Månad: november 2017

Ändrade planer.

Jag skrev i ett tidigare inlägg att jag planerar att börja med rituximab-behandling år 2018. Det är inställt. Jag kommer inte ta den behandlingen. De visade sig att det inte var en så effiktiv behandling trots allt. Många som tagit den har blivit betydligt sämre. Få har blivit permanent friska. Det kan alltså fungera på en viss undergrupp av ME, men så länge jag inte vet att jag tillhör gruppen kommet jag inte riskera det.
Det är väldigt tråkigt att flera ME-syskon betalat 200 000 för att bli sämre eller utan förändring. Jag är glad att jag var skeptisk och väntade.
Nu är vi tillbaka på ruta ett, dvs den långa väntan fortsätter.
För mig är det en stor blandning av glädje och sorg. Glädje att jag inte hann köpa behandlingen, sorg att hoppet om tillfrisknande inom de närmsta åren inte längre är möjlig.

Våga vara gnällig!

Idag har jag tänkt på det här med Gnäll. Mest har jag tänkt på män som klagar på gnäll. Själv har jag hela tiden försökt att alltid vara positiv och be om ursäkt om jag gnäller. Lite som att be om ursäkt för att jag finns.
Så vad är gnäll? Det gnäll jag mest hört kritik mot är gnäll om sexuella övergrepp, sjukdom och livet med småbarn.
Gnälliga kvinnor är störande och vi ska alla vara tacksamma för det vi har.
Min kloka moder och min kloka syster har sagt flera gånger att jag gnäller för lite. Medan andra som inte känner mig så väl tycker att jag gnäller för mycket. Total kris blir det inom mig då eftersom att jag vill vara alla till lags.
Att berätta hur min vardag ser ut kan tolkas som gnäll för att min vardag är tuff. Om jag haft en fin vardag hade jag kunnat berätta om den utan att vara gnällig.
Jag tror inte problemet ät gnäll, jag tror problemet är empati. Jag förstår att det är svårt för en frisk, rik och välordnad person att förstå hur det är att vara ensamstående förälder, sjuk eller offer för sexuella övergrepp. (många är alla tre).
Jag är så fylld av oro att jag ens ska överleva sjukdomen, jag läser dödsannonser av ME- sjuka och ber om att det inte ska bli jag. Jag plågas av en enorm värk, ständig feber, svårigheter att röra mig och tänka klart mm. Jag måste fylla min kropp med hormoner för att kunna kissa och inte blöda varje dag. Jag blir sjukare av att träffa människor och går aldrig längre ut om det inte är livsnödvändigt för jag blir så dålig även fast jag blir rullad i rullstol. Och mitt i allt har jag en djävul på axeln som säger att jag måste vara tyst om det och vara positiv. Men det är ganska svårt att vara positiv när det går månader utan att jag får dagsljus.
Ingen måste tycka synd om mig. Det hjälper ingen. Men jag tänker inte hålla käften. Och till alla andra med svåra kamper; tala ut! Om nån tolkar det som gnäll är det deras problem.

Ge mig mitt liv tillbaka.

Idag har varit totalt ledsendag. Har varit så ledsen över kompisar som slutat höra av sig eller svara när jag hör av mig. Ännu mer ledsnare blev jag när jag insåg att det hänt mina vänner som haft ME längre än mig för länge sedan. Det finns inte många vänner som tar sig tid att sitta vid en sjuksäng. Att gå ut och dricka öl är nått en tar sig tid för. Vilket jag förstår fullständigt. Der är bara så himla tråkigt att jag är den som ligger här och inte kan ta mig nånstans.
Det gör det tyngre att inte kunna dela eländet. Jag anklagar ingen mer än ME. Jag skulle antagligen inte ha hanterat det annorlunda om det var mitt liv som fortsatte, om det var jag som hade jobb, familj och friska vänner.
Jag tror inte det går att förstå hur nått är om en inte upplevt det själv. Jag är så beroende av meddelanden från vänner. Jag ligger ju bara här, jag ser ingen annan en hemtjänsten och Lasse. Jag försöker vara positiv hela tiden men när vänner droppar en efter en blir det svårt. Jag vet att alla bryr sig och tänker på mig, men de hör inte av sig.
Jag har några helt fantastiska personer i mitt liv, men de är väldigt långt borta.
Jag är så trött på att vara sjuk och just idag blöder min endo som en fors typ. vilket gör mig extremt hormonell.
Jag vill ha mitt liv tillbaka nu.