Månad: augusti 2016

ME, ofrivillig barnlöshet och superhjältar.

Idag tänkte jag skriva lite mer om ME och barnlöshet. För det är något många tänker på och inte törs prata om. Om en har medelsvår till mycket svår ME och inte hade barn innan en blev sjuk kan en bli ofrivilligt barnlös. Det beror i huvudsak på tre orsaker;

  1. En är alldeles för sjuk för att kunna ta hand om ett barn.
  2. En vill inte utsätta en annan människa för helvetessjukdomen. Att vara sjuk själv och ha ett sjukt barn är svårt.
  3. Många med ME kan inte bli gravida.

Självklart finns det människor som trots 1 och 2 ändå skaffar barn. För en del fungerar det och för andra inte.

Anledningen till att jag inte har barn är en mix av alla tre anledningar ovan. Det kanske är möjligt för mig att bli gravid och behålla ett barn  rent kroppsligt. Att jag skulle kunna föda ett friskt barn är ganska tveksamt eftersom att jag alltid har feber och måste äta starka mediciner.

Jag skulle inte orka hålla i ett barn eller på något vis ta hand om det. Men den största anledningen till att jag aldrig kommer skaffa barn är att jag aldrig skulle utsätta en annan människa för det här. Att ME är genetiskt forskas det fortfarande på och det finns ännu inget klart svar. Men jag vet många med ME som har mödrar eller barn med ME och det räcker för mig. Jag vill att mina gener som gjort det möjligt för ME att härja i min kropp ska dö med mig. Även om jag skulle bli symtomfri skulle jag inte föra mina gener vidare.

Jag startade nyligen en FB-grupp för barnlösa med ME. Tidigare var jag med i en grupp för ofrivillig barnlöshet. Och med den erfarenheten upptäckte jag nått väldigt intressant. I ena gruppen var det friska människor med jobb och fritidsintressen och i andra gruppen har vi sjuka människor som spenderar sina dagar liggandes i en säng helt isolerade från omvärlden. Gemensamt är att alla sörjer att de inte kan få barn. Det otroliga här är att i vilken grupp tror ni folk varit mest positiva? Jo, i gruppen med svårt sjuka. Vi är så vana att kämpa för våra liv att vi på vägen hanterar svåra saker lättare än friska människor. Självklart gäller detta inte alla individer i grupperna utan min generella upplevelse.

Gruppen för barnlösa ME-sjuka är hemlig, vill ni bli medlem hör av er till mig så fixar jag.

Ni är välkomna att ställa frågor.

Lite sur

Idag är jag sorgsen och lite sur, av en väldigt bra anledning. Typ ensamhet. Jag orkar inte med folk. Tre konkreta exempel som gjort mig väldigt ledsen är 1. Min kompis S som jag pratar med väldigt sällan ringer och jag blir överlycklig men fixar inte att prats i telefon. 2. Igår frågade mamma om vi kunde ringas men jag kunde inte prata. Min mamma bor 20 mil bort, vi har inte pratat sedan jag var hem i juli. 3. En annan jävligt viktig person kom hit med barnen idag. Barnen skötte sig exemplariskt framför Netflix. Men jag orkade inte alls umgås som jag ville och min kompis övertalade mig om att vila. Efterråt blev jag jättedålig.

Jag vet att det kommer kännas bättre sedan. Jag är ju oftast positiv. Men ibland måste en få sura också.

Som tur är är jag en ganska trevlig person att umgås med. Och jag har ju alltid nått pyssel på g.

image

Pestens tid.

Förra veckan tänkte jag ”nu får jag dra ner lite på godsakerna så jag inte blir för tung”.  Min kropp ba ”så du tycker att jag är tjock? Nu jävlar” och sedan dess har jag spenderat mesta tiden på toa och idag har jag knappt kunnat äta. Så är det att ha ME och massor av andra autoimmuna sjukdomar. Om jag äter gluten får jag ont i magen och sedan blir jag svag och då kraschat jag på grund av ME och blir svag och får mer ont i magen och psoriasis. Extra mycket såhär blir det av mina hormoner som skonar mig från min endo. Vilka jag måste ta eftersom att det påverkar tarmarna och urinröret. Jag är så less på det här!!! Det är för mycket hela tiden. Allt rasar som domino-brickor. Och då tappar jag mitt glada humör och gråter hela tiden, och blir ännu tröttare.

Känns som att jag inte gör annat än googlar på olika tillskott och provar och så fungerar det ett tag tills jag blir sämre och då får jag prova nått ännu dyrare osv.

Det här är verkligen den bortglömda pesten  fy faan vilken vidrig sjukdom det är.

Jag är väldigt otacksam för min kropp just nu. Dock är jag väldigt tacksam för min makes kropp. Han går omkring här och är snygg och hjälpsam hela tiden.

Jobbig dag.

