Jag lyssnar på studio ett där de berättar att ME kan vara allt från att kunna jobba halvtid till att de svårast sjuka inte kan lämna hem eller säng och att system efter system i kroppen stängs ner. Och jag tänkte ”men gud så fruktansvärt att ha det så” tills jag kom på att det ju handlar om exakt mig de senaste tio åren! 😂 Det är i sig en bra beskrivning av en neurologisk sjukdom, hjärnan är inte riktigt med när en ska tänka!
Ang reportaget så är det förjävligt att kliniker stänger och folk inte får sin mediciner. Men tyvärr påverkar det inte oss allra svårast sjuka så mycket för vi har aldrig haft möjlighet till den typen av vård. Bragee som är så älskad och hyllad tog inte emot folk med svår ME. När de bedömde att en patient var svårt sjuk fick de ingen hjälp alls. ME-kliniken här tog inte heller emot svårast sjuka. Herr Bragee himself har ju sagt flera gånger att de svårast sjuka aldrig kommer bli bättre oavsett behandling. Och han ville ju ha resultat på sin forskning. 
Men det är klart att hoppet om vård minskar ännu mer om inte ens de med andra former av ME kan få vård. Jag har ingen behandling alls för min ME. De behandlingar jag har är för alla följdsjukdomar jag fått av ME. Om man inte behandlar lättare ME hamnar patienten ofta i svårare sjukdom på sikt så att minska vård för ME-sjuka kommer bara innebära mer lidande och mer kostnader för samhället.
Vi pratar väldigt lite om alla sjukdomar vi med svår ME har. Och när vi förlorar en ME- vän så är dödsorsaken tex hjärtinfarkt, stroke, sepsis, cancer etc. Det nämns inte att orsaken till att personen inte överlevde dessa sjukdomar trots ung ålder var på grund av svår ME. En del dör också för att de inte fått hjälp att få i sig näring och vätska och sjukvården hjälte inte för de trodde inte på ME.
Det är en daglig kamp för att överleva. För jag ser ju själv att jag får allt fler sjukdomar men det är väldigt svårt att utreda allt eftersom att jag blir så sjuk av att förflyttas.  Just nu ser det ut som att jag nekar till vård men det beror på att hudkliniken vill ge mig en medicin som har som biverkning att den sänker trombocyter. Och om mina trombocyter börjar minska hamnar de väldigt fort på noll eftersom att jag har sjukdomen Itp. Det leder till att jag får väldigt lätt att förblöda. Och jag vill inte dö av tex hjärnblödning. Jag kämpar väldigt hårt för det och därför kan jag inte behandla min hudinflammation. Såhär har nästan alla med svår ME. Inte just med mina sjukdomar för de är väldigt ovanliga men med andra sjukdomar orsakade av ME. Det är en ohållbar situation för oss.

Uppdatering från mitt otroligt intressanta liv… Eller inte.

Det är faan inte lätt att vara min läkare. Jag söker vård och sedan vill jag inte ha behandlingen som föreslås. Som tur är har jag en läkare på vårdcentralen har insett att det är väldigt svårt att behandla mig utan att riskera att skada mig så därför är hon okej med att jag först gnäller och sedan tackar nej.

Jag har ju alltid haft kronisk urtekaria till och från. Men sedan i sommras har det blivit stora ödem som sätter sig i leder, muskler och hals. Det gör vansinnigt ont och mina blodkärl spricker så jag blir helt blå överallt.
Hudkliniken såg också att det var urtekaria men de tycker att utslagen var för mörka och ville göra biopsi och sätta in immunbehandling. Men jag och min läkare kom på att det mörka är ju bara att blodkärl som gått sönder eftersom att jag har ökad blödningsrisk och itp och de pallar inte att huden blir så svullen. Och jag fattar att hudkliniken inte sett det förut för vi är inte jättemånga i Sverige som har det. Och jag fick vänta med biopsi eftersom att mina trombocyter varit så bra under hösten. För jag litar mer på hematologen i det här läget också.

