Min störsts dröm

Ibland tänker jag på hur det skulle bli om retuximab skulle fungera på mig. Tänker att jag skulle få sprutor i några månader och helt plötsligt kunna ta promenader, träffa vänner, tänka, äta osv. Jag kommer inte att ta sprutorna förens studien är klar, vilket den snart är. Om vi emmisar inte kan få samma biverkningar som övriga patientgrupper är det klart intressant. Men det är så jävla läskigt. Just nu verkar 2/3 få effekt. Jag kan vara en av dem. Jag kan fåhela livet tillbaka. Eller så är jag en av dem som inte får nån effekt. För mig är det nästan värre än när medicinen inte fanns. Det är ett jävla lotto. Det absoluta maximala drömcenariot är att medicinen släpps i Sverige, att jag får sprutor här i Umeå, att Sprutorna fungerar på alla mina autimmuna sjukdomar, att jag kan börja jobba och vi kan skaffa hund, katt och eventuellt gris. Och på helgerna kan jag äta, supa och dansa och vara helt frisk tills jag dör av ålder.

Lägesrapport. 

Jag har vetat hela våren att jag blir sämre. Min läkare har sagt fle a gånger att min mage inte orkar smälta mat för min kropp är för sjuk. Han sa för nån vecka sedan att min mage är för dålig för att det ska vara hållbart i längden. Jag börjar fatta att han har rätt. Det är inget fel på magen, men för varje ljud, rörelse eller intryck blir jag sämre och då finns det ingen energi kvar i kroppen. Allt är för trött. 

Att inte kunna vara hos mina föräldrar på landet i sommar har sänkt mig väldigt. Har aldrig varit en sommar när jag inte varit där. Men jag vet att det inte går. Jag klarar inte resan och jag klarar inte folk. Min make får typ trippa på tå här hemma för att jag inte ska bli sämre.
Jag har sagt det här många gånger men det tål att sägas igen, det är när en försämring sker jag blir psykiskt knäckt. Sedan går det över i vardag och jag anpassar mig.
Som tröst beställer jag pyttesmå byggsatser som jag kan bygga med liggande. Det finns inga bekymmer som inte går att lösa med nya pysselgrejer. 

Det jag hatar mest av allt med att vara svårt kroniskt sjuk. 

Idag är jag ledsen, men också väldigt arg. Jag har anpassat mig till ett liv som sjuk, mitt vardagliga liv är helt okej. Jag tänker på inte så mycket på vad jag inte kan göra utan mer på vad jag kan. Jag ser framemot pyssel jag ska göra eller böcker jag ska läsa. Jag ignorera folks semeaterbilder etc. 

Men det finns tillfällen när jag inte kan ignorera sjukdomen. Det är när något händer mina vänner eller min familj. Jag kan inte göra nått, jag kan inte hälsa på, hjälpa till med praktiska saker, prata och stötta. Det gör så jävla ont i mig. Bara veta att det finns folk i mitt liv som snart kommer sluta finnas i livet och jag kan inte ens hälsa på. Jag kan skicka presenter vilket tenderar att gå till överdrift.
Jag har alltid släppt allt för att hjälpa andra människor, jag var den alla vet att de kan ringa och nu är jag helt bunden till soffan eller sängen.  Och det hatar jag. Jag hatar att ligga här och vara ledsen för att någon jag älskar genomgår en kris utan att jag kan bidra mer än med tvåhundra miljoner presenter.
Om vi inte kan bota ME, kan vi snälla istället bota hjärt-och kärlsjukdomar, cancer, mäns våld mot kvinnor och demens så mina kära inte behöver mig lika mycket. 

Sur-Ida is back. 

Varning för gnäll. 

Min mage är utslagen igen och då känns allt hopplöst. Läkaren skulle prata med nån expert om att jag skulle äta gallsalter för att kunna smälta maten. Min mat kommer oftast ut som jag tuggat den, tydligen kan gallsalter hjälpa till att smälta maten och då skulle magen må bättre och jag få näring. Känner mig grymt ensam, har inte hört om nån som fått magproblem på det här viset. För läkaren att prata med specialisten verkar ta en evighet. 

