Jag har varit så himla sur på senaste. Eller typ i två månader. Så sur! Mina problem i händer och fötter tog ett jätteseg mot sämre och sedan har jag inte kommit tillbaka till hur jag var innan trots mer medicin.
Jag fick problem med fötterna samtidigt som jag fick svår ME. Då trodde jag och läkare att det var kraftig muskelförtvining eftersom att jag tränade så mycket innan jag plötsligt blev sängliggande. Sedan kom vi på att det var nerverna det var fel på men jag fick till slut en medicin som fungerade bra mot nervvärk så det var ganska lugt. Jag upplevde lite svaghet i händerna då men det trodde jag berodde på ME. Jag har haft skov med värk men de har alltid lugnat sig. Tills i somras när det ballade ur fullständigt. Och det läskigaste är att jag kan skada händer och fötter kraftig så det blöder eller blir blått men jag känner inte när det händer. Och då kom läkaren på att det är inte bara vanliga ME symtom utan det är nån slags neuropati men hon ville undersöka för att liksom se det själv.

Så i torsdags undersöktes jag och läkaren kunde konstatera att jag har känselbortfall i händer och fötter men framförallt har jag nedsatt styrka i händer och fötter. Jag har bra styrka I ben och armar så jag kan skjuta ifrån med benen och jag kan putta bort med armarna men inte med fingrar och tår. Så det förklarade varför jag tappar saker hela tiden och har svårt att gå utan skor.
Vi vet inte orsaken för vi har uteslutit de orsaker där neuropati går att bota, alltså vitaminbrist, alkoholism, rökning och diskbråck. Vi har också uteslutit skelleftesjukan eftersom att jag inte är från västerbotten eller har det i släkten. Så det är ju väldigt bra det iaf.

Det som återstår nu är att jag kan gå på undersökning för att se om det är bara små nervtrådar som är förstörda eller alla. Problemet med det är att det är jobbigt för mig att utföra och vi blir liksom inte klokare av det för vi kan ju fortfarande inte bota det så vi får se framöver om jag ska lägga energi neurografi eller inte.
Planen nu är att få hjälp av arbetsterapeut så jag kan träna händerna för jag är väldigt mån om att inte bli sämre. Jag lever ju mitt liv i skrift från mobilen och det är tufft för mig att skriva såhär så jag vill inte bli sämre. Och så ska jag köpa ännu mer hjälpmedel så det är lättare att lyfta och greppa saker.

Jag personligen tror att detta beror på ME, min hjärna är så trasig så det är inte konstigt om nerverna dör tänker jag. Men det är ju alltid viktigt att kolla symtom för det kan alltid vara något som går att bota. Så nu vet ni varför jag varit så himla sur. Jag blir så sur av värk i händer och fötter och jag blir jättesur när händerna inte fungerar till det jag vill göra.

Så vad gör hon då för att bli mindre sur undrar ni säkert. Jo jag gör roliga saker. Idag ser jag på poltergeist, otroliga filmer! Det lättare verkligen upp humöret. Som ni säkert redan vet om mig så blir jag harmonisk av läskiga saker och stressad av feelgood. Dessutom är poltergeist väldigt rolig. Och jag kan inte låta bli att identifiera mig med Tangin hon är typ jag fast om jag får säga det själv så har jag hittills varit lite bättre än hon, det har aldrig hänt att en familj nästa blir dödad efter att jag är klar… inte än iaf men hon är väldigt gullig och det är roligt med fiktiva Medium som är sådär tuffa och inte tråkiga.

Det här med lycka är väldigt intressant. I början av min sjukdom var jag väldigt ledsen och bitter och tänkte att om jag bara blir frisk så jag kan jobba, träna och skaffa barn blir jag lycklig. Efter ett tag insåg jag att det inte var realistiskt att det skulle hända inom en snar framtid, jag fick tänka om. 

Jag har flera bekanta som är friska och har jobb men är missnöjda med livet i alla fall så det sitter inte där. 

I veckan hade jag besök av en vän som också haft det rejält kämpigt med hälsan fast på ett helt annat vis. Hon frågade hur jag hade det och jag sa att jag trivs faktiskt ganska bra med min tillvaro, mycket bättre än vad folk kan föreställa sig. Hon blev inte förvånad som många andra blir. Vi kom fram till vi har haft tur som råkat ut för händelser som gör att vi inte längre kan fokusera på pengar och karriär etc. Familj och vänner är det viktigaste. 

Självklart vill jag inte må såhär, jag lider mycket av min sjukdom. MEN jag är lycklig ändå. Jag sover eller ligger och vilar hela dagarna och väntar på att Lasse ska komma hem, på kvällen blir jag alltid lite mer fokuserad och kan se film och virka, det är jag så himla tacksam för. Jag har vänner över hela världen som bryr sig om mig och finns där om jag behöver prata. 

