När det är sommar eller egentligen när som helst är det lätt att drabbas av ”herregud vad ska jag läsa”-paniken. Jag kan få riktig jävla ångest av det. Kanske för att jag spenderar hela dagarna med att lyssna på- eller läsa bok.

Jag har botet. Rory Gilmores läslista. Under hela tv-serien läser hon 339 böcker i olika genrer. Det finns garanterat nått för alla. Väldigt många av böckerna är klassiker som en bör ha läst nån gång för ett ultimat liv.
Så gå in på  https://www.buzzfeed.com/krystieyandoli/all-339-books-referenced-in-gilmore-girls?utm_term=.gi2AJxXzx#.rdJBpVE2V
Sommaren är nu räddad. När du läst alla 339 böcker kan ut du börja kolla upp andra titlar av författarna du gillade.
Puss och kran cykelram.

Jag är jättenervös att jag ska bli dålig efteråt men trots det är jag med på midsommar, med inplanerade vilopauser. Det är bara vi och en kompis här. Men det blir ändå ett redigt firande med sill och nubbe om en stund, sedan jordgubbar doppade i choklad och bubbel. Sedan blir det en sovstund. Efter det blir det grillat och sist men inte minst en tårta gjord på hallonmoussen och kladdkaka.

Jag är väldigt hormonell just nu. Jag har fått öka min hormonmedicin för att inte blöda, men jag lär nog få öka mer. Mår precis som just i början av en graviditet; jätteömma bröst, gråter av ingenting, känner dofter jätteväl, ont i bäckenet och livmodern, lite illamående men det är iaf inte som vid en graviditet. Tur det iaf. Nu kanske en del tycker ”hallå privata detaljer”. Men såhär är det; endo är en helvetes sjukdom som vi behöver prata om mer. Samma sak med mens. Och ni vet att jag är normbrytande av min natur så sluta läs om det är känsligt.

För övrigt vill jag önska er en fin midsommar. Men du som planerar att supa dig full framför ögonen på dina eller andras barn önskar jag en dålig midsommar, hoppas att det regnar på bara dig.

Tidigare har ni kunnat läsa om min historia med en handläggare på försäkringskassan. Han har grävt överallt för bevis så hon kan avbryta min sjukskrivning. Men hon avbryter den inte, hon stressar bara och säger att ME inte är en sjukdom och att jag ändå kanske inte har den och hade inte jag en historia på psykiatrin för massor av år sedan osv.

Jag har mått vansinnigt dåligt av det här. Stressen har gjort min kropp sjukare.  Idag skriver hon att jag ska få sjukpenning tills min läkare är tillbaka. Som om han skulle ändra sig och säga ”jag skojar bara Ida är frisk”.

Jag kände att nu räcker det. Nu är det personligt. Hon har haft kontakt med alla jag träffar och hon har diskuterat med min läkare många gånger. Hon kommer att kämpa tills hon kommer på hur hon ska kunna utförsäkra mig.

Det är väldigt synd om min handläggare. Hon måste ha väldigt stora privata problem. Hon hävdar även att hon sköter sitt jobb till skillnad från alla andra på f-kassan i Umeå. Väldigt intressant. Jobbar du på f-kassan i Umeå, glöm inte att du gör ett dåligt jobb enligt din kollega.

Jag skrev ett mail. Såhär lyder det:

—–Ursprungligt meddelande—–
Från: Banksjo [mailto:ida@banksjo.se]

Det här har varit en väldigt onödig stressbelastning. Du visste att han var bort till september. Det sa jag och därför är jag sjukskriven tills dess. Nu kommer du ju att godkänna mig så länge som läkaren begärde. Du hade alltså aldrig behövt stressa mig om det här.
Diagnosen står klart och tydligt. Jag är sängliggande dygnet runt alltså vet jag att jag har rätt till sjukpenning hur mycket du än försöker motarbeta det.
Jag hade gärna ringt dig men jag kan inte tala i telefon alls längre. Du får komma hit och träffa mig om du inte tror mig.

Det är ingen som kommer klappa dig på axeln och tycka att du gjort ett bra jobb (som du sa). För den här gången har du bara slagit på den som ligger.
/ Ida.

Igår fick en bekant ME-diagnos. Jag tycker det är så vidrigt så jag kan typ inte hantera det. Hon har haft avvikande prover förut så jag var säker på att det var annat. Samtidigt har hon tydliga symtom. Men nu vet vi. Jag hade hoppats så att det skulle vara nått annat. Vi lärde känna varandra genom att båda hade oförklarlig feber.

Min mamma berättade om nåns bekant bekant som haft feber i månader, jag får ont i magen så fort jag hör det. För det är ett helvete. ME är ett helvete för alla. Men att leva med kronisk feber tar ju extra mycket på den lilla energi vi har.

Ta alltid hand om er. Stanna henna från jobbet även om det känns onödigt. Misstänker ni bakteriella infektioner så se till att skaffa antibiotika fort. Det är inte säkert det hjälper. Men många får ME efter en svår infektion.

Skicka aldrig ditt barn till förskolan med alvedon! Barn kan också få ME och behöver vila och återhämtning precis som oss.

Idag var en jobbig dag. Jag har varit sämre och sämre för varje dag i nån vecka nu och det tär på hoppet om att tillfriskna.

Fick fantastiska presenter på posten idag. Märks att personen känner mig väl. Precis det jag gillar allra bäst.

Jag rekommenderar verkligen skivan. Ulrika Bodéns nyaste ”te berga blå”. Kanske hennes bästa skiva. Den känns mycket friare och mer improviserad än tidigare. Alltså mycket mer min stil. Plus att jag älskar vallsånger. Också väldigt bra att ha till hands om en jobbar med barn… Hehehe

Nu har jag hjortronsnus, my little pony, lakrits, bild på två underbara barn och skiva med deras mor. Nu känns det mycket bättre!

