Kategori: Min sjukdom

Det här med lycka. 

Det här med lycka är väldigt intressant. I början av min sjukdom var jag väldigt ledsen och bitter och tänkte att om jag bara blir frisk så jag kan jobba, träna och skaffa barn blir jag lycklig. Efter ett tag insåg jag att det inte var realistiskt att det skulle hända inom en snar framtid, jag fick tänka om. 

Jag har flera bekanta som är friska och har jobb men är missnöjda med livet i alla fall så det sitter inte där. 

I veckan hade jag besök av en vän som också haft det rejält kämpigt med hälsan fast på ett helt annat vis. Hon frågade hur jag hade det och jag sa att jag trivs faktiskt ganska bra med min tillvaro, mycket bättre än vad folk kan föreställa sig. Hon blev inte förvånad som många andra blir. Vi kom fram till vi har haft tur som råkat ut för händelser som gör att vi inte längre kan fokusera på pengar och karriär etc. Familj och vänner är det viktigaste. 

Självklart vill jag inte må såhär, jag lider mycket av min sjukdom. MEN jag är lycklig ändå. Jag sover eller ligger och vilar hela dagarna och väntar på att Lasse ska komma hem, på kvällen blir jag alltid lite mer fokuserad och kan se film och virka, det är jag så himla tacksam för. Jag har vänner över hela världen som bryr sig om mig och finns där om jag behöver prata. 

Jag har just nu en sämre period igen. Det visste jag att jag skulle få efter min händelserika vinter. Men jag har lagt allt fokus på vila nu så kroppen hinner ikapp. 

Sämre period (känns som ett mantra)

Minskandes på kolhydrater fungerade ett tag, nu reagerar jag på väldigt väldigt lite och det gör mig allt sämre. Det gör mig så mycket sämre att jag överväger att sluta med der helt. Men jag tror jag kommer bli för trött av det så jag ska försöka hålla mig till max 20 gram/dag ist för 50 och se om det fungerar. 

Det är så ledsamt att jag blir sämre. Jag hoppas verkligen kefir kan fixa min mage. Vet inte vad det finns kvar att prova nu. 

Fick ställa in besök från mamma och pappa i helgen. Jag är för slut. Jag har verkligen en svacka nu. Jag kommer inte svara på alla meddelanden jag får för det tar för mycket kraft, jag svarar när jag orkar. Orkar inte så mycket Facebook. 

Ändrade planer. 

Igår eftermiddag svimmade jag mer än vanligt och var väldigt trött. Jag insåg att det skulle bli helt omöjligt för mig att gå på RME-möte. Jag är inte alls där än, jag mår inte bra av att lämna hemmet och vara bland andra människor som pratar och skrattar osv. Därför tog jag beslutet att inte ens försöka gå. Jag visste att jag skulle bli så himla sjuk efteråt och det är aldrig värt det. 

Alla RME-folk är ju så himla sympatiska och vipps var det fixat så jag och Lasse kan vara med på mötet via videolänk. Så vi kommer fortfarande att delta fast här hemma hos oss. Det känns så otroligt skönt och bra för mig. Nu ska jag bara vila mig fram tills i eftermiddag. 

Viktigt meddelande för alla med ME i Umeå. 

På tisdag har RME medlemsmöte och då kommer alltså föreläsarna som ska ha konferensen på onsdag. Vi kan alltså sitta och prata med Sveriges kunnigaste personer inom ME. Det här är bara ett ypperligt sammanträffande och lär nog inte hända igen. Det börjar kl 16. För mer info kontakta mig eller ännu hellre nån i RME-norrs styrelse. 

Om du inte är medlem och ångrar det bittert nu skulle jag om jag vore du gå med idag och sedan kontakta RME-norr för mer info. De brukar vara riktigt snabba på att registrera nya medlemmar. 

Celiaki. 

