Författare: Ida Banksjö

Hösten 2014 var till en början den bästa tiden i mitt liv. Jag hade gift mig, just tagit lärarexamen med inrikting förskola och förskoleklass samt fått ett jobb som jag älskade. Varje dag var det roligt att gå till jobbet. Den sjunde november gjorde jag en minioperation för att minska näsmusslor. Efter den operationen följde en rad hemskheter. Jag hade konstant feber och ingen kunde förstå varför. I april 2015 blev jag sängliggande men kunde gå själv några steg, nu kan jag gå mellan badrummet och sängen med hjälp av rullator. I somras (2015) fick jag veta att jag har ME/CFS.

Hur det kan vara att leva med svår ME.

Det är svårt att hitta balansen mellan positivt och negativt när jag ska beskriva min sjukdom.
Svår ME är som att leva i ett fängelse utan att kunna träffa medfångar eller ta emot besök. En isolerad cell. Du vet inte när du kommer ut. Vissa kroppar orkar bara några år medan andras hjärtan klappar vidare år efter år.
Det betyder inte att du inte kan leva ett bra liv efter omständigheterna. Men det är inget liv som liknar ett friskt liv.
Jag har precis köpt en ocerlock-symaskin. En ME-vän som också är den kunnigaste människan jag känner inom sömnad och symaskiner tipsade om att jag med en overlock kan sitta upp bara några minuter och ändå hinna sy ganska mycket. Den går fort som faan. Hon vet hur det är att ha en kropp som bara kan sitta upp en väldigt begränsad tid om dygnet. Den tiden blir mindre och mindre för mig. Därför är det en enorm lycka att kunna fortsätta sy trots att jag är svårt sjuk. Det gör att jag orkar. Att jag kan lämna fängelset för någon minut för att sy. En annan väg till lycka är att jag kan rita på min läsplatta.
Men jag har ju turen att vara en kreativ person. Om jag inte var det vet jag inte hur jag skulle orka.

Hur det kan vara att leva med svår ME

Det är svårt att hitta balansen mellan positivt och negativt när jag ska beskriva min sjukdom.
Svår ME är som att leva i ett fängelse utan att kunna träffa medfångar eller ta emot besök. En isolerad cell. Du vet inte när du kommer ut. Vissa kroppar orkar bara några år medan andras hjärtan klappar vidare år efter år.
Det betyder inte att du inte kan leva ett bra liv efter omständigheterna. Men det är inget liv som liknar ett friskt liv.
Jag har precis köpt en ocerlock-symaskin. En ME-vän som också är den kunnigaste människan jag känner inom sömnad och symaskiner tipsade om att jag med en overlock kan sitta upp bara några minuter och ändå hinna sy ganska mycket. Den går fort som faan. Hon vet hur det är att ha en kropp som bara kan sitta upp en väldigt begränsad tid om dygnet. Den tiden blir mindre och mindre för mig. Därför är det en enorm lycka att kunna fortsätta sy trots att jag är svårt sjuk. Det gör att jag orkar. Att jag kan lämna fängelset för någon minut för att sy. En annan väg till lycka är att jag kan rita på min läsplatta.
Men jag har ju turen att vara en kreativ person. Om jag inte var det vet jag inte hur jag skulle orka.

Uppdatering

Många vet att jag haft ögoninflammation sedan jul, eller rättare sagt ögonlocksinflammation. Det har hjälp med antibiotikasalva men det har sedan kommit tillbaka direkt. Läkaren trodde först att det inte var bakterier som kom tillbaka. Men nu är det bekräftat. Det växer olika sorters bakterier i mina ögon som inte ska vara där. Det som händer utan antibiotika är att mina ögon svämmar över av var. Så mycket att jag inte ser. Hela jag blir sjukare än vanligt.
Tyvärr fick jag besked igår att det är kroniskt. Jag har inget försvar i ögonen, de tar in bakterier direkt.
Om jag tar de salvor med antibiotika hela tiden som jag behöver för att vara frisk kommer jag få gråstarr samt att bakterierna kommer bli resistenta.
Detta betyder att jag har helt andra förutsättningar för att hålla min ME på bra nivå. Min kropp tar otrolig stryk av infammationerna och det finns inget att göra. Jag kan ha några dagar fria när jag tar antibiotika. Annars kommer jag vara sjuk. Jag kommer skölja ögonen hela tiden, allt för att inte få bakterier att växa. Jag ska också ha salvor som gör ögonlocken starkare. Men det kommer vara samma läge som sedan jul.
Det här är typiskt ME. Vi har dåligt immunförsvar och får lätt infektioner som är svåra att bota. Jag vet det här men det gör mig väldigt ledsen ändå. Jag får bara försöka anpassa mig och vila ännu mer.
Jag hade kontakt med läkaren idag igen för att se om jag förstått allt rätt. Jag sa att det här är fruktansvärt känslomässigt för mig för det innebär försämring. Han förstår och jag uppskattar att han är ärlig. Hade han sagt att jag skulle bli fri ögoninflammation snart hade jag blivit besviken. Det känns bra att de just detta går att ta prover på och att jag vet vad det är som händer och varför jag blir så dålig.