Sedan som vanligt så vet ingen vad sprutor som påverkar hela immunförsvaret gör med resten av mig. Jag vet bara att en del med svår ME har blivit sämre av tex rituximab och liknande
Men jag gick halvvägs och godkände kortisonkurer och lite andra mediciner som sänker inflammationen. Så jag hoppas det släpper lite snart.
Varför det blir såhär vet vi inte exakt men det är inte en allergi utan annan autoimmun sjukdom. Och min kropp utvecklar ju sånna ofta så det är inte så förvånande. Jag skulle bli glad om jag en dag fick veta varför min kropp gör såhär. Men det är svårt att ta reda på.

För de som läser detta för att få veta mer om itp vill jag vara väldigt tydlig med att jag aldrig skulle neka till immunbehandling om jag får riktigt låga trombocyter igen. Jag hade tur att jag klarade mig så bra sist. Jag hade tecken på inre blödning men det slutade av sig själv. Jag skulle aldrig vänta ut det igen. Men det är ett helt annat läge för då är sjukdomen farligare än behandlingen. Men det är bara en onkolog eller hemmatolog som förstår och kan behandla det så det är deras ord jag följer.
Jag känner mig sedd av vården men det är sällan det är någon som vet hur jag borde behandlas så man bara behandlar en sjukdom och inte förvärrar en annan.

Nu håller jag tummarna för att kortisonet ska säga ”fuck off” till immunförsvaret så immunförsvaret blir så rädd att det håller sig lugnt även när jag inte tar kortison. Vi har precis börjat testa Montelukast också. För det finns lite nyare studier på att det också kan funka på idiopatisk urtekaria. Tidigare körde jag med antihistamin där jag överdoserade tio gånger normal dos. Men det funkade inte 😂

Jag har haft en väldigt bra jul här hemma. Jag har ätit väldigt mycket och det är jag så glad för. Jag älskar att äta 😁.
Mitt nyårslöfte var att bli riktigt bra på att spela civilization så det har jag övat på mycket. Det går inte jättebra för mig i spelet, jag är lite som Trump, jag tror att jag äger allt och alla och sedan visar det sig att jag har helt fel och mina medborgare är sura. Men det är roligt att orka spela lugna datorspel. Jag träffade mitt sken-barn aka the light of my life i söndags så jag känner mig väldigt kärleks-laddad. Jag har också hemliga projekt på gång så att säga 😏

Jag har funderat lite på vad jag vill med bloggen. Och har kommit fram till att det inte ändras. Jag använder den för att informera mina nära och kära om vad som händer samt ger info åt folk som vill veta mer om mina sjukdomar. Jag är ganska bra på att återkoppla på meddelanden som handlar om sjukdomarna. Jag är inte så bra på att återkoppla om mitt privatliv till människor jag inte känner. För det var aldrig mitt syfte. Och jag vill inte bli nån slags sjuk-influenser… Influensa…
Jag måste alltid prioritera sociala medier. Och på senaste året har jag lagt lite för mycket energi i en Facebookgrupp. Det har jag minskat på nu.
Hare gött etc och tack för all pepp 🥰

Idag tänkte jag ta upp nått som är ganska trist att läsa om faktiskt. Gör nått roligt efter att ni läst det här. Tex titta på katter på youtube. Men det här är mångas verklighet så det är viktigt att ta upp. 

Alla som har ME måste välja bort aktiviteter hela tiden för att inte bli sämre. ME brukar delas in i lätt, medelsvår, svår och mycket svår. Ni kan googla kriterierna om ni vill veta mer. Det är väldigt olika vad som ger symtom så jag som har svår ME kan göra annat än någon annan med svår ME, vi kommer inte blir sjuka av samma saker men vi blir lättare sjuka än vid tex medelsvår ME. Den akuta fasen av ME som är de första åren är ofta svår så det tar några år innan man vet vad som är det normala. Mitt liv är organiserat så att jag klarar vardagen eftersom att den är helt anpassad efter min ork. I min vardag är det oftast andra sjukdomar som tar mer plats än ME. Men om jag måste göra nått utöver det jag egentligen fixar så blir jag väldigt sjuk i alla sjukdomar i princip. Både i den neurologiska och immunologiska delen. 

