Pappa vakar vid farfars säng nu inatt, i går natt var det min farbror som satt. Det är ungefär två månader sedan han fick diagnosen cancer. Jag visste att det skulle gå fort, men nu går det för fort. Vi växte upp med farmor och farfar. Vi var där efter skola och på lov, ibland sov vi över. Farfar byggde hästar åt hos, riktiga hästar i trä som vi kunde sadla och rida på. Hästarna stod i gamla ladugården på deras gård i offer. Jag minns ett jullov när jag och min kusin Elin var ute hos hästarna hela lovet. Det var som en dröm, egna hästar. Det var faktiskt alltid roligt hos farmor och farfar. Farmor hade en garderob med bara skor… Say no more… När jag var bara några år bodde de i Timrå, jag minns känslan när jag fick hälsa på. Jag kommer till och med ihåg att farfar körde min vagn på bakhjulen mellan OK och deras hus. När jag blev tonåring pratade jag med farmor om allt, hon var bäst i världen men sedan blev hon sjuk, jag tror hon blev sjuk ganska ung, hon var lite glömsk och förvirrad, men för några år sedan blev hon riktigt sjuk och kunde inte längre bo hemma. Farfar var utom sig av sorg men fick till slut ett nytt liv med sin förening och kompisen Bert. Istället för att bara sörja farmor började jag efter ett tag uppskatta farfar mer. Vi har haft fantastiska jular sedan jag blev sjuk, farfar har stannat i flera dagar och vi har sett film i pyjamas. Men nu är farfar väldigt sjuk. Och jag är här och kan inte ta mig dit.

Jag fick en hel del kommentarer och åsikter om gårdagens inlägg. Känner att det krävs en förklaring. Det var en dröm. Ungefär som att drömma om enhörningar på fluffiga moln. Jag tror ingenting. Jag önskar att jag ska bli frisk, det är allt. Jag är mycket medveten om att jag kan tillhöra den undergrupp som det inte fungerar på. Jag vet att många har haft ME större delen av sitt liv. Jag är helt beredd på att leva med ME hela mitt liv. Vi är inte så många i Sverige som har svår ME. Det som är skillnaden är att vi är helt sängbundna och har svårt att få i oss näring etc. Jag tror inte jag kommer leva resten av livet med svår ME. Det är det viktigaste för mig. Tanken på att jag kommer att bli bättre är det jag lever för.

Ibland tänker jag på hur det skulle bli om retuximab skulle fungera på mig. Tänker att jag skulle få sprutor i några månader och helt plötsligt kunna ta promenader, träffa vänner, tänka, äta osv. Jag kommer inte att ta sprutorna förens studien är klar, vilket den snart är. Om vi emmisar inte kan få samma biverkningar som övriga patientgrupper är det klart intressant. Men det är så jävla läskigt. Just nu verkar 2/3 få effekt. Jag kan vara en av dem. Jag kan fåhela livet tillbaka. Eller så är jag en av dem som inte får nån effekt. För mig är det nästan värre än när medicinen inte fanns. Det är ett jävla lotto. Det absoluta maximala drömcenariot är att medicinen släpps i Sverige, att jag får sprutor här i Umeå, att Sprutorna fungerar på alla mina autimmuna sjukdomar, att jag kan börja jobba och vi kan skaffa hund, katt och eventuellt gris. Och på helgerna kan jag äta, supa och dansa och vara helt frisk tills jag dör av ålder.