Äntligen klimakteriet!!!

Jag har varit så orolig för min endometrios och hur allt ska gå men idag fick jag tala med någon som var väldigt kunnig. Jag kommer börja ta sprutor och sättas i klimakteriet på riktigt. Äggstockarna ska stängas av helt. Jag har varit rädd för biverkningar och följder som kan åldra min kropp i förtid på grund av benskörhet.
Jag kommer att behandlas med både östrogenplåster och hormonspiral för att inte få för farliga biverkningar och jag kommer gå på regelbundna bentäthetsmätningar.
Jag har ju längtat till klimakteriet sedan jag var 12 år så för mig känns det fantastiskt att få testa.
Det här är en drastisk behandling och det är inte det första som testas när en får endometrios.

Det finns många andra behandlingar och för många räcker det med p-piller, spiral eller gulkroppshormon. Jag rekommenderar att börja med hormonbehandling vid första tecken på endometrios. Alternativa behandlingar som inte stoppar blödningar är inget alternativ då endometrios bildas och frodas av just blod. Jag hade inte fått den informationen som barn och väntade många år tills jag började behandla med hormoner vilket har gjort att endometriosen levt livets glada dagar i 20 år.

Mensvärk ska gå att bota med Ipren och Alvedon tillsammans. Om det inte räcker så ska en söka vård direkt.
Om du lider av IBS som är mest framträdande efter mens bör du också kolla upp så det inte är endometrios då symptomerna kan vara väldigt lika.

Syandet

När jag visste att jag skulle vara sjuk länge, kanske för alltid bestämde jag mig för att utveckla min kreativitet. Jag provade lite olika saker först men för ett år sedan började sy kläder och göra egna mönster. All den lilla energi jag har går till det. Ibland går det veckor där jag bara orkar ligga och tänka på vad jag ska göra härnäst när jag mår bättre. När jag mår lite bättre syr jag. Från början blev jag väldigt överansträngd så nu sitter jag vid symaskinen högst en kvart om dagen sammanlagt. Men det mesta kan jag göra liggande. Jag använder olika slags sylim och sytejp för att kunna konstruera liggandes och sedan snabbt syihop.
Just nu är målet att se alla säsonger av project runway för jag lär mig så otroligt mycket av det.
Jag har alltid varit intresserad av kläder, speciellt att sy om redan existerande plagg samt återanvända tyg. En kan sy mycket av bara ett par gamla lakan.
Drömmen är att jag ska bli så frisk att jag i framtiden ska kunna gå en kurs i digital mönsterkonstruktion.

Bilden visar några av de kläder jag gjort i år.

Hjärntrötthet och sommarvikarier.

Såhär kan det vara att ha en neurologisk sjukdom och ha hemtjänst
Jag blir så sjukt jävla stressad av att hemtjänsten inte fungerar. I fjol gick det jättebra men nu är det kaos. Det tar så jävla mycket energi att göra om allt och visa hur en gör. De ska värma mat i micron, koka te, göra en macka, diska och gå ut med soporna. Det är fascinerande att det finns så många ungdomar som inte fixar det.
Jag vet inte vilken tid de kommer för deras schema och tiden jag fått är ofta inte samma.
För en person som lider av hjärntrötthet är det extra viktigt att det fungerar. Speciellt dagar som idag när jag inte fixar att prata men inte vill dricka te som bara smakar vatten. Den energin det tar för mig att berätta hur en kokar te tar all kraft. Tårarna bara rinner.
Allt det här infon har de i sina telefoner. Men de läser inte.
Det behövs så lite för att jag ska bli stressad och försämrad.
Cheferna är underbara och jätteförstående. Ägaren är bror till en god vän till mig men hur mycket de än förstår så funkar inte vikarierna. Det finns två som är lite äldre (typ 20) som är underbara, men annars funkar det inte denna sommar.
Jag har en som inte får gå hit för hen gör mig sjuk av stress, men de har lagt in hen idag så jag ska försöka fixa nån middag själv.

Istället för att stoppa tillbaka disken i skåpet kan en lägga den blöta disken på bänken och låta den torra stå i diskstället.
Jag längtar till hösten när det ordinarie personalen är tillbaka.

Jobbig period.

Jag kan inte gå med rullator längre, kan inte styra benen. Det känns riktigt jävla vidrigt faktiskt. Har varit så ungefär en vecka nu. Tidigare hände det i några minuter i stöten.
Jag tappar lätt min positiva attityd när sånt här händer. Det är ett stort steg bakåt. Har också fått andra förvärrade symtom. Jag som var så säker på att det här skulle bli mitt bra-år. Men jag vet ju hur det är, allt är jobbigt när det är nytt och sedan vänjer jag mig.
Jag hoppas att jag snart har mer positiva nyheter.