Uppdatering från mitt otroligt intressanta liv… Eller inte.

Det är faan inte lätt att vara min läkare. Jag söker vård och sedan vill jag inte ha behandlingen som föreslås. Som tur är har jag en läkare på vårdcentralen har insett att det är väldigt svårt att behandla mig utan att riskera att skada mig så därför är hon okej med att jag först gnäller och sedan tackar nej.

Jag har ju alltid haft kronisk urtekaria till och från. Men sedan i sommras har det blivit stora ödem som sätter sig i leder, muskler och hals. Det gör vansinnigt ont och mina blodkärl spricker så jag blir helt blå överallt.
Hudkliniken såg också att det var urtekaria men de tycker att utslagen var för mörka och ville göra biopsi och sätta in immunbehandling. Men jag och min läkare kom på att det mörka är ju bara att blodkärl som gått sönder eftersom att jag har ökad blödningsrisk och itp och de pallar inte att huden blir så svullen. Och jag fattar att hudkliniken inte sett det förut för vi är inte jättemånga i Sverige som har det. Och jag fick vänta med biopsi eftersom att mina trombocyter varit så bra under hösten. För jag litar mer på hematologen i det här läget också.

Sedan som vanligt så vet ingen vad sprutor som påverkar hela immunförsvaret gör med resten av mig. Jag vet bara att en del med svår ME har blivit sämre av tex rituximab och liknande
Men jag gick halvvägs och godkände kortisonkurer och lite andra mediciner som sänker inflammationen. Så jag hoppas det släpper lite snart.
Varför det blir såhär vet vi inte exakt men det är inte en allergi utan annan autoimmun sjukdom. Och min kropp utvecklar ju sånna ofta så det är inte så förvånande. Jag skulle bli glad om jag en dag fick veta varför min kropp gör såhär. Men det är svårt att ta reda på.

För de som läser detta för att få veta mer om itp vill jag vara väldigt tydlig med att jag aldrig skulle neka till immunbehandling om jag får riktigt låga trombocyter igen. Jag hade tur att jag klarade mig så bra sist. Jag hade tecken på inre blödning men det slutade av sig själv. Jag skulle aldrig vänta ut det igen. Men det är ett helt annat läge för då är sjukdomen farligare än behandlingen. Men det är bara en onkolog eller hemmatolog som förstår och kan behandla det så det är deras ord jag följer.
Jag känner mig sedd av vården men det är sällan det är någon som vet hur jag borde behandlas så man bara behandlar en sjukdom och inte förvärrar en annan.

Nu håller jag tummarna för att kortisonet ska säga ”fuck off” till immunförsvaret så immunförsvaret blir så rädd att det håller sig lugnt även när jag inte tar kortison. Vi har precis börjat testa Montelukast också. För det finns lite nyare studier på att det också kan funka på idiopatisk urtekaria. Tidigare körde jag med antihistamin där jag överdoserade tio gånger normal dos. Men det funkade inte 😂

Jag har haft en väldigt bra jul här hemma. Jag har ätit väldigt mycket och det är jag så glad för. Jag älskar att äta 😁.
Mitt nyårslöfte var att bli riktigt bra på att spela civilization så det har jag övat på mycket. Det går inte jättebra för mig i spelet, jag är lite som Trump, jag tror att jag äger allt och alla och sedan visar det sig att jag har helt fel och mina medborgare är sura. Men det är roligt att orka spela lugna datorspel. Jag träffade mitt sken-barn aka the light of my life i söndags så jag känner mig väldigt kärleks-laddad. Jag har också hemliga projekt på gång så att säga 😏

Jag har funderat lite på vad jag vill med bloggen. Och har kommit fram till att det inte ändras. Jag använder den för att informera mina nära och kära om vad som händer samt ger info åt folk som vill veta mer om mina sjukdomar. Jag är ganska bra på att återkoppla på meddelanden som handlar om sjukdomarna. Jag är inte så bra på att återkoppla om mitt privatliv till människor jag inte känner. För det var aldrig mitt syfte. Och jag vill inte bli nån slags sjuk-influenser… Influensa…
Jag måste alltid prioritera sociala medier. Och på senaste året har jag lagt lite för mycket energi i en Facebookgrupp. Det har jag minskat på nu.
Hare gött etc och tack för all pepp 🥰