Den här veckan var jag tvungen att gå till tandläkaren. Jag har sedan jag varit liten haft en defekt på tänderna som gör att lagningar inte sitter kvar så länge. Det beror på vattnet från mitt barndomshem. Jag får inte ofta nya hål men de lagningar jag har får jag göra om oftare än normalt. Jag trodde att en lagning lossnade. Det visade sig vara tre tänder på raken. Och det kommer ta lång tid att laga. Extra långt eftersom att jag svimmar av utmattning hos tandläkaren och då stängs munnen så de måste vänta på att jag ska vakna osv. Det går aldrig att veta hur det kommer påverka min hälsa på lång sikt.  Dessutom kommer jag ju alltid behöva fortsätta göra om lagningar. 

Jag vet inte vad jag ska prioritera. Jag funderar på olika tillvägagångssätt. Kanske dra ut två och behålla hörntanden men eventuellt rotfylla den. Eller laga alla tre. Jag vet inte. Jag har dragit ut en tand förut när en lagning lossnade och jag var för sjuk för att gå till tandläkaren. Den tanden dog helt till slut. Det kommer de här göra också på sikt om jag inte gör nått. 

Jag vet hur friska tänker nu ”varför lagar hon inte bara tänderna” jo för jag vet inte vad lagande leder till, i värsta fall reagerar mitt immunförsvar på min ME och mina blodplättar försvinner eller jag får massor av ledinfammation eller nått annat. Det finns aldrig nån bra dag att gå till tandläkaren heller för alltid är det nått som gör mig för sjuk. Så jag kan inte ta det på en dag jag är utvilad för jag blir aldrig nog utvilad för att åka bil, byta miljö och gapa. 

Jag hade utslag över hela kroppen i torsdags när jag var där. Min kropp sa ”nej din dumma idiot stanna hemma”. Men det gjorde jag inte för en annan dag kan jag vara ännu sjukare. Väl hos tandläkaren var jag så trött så jag började gråta. Och efteråt var jag så trött att jag igår trodde att jag hade gummihandskar på, hällde kokhett vatten på handen och insåg att handskarna är av tyg på framsidan.

Så jag ska fundera över olika tillvägagångssätt.  Också lite beroende på hur ont jag har. Men jag är inte ensam om det här. Alla med svår ME har det såhär inför olika saker. Skillnaden för mig och några till är bara att vi har fler immunsjukdomar som tar vid när MEn bråkar och dessa kan vara lite allvarligare akut än bara ME. Men en hel del med svår ME har flera sjukdomar också. Och jag har det inte värst. En del får prioritera vård för cancer eller vila tex. 

Att prioritera bort intressen, jobb och vänner är svårt. Men att alltid behöva prioritera bland olika vård är riktigt stressigt. Det finns ingen som vet vad som är farligast för mig. Jag måste komma på det själv. Och det kommer jag göra även om det känns som för mycket nu. 

I övrigt är jag i min bästa årstid och har väldigt mycket att glädjas åt även inför våren som annars inte är min bästa årstid. Så som vanligt har jag mycket positivt som väger upp.

Jag har planterat vårlökar i växthuset för första gången. Längtar så mycket tills jag kan se om det funkar och jag får fina blommor 😍

Vanlig uppdatering om kroppen och mig. Som vanligt meddelar jag vad som händer för att många undrar men också för att ge information till andra med konstiga kroppar.

