Jag har vetat hela våren att jag blir sämre. Min läkare har sagt fle a gånger att min mage inte orkar smälta mat för min kropp är för sjuk. Han sa för nån vecka sedan att min mage är för dålig för att det ska vara hållbart i längden. Jag börjar fatta att han har rätt. Det är inget fel på magen, men för varje ljud, rörelse eller intryck blir jag sämre och då finns det ingen energi kvar i kroppen. Allt är för trött. 

Att inte kunna vara hos mina föräldrar på landet i sommar har sänkt mig väldigt. Har aldrig varit en sommar när jag inte varit där. Men jag vet att det inte går. Jag klarar inte resan och jag klarar inte folk. Min make får typ trippa på tå här hemma för att jag inte ska bli sämre.
Jag har sagt det här många gånger men det tål att sägas igen, det är när en försämring sker jag blir psykiskt knäckt. Sedan går det över i vardag och jag anpassar mig.
Som tröst beställer jag pyttesmå byggsatser som jag kan bygga med liggande. Det finns inga bekymmer som inte går att lösa med nya pysselgrejer. 

Idag är jag ledsen, men också väldigt arg. Jag har anpassat mig till ett liv som sjuk, mitt vardagliga liv är helt okej. Jag tänker på inte så mycket på vad jag inte kan göra utan mer på vad jag kan. Jag ser framemot pyssel jag ska göra eller böcker jag ska läsa. Jag ignorera folks semeaterbilder etc. 

Men det finns tillfällen när jag inte kan ignorera sjukdomen. Det är när något händer mina vänner eller min familj. Jag kan inte göra nått, jag kan inte hälsa på, hjälpa till med praktiska saker, prata och stötta. Det gör så jävla ont i mig. Bara veta att det finns folk i mitt liv som snart kommer sluta finnas i livet och jag kan inte ens hälsa på. Jag kan skicka presenter vilket tenderar att gå till överdrift.
Jag har alltid släppt allt för att hjälpa andra människor, jag var den alla vet att de kan ringa och nu är jag helt bunden till soffan eller sängen.  Och det hatar jag. Jag hatar att ligga här och vara ledsen för att någon jag älskar genomgår en kris utan att jag kan bidra mer än med tvåhundra miljoner presenter.
Om vi inte kan bota ME, kan vi snälla istället bota hjärt-och kärlsjukdomar, cancer, mäns våld mot kvinnor och demens så mina kära inte behöver mig lika mycket.