpa mig och varit så himla fina, så det finns mycket vittnen på att jag sökt honom i månader och det står i journalen. Sist sa en sköterska att läkaren behandlar mig väldigt illa som gör såhär och der är aldrig okej oavsett orsak. 

Jag vet att jag är en svår patient men det är faktiskt vårdcentralen som är vårdansvarig för ME för vi är inte välkommen på neurologen här. 

Jag har en tuff period men snabb viktnedgång och en mage som inte vill ha mat. 

I natt försökte jag tänka positivt så när jag inte längre orkade gå till toan tänkte jag att om jag bajsar i sängen har jag den bästa bajs-historien i ME- gruppen denna månad iaf. Att bajsa i sängen är annars inte så ovanligt , jag har dock aldrig gjort det men om nån gör det skojar vi om det efteråt. Till slut somnade jag och tyvärr, jag bajsade inte i sängen och har ingen rolig bajs-historia. 

Jag vet att många vill byta med mig och också rasa i vikt. Och jag har fått höra det. Det är fullt försåtligt för er som kämpar med övervikt. Men det gör mig ändå lite lite ledsen. För jag försvinner ju mer och mer och jag får inte stopp på det. Även om jag är bra i magen så tar kroppen inte upp näring. Och det är en jävla stress för mig. Det är mest muskler jag förlorar. Muskler som behövs för att jag ska kunna gå det lilla jag kan gå med rullatorn. 

Läkaren hör inte av sig så nu är hans chef informerad om läget. 

När jag blev sjuk i ME var jag så himla rädd för att jag sulle börja gå ner i vikt och inte kunna äta själv. (Så är det för de allra sjukaste). Jag hoppas så innerligt att det vänder nu. Än är det inte allvarligt men det går så fort nu. 

Imorgon åker jag till mamma och pappa och ska stanna där en vecka drygt. Det ska bli mysigt och jag ska få gosa med en bäbis, kanske två om jag har extrem tur. 

Idag är det världsautismdagen. Nuförtiden märks inte min autism speciellt mycket. De jag kan tacka mest i livetför hur bra det gått för mig är min mamma och min farmor som alltid gett mig utrymme att vara mig själv och gå min väg. När jag var barn var jag väldigt rädd för andra barn och kunde bitas om jag blev väldigt glad eller väldigt upprörd, helst ville jag sitta bland de vuxna och det var alltid okej. Jag minns ett kalas när jag var kanske 3-4 år och jag satt i mammas knä då min kompis Ullis tog mig i handen och sa att jag inte behövde vara rädd när hon var med för hon skulle försvara mig om nån var dum. Fler sånna barn i värden tack. 

 Jag ville inte vara på förskola och fick ist vara med min mamma på dagarna. Skolåren var väldigt tuffa för mig och jag fick ofta utbrott på kvällarna på grund av social överdos. Nu i vuxen ålder vet jag att jag inte kan vara social som andra och har anpassat mitt liv efter det. Den egenskapen blev en gåva när jag blev svårt sjuk. Jag spenderar större delen av dagarna ensam och det passar mig jättebra. Självklart saknar jag mina vänner och jobbet, men det är nått annat. 

Jag känner säkert över ett hundratal människor med Asperger, allas histora är inte lika, men ingen av oss har haft det lätt, speciellt inte som barn. 

 I många år var jag väldigt mån om att göra livet bättre för oss med autism. Jag Skapade gruppen ”vuxna med Asperger”  på facebook. En grupp som blev väldigt stor och har varit väldigt svår att driva i perioder men nu har jag äntligen nått mitt mål och gruppen fungerar jättebra. Den är bara för oss med Asperger eller autism utan utvecklingsstörning (som är samma sak). Det är en grupp där vi får vara som vi är utan pekpinnar från folk utan diagnos, något som annars är väldigt vanligt i forum för autism. Jag är väldigt stolt över den gruppen och jag vet att den hjälper många. 

Förutom gruppen jobbade jag också i flera år med barn med autism, något som fungerar bra eftersom att jag haft liknande svårigheter som barn.

Det viktigaste för ett barn med autism (enligt mig) är utrymme och rutiner. Vi blir inte uttråkade som ni blir, vi kan äta samma mat och se samma tv-serie, ha samma kläder varje dag etc utan att bli less.  Självklart gäller inte detta alla, men väldigt många. Maten är dock kruxigt eftersom att samma mat varje dag kan leda till olika brister, så det är bra att varva lite iaf. 

Min mamma säger ofta ”blir du aldrig less på Buffy” men det blir jag aldrig. Den är min livräddare. Om jag mår dåligt kan jag bara ligga och lyssna på serien för att bli lugn.