Jag har varit glad hela veckan för jag hade ett möte med en otrolig läkare tidigare i veckan. Jag har ju varit så otrolig för mina händer. Jag har både känt och sett att nått är konstigt med händerna men jag har inte fått nån förklaring. Jag ville mest veta att det inte var psoriasis artrit eftersom att det kom samtidigt som psoriasis-attack. Min läkare på vårdcentralen trodde inte att det var det men kunde inte säga vad det var. Och vi trodde inte att Reumatologen skulle gå med på att hjälpa mig. Men det gjorde det. Via videosamtal. En otrolig läkare som ställde massor av frågor. Och hon såg knölarna på händerna innan jag ens visat nära skärmen. Hon kunde inte säga hundra procent säkert men hon kunde se att knölarna som inte gått bort var artros men hon kunde inte utesluta psoriasis artrit. Det troligaste är att det är en mix av båda. Men det kändes lugn för det är mest lillfingret som har tydliga tecken på inflammation och det går ner av sig själv, det är inte ”ballong-finger” alltid. Och det är det viktigaste. Och även om vårdcentralläkare inte trodde på artrit så har jag misstänkt det hela tiden eftersom att jag har nagelpsoriasis framförallt och den går inte i skov utan finns alltid. Och den typen av psoriasis som oftast leder till artrit är nagelpsoriasis.  Så det verkade otroligt att jag fått nån annan.
Men jag är väldigt glad att de stora knölarna är artros för då behöver jag ingen immunbehandling nu utan ska testa andra antiinflammatoriska grejer först.
Den bästa nyheten är artros inte alls är något jag har orsakat. Jag har inte sytt eller ritat för mycket som jag trodde. Det är ärftligt bara och det kan absolut hända i min ålder. Och jag får pyssla hur mycket jag vill, jag kan pausa om jag får väldigt ont bara.

Jag har fortsatt att inte behandla min endometrios eftersom att jag blev så allergisk mot behandlingen. Det är lite som puberteten. Mensen har inte betett sig som den brukar och jag har fått migrän för första gången i mitt liv. Jag har antingen mens eller pms. Jag får ägglossning från bara en äggstock och det får jag under mens. Så kroppen är lite trött på grund av det men det funkar väldigt bra med min örtbehandling som jag kör. Jag tror inte att någon kan svara på om det beror på att jag tagit så mycket hormoner, har endometrios eller ålder. Men jag har klarat mig väldigt bra från smärta så jag fortsätter gärna såhär så länge det är möjligt.
Det gör inte mig så mycket att det är strul med ägglossning eftersom att jag ändå inte kan bära barn. Men om någon är med om samma och kan och vill ha barn behöver ni söka hjälp. Jag har ju egentligen bara gått och väntat på att äggstockarna ska gå sönder eftersom att jag inte kan opereras på grund av ME. Så att bara en verkar funka känns helt okej och den får gärna också gå sönder. Så det ser jag som positivt nu eftersom att den inte gör ont som förut. Men jag är medveten om att en kan ha det såhär 10-15 år innan klimakteriet så än ska jag inte ropa hej.

Annars är det som vanligt här. L kommer åka iväg och hälsa på släkt och vänner och jag kommer ha hemtjänst som vanligt under sommaren. Det här är något jag tog initiativ till för flera år sedan för jag tycker att det räcker med att jag inte kan flyttas på. Båda måste ju inte vara hemma för det. Och sedan gillar jag att vara själv. Och med hemtjänst och larm kan jag vara själv. Vi skulle givetvis inte göra såhär om mina trombocyter var låga för då ska jag inte vara ensam. Men de är toppen, jag tog prov förra veckan.

Glad sommar! (Fast du får vara ledsen också, känn noll press)

Idag är internationella ME-dagen.
Dagen när jag tänker på allt vi förlorat. Alla vänner vi förlorat för att vården inte kunde vårda och tog död på dem istället. Alla dagar vi förlorat när vi inte sett dagen ljus, för många är det här 365 dagar om året. Alla kamper mot sjukvården och försäkringskassan vi förlorat. Alla vänner vi förlorat. Alla hobbies vi förlorat. Alla promenader vi förlorat. Alla lönearbeten vi förlorat. All respekt vi förlorat. Alla specialkliniker vi förlorat innan vi ens hann få hjälp. Alla makar och makor vi förlorat. Alla barn och hopp om barn vi förlorat. Alla hem vi förlorat för vi inte kunde betala hyran.
Vi har förlorat så mycket. Så mycket att det har hänt att personer som känner till diagnosen tagit sina liv när de själva fick sin diagnos för att de inte ville vänta på att förlora.

