I mitt senaste inlägg klagade jag på att det inte finns nått samarbete mellan olika kliniker. Och sedan fick jag verkligen erfara det.

Min astma har varit dålig sedan i våras och vi tog alla förgivet att det berodde på covid eftersom att det kom i samma veva som itp. Jag blev lite bättre av ny medicin i somras och sedan sämre igen. Och det ballade ur och jag kände att jag måste hitta lösningen på det här för jag orkar inte en kortisonkur nu. Så började jag räkna efter. Vad hände i våras och slutet av sommaren. Jo jag började på en ny grundbehandling mot endometrios. Alltså en har alltid som en grund och sedan kan de lägga på tex enantonsprutor eller nässpray vid kris.

Anyhow jag hade börjat med ny medicin på våren och dubblade dosen i slutet på sommaren. Så jag tänkte att det är ju den. Googlade och överallt stod det att det är så ovanligt att vara allergisk mot Gestrina så det händer i princip inte. Det vanligaste var nedstämdhet och viktuppgång fast jag hade ju astma. Men jag kände att det här kan absolut inte vara en slump. Pratade med lungkliniken och de kollade upp medicinen och sa att det kan visst hända. Kroppens immunförsvar kan få nån slags överbelastning och allergi uppstår. (Big surprises att mitt immunförsvar är överbelastat). Och de trodde att jag hade det så jag måste sluta genast för att se. Och det blev en otrolig skillnad direkt. Jag har ju fortfarande astma och det kommer jag nog ha ett tag tills allt läker men besvären är enormt mycket mindre än förut och jag känner inte att jag har syrebrist och medicinen fungerar.

Men nu måste jag vara helt utan hormonbehandling ett tag så vi kan testa nya mediciner mot endometrios. Det är svårt för sjukvården att veta exakt vilket ämne jag inte tål och allergiläkare och gynekologer jobbar ju inte ihop så jag måste bara testa mig fram.

Det hemska är att den här medicinen fungerade så otroligt bra. Jag har njutit av att inte blöda varje dag, att inte börja grina hysteriskt varje gång min kompis visar sitt barns fina teckningar. Att kunna kissa och bajsa utan smärta, och att vara en lite trevligare person. Men nu får östrogenet härja fritt igen vilket hade varit lugnt om jag inte hade så förbannat mycket av det. Men jag är säker på att det här bara är en kort period och att vi kommer hitta ny behandling igen. Jag kan ju andas och det är toppen.

Just nu känns det som en mix av ”hello darkness my old frind” men också lite spännande att se hur min vanliga kropp är utan påverkan av kemiska hormoner. Jag gråter lättare men jag skrattar också lättare. Jag har aldrig haft en depression eller nått som biverkan, jag har varit väldigt jämn i humöret vilket jag trivts med men det är ändå kul att få totalt fnitteranfall av minsta lilla. Sedan är det inte jättekul att också vara mer stressad och pmsig. Hissdörrarna i the shining har inte öppnats än så att säga så jag vet inte riktigt hur mycket besvär av endometriosen jag har nu, men det kommer jag få veta stnart.

I helgen har jag lyssnat på Mohlin och Sahlin och det är obetalbart när Rachel Mohlin spelar Mauro Scocco som har gjort ett matprogram med Plura men vill bara prata om endometrios 😂 så Mauro säger ”jag vill verkligen understryka att det inte är nått fel att ha tjall i muffen”. Det är otroligt roligt och tramsigt.

Tillbaka till allvaret. Jag vill tala om det här för är det så att du misstänker att du är allergisk mot medicin så stå på dig även om det är extremt ovanligt. Jag såg en diskussion om detta för ett tag sedan i ett ME-forum. Och därför vill jag vara tydlig med att det är skillnad på att ha andra biverkningar och att luftvägarna påverkas för det är potentiellt livsfarligt. Jag hade tur som ändå inte fick anafylsxi utan en mer utdragen allergi som långsamt ökade. Immunförsvar hos oss fungerar annorlunda och när en medicin släpps kanske den inte är så testad på just folk med vårt typ av immunsystem. Vad vi reagerar på brukar vara helt olika saker så det finns ingen specifik medicin alla ska akta sig för. Jag hade inte slutat med medicinen om inte lungkliniken haft koll för enligt Google var det i princip ofarligt.
Tänk om vi hade en ME-klinik med proffs och så kunde kvinnokliniken ringa dit och fråga om vilka mediciner som påverkan immunförsvaret och så kunde ME-kliniken och lungkliniken klura ut riskerna så en var beredd i från början. För det är svårt att lista ut att medicin mot tjall i muffen (älskar det uttrycket och kommer säga det ofta) kan påverka immunförsvar som i sin tur kan påverka luftvägar.

