Månad: oktober 2016

Så mycket bättre…. eller nått.

Det var fantastiskt att se Magnus Carlson i så mycket bättre igår. Och hur han är som person förklarar så mycket varför hans musik varit så viktig för mig.

Jag har alltid varit fruktansvärt styrd av mina känslor. Jag har analyserat och grubblat över precis allt. Och därför blev det så fantastiskt när jag i mitten av tonåren upptäckte musik som passade så bra till mina tankar och känslor. Första gången jag hörde weeping willows tänkte jag ”varför försöker han låta som Morrissey?”. Ganska snabbt efter det kom jag på att det här var mycket bättre. Jag tror att det hände i nian. Samma år som totalt förälskat mig i mobys play och specifikt låttexten why does my heart feel so bad. Och musiken som var precis samma musik som i mitt hjärta. Jag har alltid lyssnar på väldigt mycket musik. Men play och broken premisse land förändrade nog mitt liv. Jag hanterade så himla mycket med de två skivorna. Jag började verkligen njuta av ensamheten. Jag ville bara komma hem så jag kunde sitta själv och lyssna på musik.

Det intressanta är att när jag följer Moby och Magnus så förstår jag varför just de var så viktiga. För de har inte vuxit ifrån sina känslor och blivit vuxna. Och det har egentligen inte jag heller.

 

 

Mina dagar 

Jag är väldigt nöjd med livet även om jag önskar att jag inte var så sjuk. Men jag har det väldigt bra här i vårt hem och jag har hittat en rythm som fungerar. 

Runt kl 8 på morgonen kommer hemtjänsten. De tvättar mitt hår och gör frukost samt fixar iordning där jag ska ligga om det är i oordning. Efter frukost vilar jag lite och sedan klär jag på mig. Och det är jätteviktigt för mig. Även om det är riktigt tufft vissa dagar så vägrar jag ha samma kläder på dagen som på natten. Efter påklädning är jag väldigt trött och vilar tills hemtjänsten kommer och gör lunch vid halv tolv. Efter det sover jag några timmar. Efter att jag sovit dricker jag te och vilar mig. Ibland orkar jag pyssla, läsa eller se film då. Halv sex äter vi middag. Efter det är det te och choklad i soffan framför en tv-serie (just nu star trek). Vid den här tiden är jag lite piggare och brukar pyssla lite medan vi ser tv. Vid nio ska jag helst vara isäng, annars brukar jag bli för trött för att göra mig i ordning. Ungefär så ser mina dagar ut. 

Stort steg för Ida. Litet steg för mänskligheten. 

För många år sedan valde jag att gå med i donationsregistret efter att en släkting fått en ny njure. Jag växte upp med den ständiga påminnelsen om hur viktigt det är att en donerar sina organ efter sin död.

Idag har jag gått ur registret. Detta av den anledningen att jag vet att vissa länder förbjuder organdonation samt blod från människor med ME. Antagligen är mitt hjärna och även kanske andra organ mycket mer slitet än hos en frisk 30-åring. Plus att vi inte vet säkert att sjukdomen inte överförs. 

Det känns hemskt att inte kunna bidra till andra människors överlevnad. Men jag har som sagt stängt alla dörrar för att min sjukdom ska sprida sig på nått vis. Jag delar inte med mig av nått i min kropp. Ingen ska behöva gå igenom det jag går igenom. Så är det bara. 

Ändrade planer. 

Igår eftermiddag svimmade jag mer än vanligt och var väldigt trött. Jag insåg att det skulle bli helt omöjligt för mig att gå på RME-möte. Jag är inte alls där än, jag mår inte bra av att lämna hemmet och vara bland andra människor som pratar och skrattar osv. Därför tog jag beslutet att inte ens försöka gå. Jag visste att jag skulle bli så himla sjuk efteråt och det är aldrig värt det. 

Alla RME-folk är ju så himla sympatiska och vipps var det fixat så jag och Lasse kan vara med på mötet via videolänk. Så vi kommer fortfarande att delta fast här hemma hos oss. Det känns så otroligt skönt och bra för mig. Nu ska jag bara vila mig fram tills i eftermiddag. 

Clowner och panik. 

Varför är rädsla så ologiskt?! 

Om jag skulle vara ute och gå ensam och mötte en clown som började jaga mig skulle jag dö av en hjärtinfarkt. Det är kanske det värsta som skulle kunna hända tänker jag. Jag är glad att jag inte kan gå ut. Men, män som inte är utklädda till clowner, tex hagamannen var ju inte det. Han var ju betydligt farligare. Och han var jag inte i närheten så rädd för. Det värsta är dock tanken på kombinationen, att bli överfallen av en clown, inte bara jagad. 

Jag såg min första clown på finlandsfärgan med mormor. Mamma och pappa var inte där just då, jag överlevde trots paniken. Men jag minns att jag tänkte ”vad i helvete vad det där”. 

När jag gick i sjuan såg jag Stephen kings film ”it”. Då förstod jag att jag alltid haft rätt; Clowner är djävulens påfund. Det finns inget bra med clowner alls. 

Ni som klär ut er till clowner och skrämmer folk måste sakna nått viktigt. Sluta med det annars äter jag upp er!

Viktigt meddelande för alla med ME i Umeå. 

På tisdag har RME medlemsmöte och då kommer alltså föreläsarna som ska ha konferensen på onsdag. Vi kan alltså sitta och prata med Sveriges kunnigaste personer inom ME. Det här är bara ett ypperligt sammanträffande och lär nog inte hända igen. Det börjar kl 16. För mer info kontakta mig eller ännu hellre nån i RME-norrs styrelse. 

Om du inte är medlem och ångrar det bittert nu skulle jag om jag vore du gå med idag och sedan kontakta RME-norr för mer info. De brukar vara riktigt snabba på att registrera nya medlemmar.