Men vi förlorar inte allt. Vi har ett oerhört starkt community där det alltid finns vänner som förstår och stöttar. Och det finns ME-vänliga människor som är friska men som ändå inte vill släppa taget om oss. Riktiga vänner som aldrig sviker. Det finns också läkare som förstår. De kan inte göra nått åt vår situation men de förstår och respekterar. Detta är dock väldigt få och många får aldrig träffa sånna. Det finns ME-aktivister som tar din fight varje dag. Det finns politiker som kämpar för att du ska få vård. Det finns en sol bakom solglasögon och mörkläggningsgardiner även om vi inte ser den. DU ÄR INTE ENSAM.

I mitt senaste inlägg klagade jag på att det inte finns nått samarbete mellan olika kliniker. Och sedan fick jag verkligen erfara det.

Min astma har varit dålig sedan i våras och vi tog alla förgivet att det berodde på covid eftersom att det kom i samma veva som itp. Jag blev lite bättre av ny medicin i somras och sedan sämre igen. Och det ballade ur och jag kände att jag måste hitta lösningen på det här för jag orkar inte en kortisonkur nu. Så började jag räkna efter. Vad hände i våras och slutet av sommaren. Jo jag började på en ny grundbehandling mot endometrios. Alltså en har alltid som en grund och sedan kan de lägga på tex enantonsprutor eller nässpray vid kris.

Anyhow jag hade börjat med ny medicin på våren och dubblade dosen i slutet på sommaren. Så jag tänkte att det är ju den. Googlade och överallt stod det att det är så ovanligt att vara allergisk mot Gestrina så det händer i princip inte. Det vanligaste var nedstämdhet och viktuppgång fast jag hade ju astma. Men jag kände att det här kan absolut inte vara en slump. Pratade med lungkliniken och de kollade upp medicinen och sa att det kan visst hända. Kroppens immunförsvar kan få nån slags överbelastning och allergi uppstår. (Big surprises att mitt immunförsvar är överbelastat). Och de trodde att jag hade det så jag måste sluta genast för att se. Och det blev en otrolig skillnad direkt. Jag har ju fortfarande astma och det kommer jag nog ha ett tag tills allt läker men besvären är enormt mycket mindre än förut och jag känner inte att jag har syrebrist och medicinen fungerar.

Men nu måste jag vara helt utan hormonbehandling ett tag så vi kan testa nya mediciner mot endometrios. Det är svårt för sjukvården att veta exakt vilket ämne jag inte tål och allergiläkare och gynekologer jobbar ju inte ihop så jag måste bara testa mig fram.

Det hemska är att den här medicinen fungerade så otroligt bra. Jag har njutit av att inte blöda varje dag, att inte börja grina hysteriskt varje gång min kompis visar sitt barns fina teckningar. Att kunna kissa och bajsa utan smärta, och att vara en lite trevligare person. Men nu får östrogenet härja fritt igen vilket hade varit lugnt om jag inte hade så förbannat mycket av det. Men jag är säker på att det här bara är en kort period och att vi kommer hitta ny behandling igen. Jag kan ju andas och det är toppen.

Just nu känns det som en mix av ”hello darkness my old frind” men också lite spännande att se hur min vanliga kropp är utan påverkan av kemiska hormoner. Jag gråter lättare men jag skrattar också lättare. Jag har aldrig haft en depression eller nått som biverkan, jag har varit väldigt jämn i humöret vilket jag trivts med men det är ändå kul att få totalt fnitteranfall av minsta lilla. Sedan är det inte jättekul att också vara mer stressad och pmsig. Hissdörrarna i the shining har inte öppnats än så att säga så jag vet inte riktigt hur mycket besvär av endometriosen jag har nu, men det kommer jag få veta stnart.