(jag lägger inte ut bilder här utan att fråga först, därför får ni inte se tavlan. )

Att ensam i ett rum och höra hur våra vänner (som vi träffar en gång om året) skrattar och pratar i köket och inte kunna vara med är typ den värsta känslan. Jag kunde vara med och äta jag borde vara tacksam. och det är jag till viss del men mest är jag bara ledsen för jag hatar den här sjukdomen. Och jag hatar att jag blir sämre på vissa delar. Just intryck i form av ljud och ljus är väldigt jobbigt just nu. Jag mår bäst ensam i ett mörkt rum.

Och jag är för trött för att se film och rita, men jag måste skriva. För här vill jag visa sanningen bakom ME.

Jag kommer aldrig att donnera organ, ägg eller blod för tanken på att någon skulle få ME av mig är den allra värsta. Jag har även valt att inte skaffa barn om jag blir piggare. Dels för att det kan orsaka försämring men mest för att jag vet flera familjer där flera har ME och även om det inte är bevisat att det är ärftligt så tycker jag att det är konstigt att jag har ME-kompisar som är från samma familj och jag vill inte ta risken. Jag vill att den här sjukdomen ska försvinna från planeten.

Samtidugt som jag är ledsen för att jag är så isolerad så är jag glad varje dag att jag inte är sämre. Tankarna går varje dag till ME-sjuka som ligger i blöja och sond-matas eller äter flytande föda. Det finns människor i Sverige som inte ens kan vända sig i sängen. Och för varje dag som det inte är jag är jag tacksam. För även när jag mår sämst klarar jag oftast att lyssna på ljudbok. Jag tänker också på alla er som får cancer till följd av ME, ni är alldeles för många!

Alla förtjänar att leva när de lever.

Stor krasch. Är tillbaka här och på FB när jag mår bättre! Vi ses. ❤️

Jag har krasch idag men jag vill så gärna skriva lite. Diagnoskriterierna för ME har jag radat upp nedan. Allt är hämtat från RME.nu som är hemsidan för riksföreningen för ME-sjuka. Jag har alla symtom utom uttalad viktförändring. Dock tränade jag nästan varje dag när jag var frisk och vägde lika mycket som nu när jag bara ligger ner varje dag, så nån slags förändring har ju skett. De olika kategorierna av symtom kom eftersom det första året.Nu har jag alla men det är lika vilken kategori som dominerar.

Just nu är jag inne i en period där nr 5. Neurologiska/ kognitiva manifestationer äger hela mig.  Precis alla punkter i denna kategori är ett stort problem just nu. Därför undviker jag att träffa människor som inte är mina allra närmaste. Jag glömmer var jag är och vad jag ska göra, jag blir rädd för minsta ljud, jag säger fel ord eller kommer inte på ordet alls, jag börjar gråta plötslig och sedan kommer jag inte ihåg varför jag blev ledsen. Min stora lycka i detta är att jag fortfarande kan skriva även om det tar kraft. Det är lättare för mig att skriva här än på FB. Jag tar en paus från fb-grupper tills jag är klarare i skallen, det blir så himla tokigt annars.

Jag ska försöka uppdatera er här när jag orkar. Just nu har jag jätteont i mina lymfkörtlar, det betyder ”vila genast”, så jag ska göra det. Vila betyder att jag ligger ner och blundar. Vila är inte att ligga och se film eller läsa, det är ansträngning på hög nivå för mig.

1. Utmattning
   Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
   Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
3. Sömnstörningar
   Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
4. Smärta
   Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
   • Förvirring
   • Koncentrationssvårigheter
   • Försämrat korttidsminne
   • Desorientation
   • Svårigheter att processa information
   • Tappning av ord
   • Överkänslighet mot ljud och ljus
6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
   • Autonomiska manifestationer
     • Ortostatisk intolerans, (NMH)
     • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
     • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
     • Svimningskänsla
     • Illamående
     • Matsmältningsbesvär
     • Urinträngningar och nervös blåsa
     • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
     • Andnöd efter ansträngning
     • Extrem blekhet
   • Neuroendokrina manifestationer
     • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
     • Perioder av svettning
     • Återkommande feberkänsla
     • Kalla fötter och händer
     • Intolerans mot extrem hetta och kyla
     • Uttalad viktförändring
     • Symtomen blir svårare under stress
   • Immunologiska manifestationer
     • Ömma lymfkörtlar
     • Återkommande halsont
     • Återkommande influensaliknande symtom
     • Generell sjukdomskänsla
     • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
   Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

Jag avskyr att sola, jag har verkligen försökt gilla det men jag avskyr det. Dock måste jag göra det varje dag för min d-vitamin-nivå är dålig fast jag äter tillskott. Det enda som gör skillnad är solen. Om jag kunde vara ute och springa vore det skönt för det gillar jag, men att ligga still och vara varm är inte min grej. Jag gillar regn och moln. Det är min grej.

Men när jag mår bättre och kan vara ute och göra grejer får det gärna vara sol. Då kommer jag gilla solen igen. Jag är helt säker på att jag kommer må bättre igen. Förut trodde jag inte det. Men nu tror jag det. Absolut inte frisk men bättre. Jag tycker redan nu att jag mår lite bättre ibland även om det inte syns. Målet är att kunna ta en promenad. Det saknar jag så jävla mycket. Jag saknar att träna också, men inte alls lika mycket som att promenera. Det vore också fint om jag orkade jobba några timmar i veckan, men det är mer som en bonus. Det stora målet är att promenera.