Jag hade gärna blivit helt frisk till fredag för då kommer en av mina bästa+ fantastiska barn hit och då vill jag orka vara med. Sommaren är min värsta årstid för då känner jag mig mycket mer utanför. 

Har inte märkt nån effekt av Mekobalamin-sprutorna än heller, nu är det Sur-Ida!!! Haha. Jag har det inte fruktansvärt, jag blir bara lite sur på att alltid vara svårt sjuk. Mycket vänjer jag mig vid, men inte allt. 

Försöker fokusera på en helg med massor av gos och Mumin. 

Ett stort steg i att acceptera min sjukdom. 

Idag har jag tagit ett stort steg i livet…. Typ…

När jag blev sjuk sa jag att jag aldrig någonsin vill ha dusch-hjälp av hemtjänsten och att jag hellre dog osv. Det är egentligen inte grejen med att vara naken, jag trivs bra naken. Men att vara naken och svimma är en stor grej. Jag svimmar ofta i badet för att det är ansträngande och TÄNK OM JAG SVIMMAR I BADET, SLÅR HUVUDET OCH MÅSTE TILL SJUKHUSET. Att vakna upp med massa läkare som stirrar på en är tillräckligt jobbigt med kläder på. Jag behöver ha kontroll. Antagligen ett post-sexuella övergrepps-problem. Men så denna vecka är ju Lasse bortrest och jag har PMS, och inte ens tre liter parfym kan få mig att känna mig inte äcklig då. Så jag tänkte be en vän. Men det matchade inte i tid! SÅ jag frågaden min kontaktperson om hon kunde kolla på mig när jag badar och det gick bra. Så idag hände det. Jag badade men vakt av hemtjänst. Det gick hur bra som helst.  

Såhär går det för mig. 

Idag träffade jag min urgulliga arbetsterapeut.  Vi pratade bland annat om elrullstol, jag vet att många tycker att jag borde ha en MEN jag är inte redo. Jag orkar inte vara ute så mycket och en elrulle med garage och allt känns som för kroniskt. Men det är skönt att veta att jag har rätt till en om jag ändrar mig. 

Jag har tittat på biggest loser idag. Välugt otypiskt mig att se nått sådant men jag älskar det. Vilka hjältar de är alltså. Alla som är med är helt fantastiska. Deras tävlingar och intriger intresserar mig inte ett dugg, jag älskar att se lyckan i deras ögon när de klarar det de trott var omöjligt. Det handlar ju inte alls om vikt egentligen. Det handlar om att utvecklas och gå vidare som människa. 

Jag har fått bra koll på mitt ätande. Jag tog verkligen dietistens ord på allvar. Min kropp fick inte tillräckligt med näring för att alla organ ska kunna orka fungera. Det hade jag ingen aning om, inte att det var så illa. Men nu har jag nya rutiner och slarvar inte, fixar jag inte att äta tar jag en näringsdryck plus att jag ökat på med kolhydrater. 

Jag började med B12-sprutor förr förra veckan men har ännu inte märkt nån effekt… Hoppas den kommer. 

ME-dagen. 

Imorgon är det internationella ME-dagen. Jag borde ha skrivit massor om der och bett alla sprida info och skänka pengar. Men jag har två anledningar till att inte göra det. 

1. Jag blir ledsen av att tänka på det och jag blir ledsen när folk tycker synd om mig. 

2. Alla jag känner är experter på ME nu. Sedan jag blev sjuk har i princip alla mina och min familjs vänner lärt säg massor om sjukdomen och sprider info om den till andra. En kompis berättade om ME på en lektion för högstadieelever. En annan vän som är sjukskriven och har ont om pengar skänkte 2000kr till patientföreningen RME. Jag får brev, presenter och hälsningar från folk jag inte ens hört talas om! Jag tror att nästan alla jag känner vet vad ME innebär.