Månad: mars 2017

För nio år sedan. 

För nio år sedan hittade jag granntjejens örhängen i min killes säng. Jag grät konstant i flera veckor. Tills jag såg Lasse gå upp på scenen på droskan. Efteråt ringde jag min bästa vän, som jag konstant ringt till och gråtit i flera veckor och sa att jag mött min stora kärlek det var bara ett problem; han var 55 och jag var 22 och han visade absolut inget intresse för nått mer än köra mig på sin motorcykel. Men jag börjar ana att han bara döljde sitt intresse väldigt väl för snart har vi varit ihop i nio år. 

Ett stort tack till tjejen som la sina örhängen i min killes säng. Du förändrade mitt liv. 

Det här med lycka. 

Det här med lycka är väldigt intressant. I början av min sjukdom var jag väldigt ledsen och bitter och tänkte att om jag bara blir frisk så jag kan jobba, träna och skaffa barn blir jag lycklig. Efter ett tag insåg jag att det inte var realistiskt att det skulle hända inom en snar framtid, jag fick tänka om. 

Jag har flera bekanta som är friska och har jobb men är missnöjda med livet i alla fall så det sitter inte där. 

I veckan hade jag besök av en vän som också haft det rejält kämpigt med hälsan fast på ett helt annat vis. Hon frågade hur jag hade det och jag sa att jag trivs faktiskt ganska bra med min tillvaro, mycket bättre än vad folk kan föreställa sig. Hon blev inte förvånad som många andra blir. Vi kom fram till vi har haft tur som råkat ut för händelser som gör att vi inte längre kan fokusera på pengar och karriär etc. Familj och vänner är det viktigaste. 

Självklart vill jag inte må såhär, jag lider mycket av min sjukdom. MEN jag är lycklig ändå. Jag sover eller ligger och vilar hela dagarna och väntar på att Lasse ska komma hem, på kvällen blir jag alltid lite mer fokuserad och kan se film och virka, det är jag så himla tacksam för. Jag har vänner över hela världen som bryr sig om mig och finns där om jag behöver prata. 

Jag har just nu en sämre period igen. Det visste jag att jag skulle få efter min händelserika vinter. Men jag har lagt allt fokus på vila nu så kroppen hinner ikapp. 

Det sämsta med ME

Det absolut värsta med sjukdomen ME är enligt min personliga åsikt ovisshet. För såhär är det när du får en ME diagnos; det kan betyda att du kommer bli sämre och sämre och vara död nästa år, om två år, eller 50 år. Det kan också bli så att du blir bättre och bättre och i några få fall helt frisk och kan leva ett helt normalt liv om 2år, 10 år, 50 år. Ingen vet.

 Det behövs inte mycket för att kroppen inte ska orka så det gäller att göra allt en kan för att överleva. Ett stort problem där är mat. Några av oss är tjocka och några av oss är magra men de flesta av oss har brist på näring och vi som har svår ME har svårt att hitta mat som kroppen tål och inte gör oss sämre. Men det går absolut och det finns ju tillskott. Jag tar prover regelbundet och får utskrivet olika vitaminer och mineraler varje gång beroende på vad jag har brist på just då. 

Vissa med ME är väldigt infektionskänsliga. Jag fattade inte att jag var det först för en förkylning är svår att känna igen när en alltid har symtomen. En förkyldning kan leda till döden om en inte får rätt hjälp. 

Men andra ord. Det är mycket att tänka på varje dag för att överleva. Men det går ändå inte att säga hur lång tid detta ska pågå. 

Jag och pappa kom på att när vi säger ”när ida blir frisk ska vi…” så menar vi inte helt frisk. Så stora förhoppningar känns inte realistiska. Jag drömmer om att kunna gå själv, kunna hälsa på en kompis en kort stund, kunna fika och äta vanlig mat, kanske handla själv och kanske till och med jobba lite typ 20%. Även om jag skulle vara väldigt dålig emellanåt så är det min högsta önskan. Att ibland fungera normalt. Jag vill höra det många hatar att höra ”du verkar frisk”. Det får aldrig jag höra eftersom att jag aldrig är så pass bra. Men jag hoppas på att det blir så en vacker dag. 

Många med ME blir inte sjukare än ovan nämnd fubktionsnivå. Jag menar absolut inte att ni är friska eller har det lätt i livet. Jag utgår bara från mina erfarenheter som är svår ME. Nästa steg är medelsvår ME och jag vill dit.