I helgen har jag lyssnat på Mohlin och Sahlin och det är obetalbart när Rachel Mohlin spelar Mauro Scocco som har gjort ett matprogram med Plura men vill bara prata om endometrios 😂 så Mauro säger ”jag vill verkligen understryka att det inte är nått fel att ha tjall i muffen”. Det är otroligt roligt och tramsigt.

Tillbaka till allvaret. Jag vill tala om det här för är det så att du misstänker att du är allergisk mot medicin så stå på dig även om det är extremt ovanligt. Jag såg en diskussion om detta för ett tag sedan i ett ME-forum. Och därför vill jag vara tydlig med att det är skillnad på att ha andra biverkningar och att luftvägarna påverkas för det är potentiellt livsfarligt. Jag hade tur som ändå inte fick anafylsxi utan en mer utdragen allergi som långsamt ökade. Immunförsvar hos oss fungerar annorlunda och när en medicin släpps kanske den inte är så testad på just folk med vårt typ av immunsystem. Vad vi reagerar på brukar vara helt olika saker så det finns ingen specifik medicin alla ska akta sig för. Jag hade inte slutat med medicinen om inte lungkliniken haft koll för enligt Google var det i princip ofarligt.
Tänk om vi hade en ME-klinik med proffs och så kunde kvinnokliniken ringa dit och fråga om vilka mediciner som påverkan immunförsvaret och så kunde ME-kliniken och lungkliniken klura ut riskerna så en var beredd i från början. För det är svårt att lista ut att medicin mot tjall i muffen (älskar det uttrycket och kommer säga det ofta) kan påverka immunförsvar som i sin tur kan påverka luftvägar.

Det var det hela för nu. Hare gött hääääääj.

Nu blev det så många sura inlägg på rad så jag vill ändå påminna om att jag oftast har det väldigt bra. Även om min kropp inte mår bra så mår är jag väldigt bra på att må bra ändå. Det är svårt det där med balans, att berätta om min hälsa men samtidigt påpeka att jag har ett bra liv ändå. För jag vill inte förminska min surhet eller gladhet.

Ofta får jag frågan ”vad är värst” som i vilken sjukdom är värst eller vilket symtom är värst.
Jag har funderat på det där och kommit fram till vad som är värst för mig. Och det är att egentligen har jag en sjukdom. Jag har ett immunförsvar som angriper sig själv. Det är precis samma fenomen i hela kroppen. Livmoder, äggstockar, tarm, lungor, benmärg, ryggmärg, hjärna, sköldkörtel och hud. Alla har samma problem, de är inflammerade.

Men det finns ingen sjukvård som behandlar endometrios, itp (blödarsjuka), psoriasis, rosacea, thyroidea, , allergier, svår ME, neuropati och kronisk astma och inflammation i näsan. Och när en har alla dessa sjukdomar kan en inte uppsöka alla dessa klinker för alla sjukdomsnamn har en egen mottagning.
Och alla vill ha täta kontroller men jag kan inte gå på dem. Och jag vet att det upprör för det kan verka som att jag väldigt ofta behöver vård men jag har lärt mig att prioritera. Jag kontrollerar alltid de sjukdomar och tillstånd som kan leda till allvarliga konsekvenser. Ni ser inte mig inte söka vård om jag får blåmärken och börjar blöda tex, då ringer jag direkt hematologen och hemsjukvården kommer hit och tar prov och är det dåligt får jag hjälp typ en halvtimme efter att prov ett tas.

Men så finns det också sjukdomar jag inte går på alla kontroller för. Jag vet inte exakt hur många cystor som skramlar runt i min mage, jag vet inte exakt hur allvarlig inflammationen i lungorna är och jag vet inte exakt hur förstörda min nerver i händer och fötter är. Jag får hjälp utifrån besvär och tidigare kontroller.
Och varför kontrollerar jag inte alla sjukdomar? Jo för att vid varje besök utanför hemmet blir jag sjukare och jag har inte råd att bli så mycket sjukare. Dessutom när det gäller astman har jag tidigare fått äta mycket kortison och antibiotika och jag vet att det är vad jag får om jag kommer in akut så därför avvaktar jag tills jag vet att det är nödvändigt. För mer kortison och antibiotika hjälper inte mig i längden då de båda ger mer infektioner för mig.