Jag har just nu en sämre period igen. Det visste jag att jag skulle få efter min händelserika vinter. Men jag har lagt allt fokus på vila nu så kroppen hinner ikapp. 

Minskandes på kolhydrater fungerade ett tag, nu reagerar jag på väldigt väldigt lite och det gör mig allt sämre. Det gör mig så mycket sämre att jag överväger att sluta med der helt. Men jag tror jag kommer bli för trött av det så jag ska försöka hålla mig till max 20 gram/dag ist för 50 och se om det fungerar. 

Det är så ledsamt att jag blir sämre. Jag hoppas verkligen kefir kan fixa min mage. Vet inte vad det finns kvar att prova nu. 

Fick ställa in besök från mamma och pappa i helgen. Jag är för slut. Jag har verkligen en svacka nu. Jag kommer inte svara på alla meddelanden jag får för det tar för mycket kraft, jag svarar när jag orkar. Orkar inte så mycket Facebook. 

Igår eftermiddag svimmade jag mer än vanligt och var väldigt trött. Jag insåg att det skulle bli helt omöjligt för mig att gå på RME-möte. Jag är inte alls där än, jag mår inte bra av att lämna hemmet och vara bland andra människor som pratar och skrattar osv. Därför tog jag beslutet att inte ens försöka gå. Jag visste att jag skulle bli så himla sjuk efteråt och det är aldrig värt det. 

Alla RME-folk är ju så himla sympatiska och vipps var det fixat så jag och Lasse kan vara med på mötet via videolänk. Så vi kommer fortfarande att delta fast här hemma hos oss. Det känns så otroligt skönt och bra för mig. Nu ska jag bara vila mig fram tills i eftermiddag. 

På tisdag har RME medlemsmöte och då kommer alltså föreläsarna som ska ha konferensen på onsdag. Vi kan alltså sitta och prata med Sveriges kunnigaste personer inom ME. Det här är bara ett ypperligt sammanträffande och lär nog inte hända igen. Det börjar kl 16. För mer info kontakta mig eller ännu hellre nån i RME-norrs styrelse. 

Om du inte är medlem och ångrar det bittert nu skulle jag om jag vore du gå med idag och sedan kontakta RME-norr för mer info. De brukar vara riktigt snabba på att registrera nya medlemmar. 

Vaknade kl fyra med adrenalinpåslag. Sov till och från till kl 07. För er som inte vet vad adrenalinpåslag vid ME innebär ska jag förklara det nu. 

Ett adrenalinpåslag kan pågå från några minuter till några veckor. Mina blir ganska korta numera eftersom att jag lärt mig häva dem. 

När du har adrenalinpåslag börjar hjärtat slå fortare, personen börjar tala fortare, tankarna går fortare, allt går fortare. 

Adrenalinpåslag kan kännas underbart för någon med ME för helt plötsligt får du falsk energi men om du använder den blir du sämre. Det en borde göra är att genast lägga sig och vila. Men det är väldigt obehagligt eftersom att hjärtat och tankarna rusar. 

En person med starkt psyke gör avslappningsövningar etc. Det gör inte jag, jag har inte starkt psyke vid adrenalinpåslag eftersom att det påminner mig om hur jag var när jag var frisk och det gör mig ledsen. 

Det som fungerar för mig är att behandla med betablockerare som lugnar ner hjärtat och minskar adrenalinet. När medicinen börjat verka kan jag lugna mig och komma ur påslaget. Medicinen skyddar också mitt hjärta så de ska hålla lite längre hoppas jag. 

Försäkringskassan har ännu inte beslutat om jag ska fortsätta få sjukpenning. Ingen förstår hur det kan hända. Men det kan det. Beslutet var taget men en ny handläggare tyckte att alla andra under åren hade gjort ett dåligt jobb.

Mest ligger jag ner. En dålig dag kan jag inte prata eller lyfta en gaffel för att äta. En bra dag kan jag gå med rullator till toan. Vid varje ansträngning blir jag sämre. Att gå till toaletten kan räcka för att bli sämre. Jag har hemtjänst två gånger om dagen tills min man kommer hem på eftermiddagen.

MEN jag har fått en handläggare som inte tror mig. Det bara är så. Det är riktigt tufft. Jag vet att jag kommer få hjälp och vinna vilket fall men jag orkar inte hålla på med det här just nu. Det är så tungt. Både min läkare och min kurator säger att det inte finns en chans att jag inte skulle få vara sjukskriven. Det är otroligt men sant. Då och då mailar handläggaren bara för att säga att hon inte bestämt sig än. Det är som tortyr. Kan hon inte börja gå på dem som iaf klarar sig själv? Det måste ju finnas folk som är sjukskrivna som kan duscha själv? Det kan inte finns många 30-åringar som är såhär sjuka. Och ändå väljer hon mig. Hoppas hon läser det här och skäms.

Om någon har tips på en bra jurist får ni gärna kontakta mig.

❤️