​2016 var ett år där mycket förändrades. 2015 var ett vidrigt år med massor av sorg. 2016 började vi ta in allt som hänt. Jag kunde flytta ihop med min make igen, i en lägenhet med hiss. Jag hade fått diagnos en ME och kunde börja bearbeta det. Vi började vänja oss vid det nya livet med mig som sjuk. I slutet på året accepterade även f-kassan min sjukdom. Jag hoppas att 2017 fortsätter i samma anda som 2016. 😊

Fått min första mens på över ett halvår. Det är nästan så jag kan höra hur endometriosen klappar händerna och växer. Hoppas jag får tid för sövning och insättning av spiral snart. 

Hittade bästa menstrosorna http://www.i-am-bored.com/2015/10/the-shining-blood-hallway-period-panties-4-pics.html

Dagen före julafton kände jag att det inte skulle fungera. Jag tänkte att jag skulle skita i julen och bara sova. Men på julaftonskväll piggnade jag till och kunde sitta uppe med familjen. 

I offersjön bor det tre familjer och för första gången på 26 år skulle ett barn födas just denna jul. Det var grannarna mittemot som skulle få sin första bäbis till lucia, hen ville inte komma ut så de skulle få hjälp under helgen. Vi har verkligen stalkat dem. Alla har hjälpts åt ”nu for de hemifrån, nu kom de hem, fortfarande två personer” ”läs smset vad står det, hur går det, var är de?” Osv. Offersjöns egna lilla Jesusbarn. Hur det går för familjen får de själva berätta. 

Jag har ätit som en häst vilket var bra för igår åt jag en godis med vete i. Jag förlorar mycket näring när jag blir dålig av gluten så för en gångs skull känns det bra att jag verkligen vräkt i mig julmat. 

Imorgon åket vi till Umeå igen och då blir det bara att vila och vila inför nyår. Jag fick två spel till jul. Ett Harry Potter-spel och spökhistoria-tärningar. Så vi har det vi gör på nyårsafton om jag orkar vara uppe. 

Bland det bästa med julen var att träffa min syster,svåger och farfar som jag annars träffar högst två gånger om året. Min svåger Affe har hjälpt mig att beställa ny mobil. Jätteskönt när min ME-hjärna blockerar allt förnuft. 

God fortsättning. 

Jag är så tacksam för all skit jag gått igenom tidigare i livet. Utan mobbing, övergrepp, ångest och depression hade jag aldrig klarar den här sjukdomen. Jag ser många ME-vänner som mår riktigt dåligt psykiskt för första gången när de får ME. Jag avundas dem inte. Klart att jag också haft deppiga perioder på grund av min sjukdom. Men det är inte där rädslan ligger. Jag kan ångest och vet att det inte är farligt för mig. Däremot kan jag inte feber, dåligt minne, dålig motorik, svimningar, inte kunna tala, inte kunna äta osv. 

Många som känt mig länge brukar säga ”tänk att allt hemskt ska hända dig”. Men faktiskt är det ganska bra. Jag är stark som en jävla oxe på grund av det. Det är precis som Madonna sa i sitt tal, att varje förolämpning gör mig starkare. 

Jag vet att de finns folk som läser mina inlägg för att de avskyr mig. (Förstår inte hur det går ihop). Men till er; när ni skriver att jag är en feministfitta som förtjänar att dö och allt det där hjälper ni bara mig att bli ännu starkare så känn inte att ni måste hålla tillbaka. 

För ungefär ett år sedan bad jag mina vänner om att inte visa ultraljudsbilder och liknande på Facebook för att det gjorde mig så sårad. Det gäller inte längre. Jag tror inte barn var för mig även om jag inte hade flera sjukdomar som jag inte vill sprida. Jag ville nog mest vara en lyckad människa. Barn ingår som i konceptet ”normal utveckling”. Men jag har aldrig varit normal eller gjort nått som är normalt så det känns ganska lugnt. Ni behöver inte längre dölja era graviditeter för mig. Det är för övrigt ganska absurt när det ploppar ut barn överallt men ingen vågar berätta för mig att de väntar 😂. Men jag vet att alla gjort det av kärlek och omtanke.  Mest har det varit en lättnad för mig att jag inte måste skaffa barn. Jag måste ingenting längre. Bara vila och bli frisk. 

Många har frågat mig om det känns jobbigt att åka hem till offersjön i jul. Mitt svar till er alla är att det bara känns ljuvligt faktiskt. Jag har liksom vant mig vid läget och började packa redan förra veckan så jag ska hinna utan att behöva göra så mycket varje dag. 

Det som är tråkigt är att jag blir väldigt dålig av att resa. Men samtidigt har jag all tid i världen att vila. Det är ingen som ställer krav på mig att jag ska delta i julestöket, det räcker att jag är där. Jag har en underbar säng nära köket och kan vila så mycket jag behöver. Jag har inget att klaga på. 

Inget går att göra som förr när en är svårt sjuk. Det viktiga är att det blir bra för alla ändå. Att träffa familjen är viktigast för mig. Klyschigt men sant. 

På bilden ser ni jag och farfar från förra julen. 