När jag fick Celiaki i fjol blev det aldrig nån riktig utredning gjord. Det var så uppenbart genom att jag slutade tåla laktos, hade lågt d-vitamin, och att jag aldrig får diarré om jag inte äter gluten. Då däremot blir jag jättesjuk. Jag var så himla trött förra julen. All mat rann rankt igenom och jag hade ingen matlust. Nu i efterhand inser jag att jag borde ha tjatat om att riktiga prover skulle ha tagits. När tarmen är skadad av gluten kan den inte ta upp näring som den ska. Proverna som skulle ha tagits för ett år sedan blev tagna nu och järnbrist blev konstaterad. Vilket är jättevanligt hos glutenintoleranta men det hade ju varit guld om jag fått behandling för det på en gång. 

Annars mår min tarm så himla mycket bättre nu, jag kan tom äta lite laktos. Under sommaren gick jag upp i vikt och det är också ett tecken på att tarmen kan ta in näring. Nuförtiden älskar jag att äta. Precis som förut. Jag äter väldigt speciell kost, men jag har äntligen hittat det som fungerar. Jag ska också börja käka järn och läkaren säger att det kan göra mig ännu lite piggare om jag har tur. 

Så till alla med ME vill jag säga att det finns många följdsjukdomar. Var noga med regelbundna prover. 

Hur adrenalinpåslag fungerar vid ME. 

Vaknade kl fyra med adrenalinpåslag. Sov till och från till kl 07. För er som inte vet vad adrenalinpåslag vid ME innebär ska jag förklara det nu. 

Ett adrenalinpåslag kan pågå från några minuter till några veckor. Mina blir ganska korta numera eftersom att jag lärt mig häva dem. 

När du har adrenalinpåslag börjar hjärtat slå fortare, personen börjar tala fortare, tankarna går fortare, allt går fortare. 

Adrenalinpåslag kan kännas underbart för någon med ME för helt plötsligt får du falsk energi men om du använder den blir du sämre. Det en borde göra är att genast lägga sig och vila. Men det är väldigt obehagligt eftersom att hjärtat och tankarna rusar. 

En person med starkt psyke gör avslappningsövningar etc. Det gör inte jag, jag har inte starkt psyke vid adrenalinpåslag eftersom att det påminner mig om hur jag var när jag var frisk och det gör mig ledsen. 

Det som fungerar för mig är att behandla med betablockerare som lugnar ner hjärtat och minskar adrenalinet. När medicinen börjat verka kan jag lugna mig och komma ur påslaget. Medicinen skyddar också mitt hjärta så de ska hålla lite längre hoppas jag. 

Jag och försäkringskassan

Försäkringskassan har ännu inte beslutat om jag ska fortsätta få sjukpenning. Ingen förstår hur det kan hända. Men det kan det. Beslutet var taget men en ny handläggare tyckte att alla andra under åren hade gjort ett dåligt jobb.

Mest ligger jag ner. En dålig dag kan jag inte prata eller lyfta en gaffel för att äta. En bra dag kan jag gå med rullator till toan. Vid varje ansträngning blir jag sämre. Att gå till toaletten kan räcka för att bli sämre. Jag har hemtjänst två gånger om dagen tills min man kommer hem på eftermiddagen.

MEN jag har fått en handläggare som inte tror mig. Det bara är så. Det är riktigt tufft. Jag vet att jag kommer få hjälp och vinna vilket fall men jag orkar inte hålla på med det här just nu. Det är så tungt. Både min läkare och min kurator säger att det inte finns en chans att jag inte skulle få vara sjukskriven. Det är otroligt men sant. Då och då mailar handläggaren bara för att säga att hon inte bestämt sig än. Det är som tortyr. Kan hon inte börja gå på dem som iaf klarar sig själv? Det måste ju finnas folk som är sjukskrivna som kan duscha själv? Det kan inte finns många 30-åringar som är såhär sjuka. Och ändå väljer hon mig. Hoppas hon läser det här och skäms.

Om någon har tips på en bra jurist får ni gärna kontakta mig.

❤️