Det var det hela för nu. Hare gött hääääääj.

Nu blev det så många sura inlägg på rad så jag vill ändå påminna om att jag oftast har det väldigt bra. Även om min kropp inte mår bra så mår är jag väldigt bra på att må bra ändå. Det är svårt det där med balans, att berätta om min hälsa men samtidigt påpeka att jag har ett bra liv ändå. För jag vill inte förminska min surhet eller gladhet.

Ofta får jag frågan ”vad är värst” som i vilken sjukdom är värst eller vilket symtom är värst.
Jag har funderat på det där och kommit fram till vad som är värst för mig. Och det är att egentligen har jag en sjukdom. Jag har ett immunförsvar som angriper sig själv. Det är precis samma fenomen i hela kroppen. Livmoder, äggstockar, tarm, lungor, benmärg, ryggmärg, hjärna, sköldkörtel och hud. Alla har samma problem, de är inflammerade.

Men det finns ingen sjukvård som behandlar endometrios, itp (blödarsjuka), psoriasis, rosacea, thyroidea, , allergier, svår ME, neuropati och kronisk astma och inflammation i näsan. Och när en har alla dessa sjukdomar kan en inte uppsöka alla dessa klinker för alla sjukdomsnamn har en egen mottagning.
Och alla vill ha täta kontroller men jag kan inte gå på dem. Och jag vet att det upprör för det kan verka som att jag väldigt ofta behöver vård men jag har lärt mig att prioritera. Jag kontrollerar alltid de sjukdomar och tillstånd som kan leda till allvarliga konsekvenser. Ni ser inte mig inte söka vård om jag får blåmärken och börjar blöda tex, då ringer jag direkt hematologen och hemsjukvården kommer hit och tar prov och är det dåligt får jag hjälp typ en halvtimme efter att prov ett tas.

Men så finns det också sjukdomar jag inte går på alla kontroller för. Jag vet inte exakt hur många cystor som skramlar runt i min mage, jag vet inte exakt hur allvarlig inflammationen i lungorna är och jag vet inte exakt hur förstörda min nerver i händer och fötter är. Jag får hjälp utifrån besvär och tidigare kontroller.
Och varför kontrollerar jag inte alla sjukdomar? Jo för att vid varje besök utanför hemmet blir jag sjukare och jag har inte råd att bli så mycket sjukare. Dessutom när det gäller astman har jag tidigare fått äta mycket kortison och antibiotika och jag vet att det är vad jag får om jag kommer in akut så därför avvaktar jag tills jag vet att det är nödvändigt. För mer kortison och antibiotika hjälper inte mig i längden då de båda ger mer infektioner för mig.

Så ja. Det ät det värsta med min sjukdom. Att modern medicin delar upp det i en miljon olika sjukdomar när det bara är ett enda problem.
Det finns läkare som förstår. Både HC och hemmatologen förstår det väl och gör allt de kan för att jag ska få allt jag behöver hemma. Men alla förstår inte. För nån månad sedan sa en läkare till mig att jag skulle leva ett långt friskt liv. Han ville bara väl men jag blev förbannad och var väldigt tydlig med att han vet typ en procent om min hälsa. Jag vill inte höra att jag ska leva nått jävla långt friskt liv för det vet inte han. Ingen skulle bli gladare än jag men åter igen så vill jag bli behandlad som en helhet och inte för en sjukdom i taget.

Det här är jobbigt för många som har svår ME för de flesta har många olika sjukdomar. Det går absolut att ha bara ME eller bara itp eller bara endometrios etc. Och för dem som har en sjukdom är det andra saker som är värst. Men för mig är det uppdelningen som är jobbigaste. Alla olika kontakter och all olika behandlingar som min lilla lilla trötta hjärna ska hålla reda på.

Hare gött! Hääääääääääj