Jag gör så gott jag kan. Hela dagarna tänker jag bara på vad jag äter och hur jag vilar. Jag har kontakt med flera hundra ME-patienter och läser så mycket jag kan om sjukdomen. Jag tänker hela tiden på hur jag kan må bättre. Tänk på det innan ni kritiserar hur jag vilar eller hur jag äter. Jag gör allt jag kan, jag har provat alla kosttillskott jag hört talas om men ingenting fungerar då jag som många andra ME-patienter är väldigt känslig för mediciner och kosttillskot. 

Det är helt fantastiskt att du, ditt barn, din kompis eller din flickvän blivit bättre med olika preparat. Jag är jätteglad för er skull. Men ännu har jag inte hittat nått jag tål. Jag provade Kefir senast men nu blir jag dålig av den. Jag kommer fortsätta prova saker men tro mig när jag säger att jag provar allt ni rekommenderar och jag kan inte rå för att det inte fungerar. 

Jag behöver vila och ingen press. Om jag ber om kostråd får ni gärna dela med er. Men prata inte med mig som att jag själv orsakar min sjukdom för det gör ingen med ME. 

Så grattis till alla er som blivit bättre, jag hoppas jag själv blir det en dag. Men det som fungerar för mig fungerar kanske inte för er och vise versa. 

Och sist men inte minst, säg inte åt mig att vara positiv. Jag är jävligt trött på att höra hur jag ska vara. Jag är positiv av naturen oavsett tillsägelser. Jag har aldrig hört någon säga det till mig i hela mitt liv innan jag blev sjuk. Självklart är det bara personer som inte känner mig som säger så. Men även OM jag varit en negativ person, tror folk på riktigt att jag skulle bli positiv för att massvis av random personer säger det åt mig!? I så fall har jag ett nytt bot mot depression; ”var glad”. 

Jag håller på att planera inför inköp av ny mobil. Jag vill ha en jävligt billig telefon så jag slipper tänka på att den inte får gå sönder när jag svimmar osv. Samtidigt vill jag ju ha en bra telefon,svårt val. Jag har haft iPhone så länge jag haft smartphone så det kan vara spännande att byta. Jag använder inte alls telefonen så mycket som förut heller så mina krav är betydligt mindre än tidigare. Om du har tips på telefon tar jag gärna emot dessa. Jag är lite sugen på en Sony Xperia M5. Den tål ju att jag badar med den, vilket är en stor fördel! Den har också hyfsad kamera och det kan ju vara kul. Jag har tänkt att jag skulle börja lägga ut lite mer bilder här. Typ bilder på mina fötter och annan spännande utsikt jag har. 

Imorgon ska jag till tandläkaren. Jag går dit ganska ofta eftersom att lagningar aldrig sitter kvar i mina tänder. Jag har inte så många lagningar men de jag har behöver bytas typ varje år. I normala fall hade det här varit en jävla pers, men min tandläkare är ME-anpassad så det är nästan mysigt. Dessutom har vi handikapptillstånd på bilen nu så vi slipper rulla mig så långt. 

Efter imorgon ska jag spendera min tid i landet göra ingenting fram till fredag när vi åker till offersjön. 

Jag tog i nästan i överdrift och hade med mig forskare, läkare, kurator och psykolog till lika make på mötet med f-kassan. 

Det kändes som att alla verkligen var på min sida och så fort försäkringskassan sa nått så flikade nån in nått bra. 

Vi fick också en liten föreläsning av den medtagne (hon var inte medtagen, jag hade tagit med henne) forskaren. Alla var överens om att bara vila och ingen stress var viktigast. Och eftersom att försäkringskassan gett mig mest stress är det där problemet sitter. 

Försäkringskassan kommer godkänna fortsatta ansökningar så länge jag är såhär sjuk om mina symtom beskrivs i minsta detalj. Der räcker inte med vad hon sett. Så läkaren fick mycket jobb. Men läkaren sa också att det är ju så självklart att jag inte kan arbeta i nuläget och att vem som helst kan se det genom att titta på mig. 

Forskaren var otroligt kunnig och ingen kunde säga emot henne. Vilket ägde extremt mycket. Jag gillar ju sånna personer, i synnerhet om de också är kvinnor. Nu blir det extrem vila. Skriver detta så inte alla ska fråga mig enskilt. 

Jag gjorde en dum grej i söndags. Jag åt en pizza från en vanlig pizzeria,självklart glutenfri men för mig räcker det ju att lite mjöldamm kommer i. Fattar inte riktigt hur jag tänkte. Men ni får jag bita i det sura äpplet. 

Självklart är det nu på fredag jag har mitt viktiga möte med f-kassan och läkaren. Det blir ju extra trevligt när jag inte fått i mig näring. Min vanliga tur. Samtidigt är jag så himla van vid att bli extra svag just när jag ska göra nått viktigt så jag är väl förberedd med tre personer som får föra min talan. Det känns väldigt bra. 

På ett vis är det bra att vara extra dålig för då blir jag mindre nervös. Då kan jag ju ändå inte påverka något. Det enda jag ska tänka på är vila.