Jag kan inte tala idag. Det var längesedan jag hade så sist. Det är jävligt irriterande. Jag kan skriva och i mitt huvud är det fullt med ord men min mun kan inte säga nått. Hissen från hjärnan till munnen åker helt enkelt inte ner.

Jag har varit gluten-dålig ett tag också. Vi tror att det beror på att jag ätit mycket bröd med vetestärlelse. Det ska vara glutenfri vetestärlelse men de verkar ändå inte fungera. Det blir svårare och svårare att hitta mat till mig. Det är som att jag konstant utesluten olika saker och är bra en stund och sedan måste jag utesluta igen. Det är ganska typiskt ME och som jag förstått också en av dödsorsakerna även om det är väldigt ovanligt att en till slut inte kan äta nått. Jag tål iaf mjölk nu sedan jag slutade med gluten. Det är ju positivt. Men jag mår bäst av veganska produkter verkar det som. Speciellt kött gör mig sämre.

Just nu vill jag bara att det ska stanna av. Att jag inte ska få fler symtom.

Just idag känns det deppigt eftersom att jag är sämre i både talet och celiakin.

image

En dag för de svårast sjuka.

Idag är dagen för alla som är svårt sjuka i ME. Jag har långt i från den värsta formen även om jag har så kallad svår ME. Jag kan ligga och skriva på min telefon som nu, jag orkar sitta upp en sund och framförallt så kan jag läsa och rita vid bättre stunder. Jag är väldigt tacksam. I början var jag väldigt väldigt avundsjuk på de med ME som orkar träffa vänner och kan gå utan hjälpmedel. Men nu är jag väldigt tacksam för det jag har. De som har det allra värst kan inte äta fast föda, inte gå på toa utan får ha blöja, tål inget ljud, ljus eller beröring. Vi glömmer så lätt de som är svårast sjuka eftersom att de inte på nått vis kan göra sig hörda. De ligger i ett rum ensamma och kan aldrig delta i aktiviteter med familjen, inte sitta i soffan eller vid köksbordet

Jag blir sämre för varje aktivitet jag gör. Därför försöker jag att undvika det mesta så jag inte ska bli allvarligt sjuk.

Det värsta med den här sjukdomen för min del är att jag inte blir trodd av vissa. Min läkare vet att jag är väldigt sjuk och han vet att det är på riktigt, men ändå kan f-kassan säga att sjukdomen är hitte-på. Flera av dem som ligger i ett mörkt rum hela dagarna är helt utan inkomst.

Jag bifogar här en länk till en bra text en vän skrivit om 8 e augusti  http://cecilia.ekhemmanet.se/en-dag-for-de-svarast-drabbade/

 

 

Ett typiskt genusfail.

Jag ska berätta om ett typiskt genusfail som jag varit med om hundra tusen gånger både på jobbet och privat. Situationen börjar alltid med att jag leker med en flicka i åldern 1-7 år. Antingen känner jag barnet väldigt väl eller så är det en ny bekantskap. Det viktiga är att vi leker nått som anses vara typiskt pojkigt; kanske leker vi med bilar, dinosaurier, spindelmannen, ja ni fattar. Leken har barnet valt. Inte jag. Och plötsligt kommer en annan pedagog, vikarie, vän till familjen, eller släkting (det har aldrig varit föräldrarna) och börjar berätta för mig att barnet jag leker med är en tuff tjej son leker tuffa lekar och hon låter minsan ingen annan bestämma över henne osv. Och då kommer det, tillfället när jag vill dö.

Detta händer bara när det är en klassisk ”pojklek”. Har aldrig någonsin hänt när vi leker med my little pony. Är tjejer tuffare för att de leker med leksaker som är stereotypa ”pojkleksaker”? Har hon bättre självförtroende för att hon föredrar en docka med mantel ist för en docka med fluffigt hår? Behöver barnet och barnen runt höra det här? Varför är barnen som föredrar typiska ”tjejkleksaker” inte tuffa? Och varför i helvete måste vi alltid påpeka att det som är typiskt manligt är rätt och det som är typiskt kvinnligt är fel?

 

Svimdag

Oftasr svimmar jag inte på förmiddagarna men idag faller jag som en fura om jag sitter eller står. Jag ska försöka sova nu och hoppas på en lite piggare hjärna sedan. Det är väldigt besvärligt att svimma men efter drygt ett år med svimningar vet jag vad det betyder. Det betyder att min kropp inte orkar mer och måste ha vila. Jag är lite för inne i mitt ritande just nu. När jag inte ritar tänker jag på hur jag kan rita något, det är förmodligen uttröttande men samtidigt det som räddar mig från att bli psykiskt sjuk på grund av isoleringen. Jag vet att jag aldrig kan bli frisk om jag psykiskt ger upp. Därför gör jag små saker som gör mig glad och betalar ett dyrt pris efterråt. Men det är det son fungerar bäst för mig.

image