Så ja. Det ät det värsta med min sjukdom. Att modern medicin delar upp det i en miljon olika sjukdomar när det bara är ett enda problem.
Det finns läkare som förstår. Både HC och hemmatologen förstår det väl och gör allt de kan för att jag ska få allt jag behöver hemma. Men alla förstår inte. För nån månad sedan sa en läkare till mig att jag skulle leva ett långt friskt liv. Han ville bara väl men jag blev förbannad och var väldigt tydlig med att han vet typ en procent om min hälsa. Jag vill inte höra att jag ska leva nått jävla långt friskt liv för det vet inte han. Ingen skulle bli gladare än jag men åter igen så vill jag bli behandlad som en helhet och inte för en sjukdom i taget.

Det här är jobbigt för många som har svår ME för de flesta har många olika sjukdomar. Det går absolut att ha bara ME eller bara itp eller bara endometrios etc. Och för dem som har en sjukdom är det andra saker som är värst. Men för mig är det uppdelningen som är jobbigaste. Alla olika kontakter och all olika behandlingar som min lilla lilla trötta hjärna ska hålla reda på.

Hare gött! Hääääääääääj

Hett tips

Idag tipsar jag om senaste avsnittet i förmödrars makt ”Small MEDIUM large-sommarprat med Veronica”

Jag har ju fått kritik för att jag är en kritiskt människa (hahaha kritik för kritisk). Och då blir det extra kul för mig när fler människor är kritiska. Jag har ju gnällt nått otroligt mycket över hur mycket sexism och rasism det finns i andliga forum. När jag kom ut som medium hade jag redan kunskap om hur jag skulle arbeta som medium för det lärde jag mig som barn. Men jag visste inget om kulturen rut moderna medium. Jag hade bara varit i sammanhang med häxor innan och därför tänkte jag att det är väl ungefär samma typ av människor men vi gör lite olika saker. Så jag skaffade mig en jävla massa kompisar som var erfarna medium och ljusarbetare. Och vips var mitt flöde på Facebook som en reklam för SD. Jag blev så himla förvånad. Det var texter som informerade mig om att invandringen gått för långt och vi ska stänga Sveriges gränser för alla samt kasta ut de invandrare vi har och att Lucia var utrotningshotad etc. Sedan när vaccinet mot covid kom var det propaganda kring det. Jag har haft förbud mot rasism i min Facebook men samtidigt ville jag ju lära mig mer från ”riktiga medium”. Till slut gav jag upp och rensade ut de flesta med undantag för ett fåtal erfarna kvinnor som inte sped hat. Det ser ungefär likadant ut på andliga forum. Och trots att det är övervägande kvinnor i grupperna finns det noll systerskap. Vi attackerar varandra och om en man nån gång har en åsikt köper vi rakt av allt han säger.
Jag vet jag har tjatat om detta mycket men jag blev glad att fler tog upp det. I podden tar de även om kulturell apprpriering, något som också är otroligt vanligt i andliga sammanhang. Vi tar traditioner och symboler från andra länder samtidigt som vi säger att ingen får komma in i vårt land. Jag ser inte riktigt ljuset i det ljusarbetet faktiskt. Samtidigt så går den här typen av andliga personer gärna till ett medium som inte är helt svenskt. Jag är tredje generationens invandrare men det går ändå bra för en SDare att köpa mina tjänster. Och jag är inte ensam, de flesta av mina medium-vänner är första, andra eller tredj generations invandrare.
Vi måste fundera över vad vi sprider, är det verkligen bara ljus? Det gäller även mig själv, jag har också använt symboler och ceremonier utan att fundera över ursprunget. Men jag är medveten om det och jag tar gärna kritik om jag missat nått.
Podden tar också upp hur ett medium jobbar, och beskrivningen är i linje med medpumförbundets riktlinjer så väldigt bra info! Lyssna på podden!