Mer info om endometrios och kemiskt klimakterie och vad som händer framöver.

Nu har jag officiellt tagit paus i klimakteriet. Pratade med min gynekolog i onsdags. Hon är specialist på endometrios och hon säger allt hon tänker rakt ut. Många ogillar det men jag älskar uppriktiga personer. Jag var väldigt tydlig med att jag gör det här för själen. För att orka med ME. Jag vet att jag kommer må dålig utan sprutorna. Men jag kommer vara mig själv. Hon gjorde en plan för medicinering framöver utan sprutorna. Det gillar jag också. Att hon inte låtsas som att det har försvunnit nu. Hon säger att rent teoretiskt ska en kunna bli frisk av sprutorna. Men hon sa att i praktiken så blir alla dåliga igen förr eller senare.
Jag vill vara tydlig med att kemiskt klimakterie är en väldigt bra sak att ta till när en testat allt annat. Den svälter endometriosen. Nu kommer endometriosen få mina vanligt hormoner mer och mer och då kommer den också växa. Så jag kommer som mest sannolikt att köra flera kurer. Men då ska jag hålla dem vid sex månader. Inte längre. De första sex månaderna var helt okej faktiskt. Det är när jag börjat närma mig ett år med sprutorna som jag börjat må dåligt. Dessutom får jag betydligt mer värk av sprutorna. Det är en vanlig biverkan, men en ganska besvärlig biverkan om en redan har smärta i muskler och leder.
För en del med endometrios är det svårt att känna skillnad på mensvärk och bajsnödighet. Antar att det beror på sammanväxtningar som gör att de sitter ihop lite. Iallafall hade jag helt glömt bort detta under behandlingen. Inatt satt jag på toa länge tills jag insåg att det bara var mina reproduktionsorgan som vaknade till liv. Trodde inte det skulle gå såhär fort. Trodde sprutan skulle hålla nån vecka till. Men läkaren sa att en del får tillbaka allt för. Andra kan få vänta sex månader.

Åter till mitt favoritämne. Mitt underliv. Hur gick det med klimakteriet egentligen?

Jag kom på nu att jag glömt berätta hur min hormonbehandling med klimakteriet verkligen gick.
Första månaderna var jag i paradiset. Medicinen tog på psyket men jag var upptagen med att vara glad för att jag inte hade besvär. Men sedan för några månader sedan överlistade kroppen medicinen och jag började blöda. Jag fick träffa en bra läkare som var tydlig och lite barsk. Som jag vill ha läkare. Hon ökade på medicinen men sa att jag skulle vara återhållsam med östrogen. Jag slutade blöda men ville knappt existera. Östrogenet jag tar räcker inte och jag får enorma vallningar. Tar jag mer kommer endometriosen få näring av östrogenet. Först efter höjningen förstod jag hur stark denna medicin är. Den påverkar hela kroppen och psyket. Det är inte samma som klimakteriet. Förändringen som ska ske under flera år sker på någon månad. Kroppen vet inte hur gammal den är. Läste om en tjej som var 20 och blev gråhårig under sin behandling. Självklart försvann det när hon slutade med medicinen. Behandlingen är på sex månader egentligen. Och de första sex månaderna funkade fint. Men mina läkare tyckte att jag skulle prova att ha såhär konstant. Nu har jag testat det och säger nej. Jag säger ja till medicinen som kur, men jag fungerar inte på den i längden. Jag kommer att avsluta behandlingen nästa vecka.
Jag vet att jag kommer bli sjuk i min endometriosdiagnos. Det är oundvikligt. Men jag hoppas det tar ett tag innan jag blir så dålig att jag inte pallar att kissa och bajsa. När det händer testar jag en kur igen.
Jag kommer inte vara utan medicin helt. Jag kommer ha kvar min spiral och säkert ta nått mer också. Helt hormonfri kan jag tyvärr inte vara längre för jag blöder varje dag helt utan nån behandling.
Jag ska prata med läkare till veckan. Hon kommer kanske föreslå operation igen men det går inte nu. Det är en stor bukoperation i både tarmar och livmoder. Och om det ska vara nån mening måste de ta bort alla härdar och det tror inte jag att de kan här. Vi har inte många endometriosläkare kvar här. Risken är att någon som jobbar med nått helt annat opererar mig utan att veta vad han ser. För det har hänt förut. Det togs inte bort något.
Jag kanske opererar mig ordentligt i framtiden men då ska jag veta att läkaren som gör det lyckats med andra.
Nu ska jag iaf bita ihop mot smärtan och samtidigt njuta av att vara Ida och ha ordentligt med könshormoner och könshår faktiskt, för det ramlade bort av sprutorna, praktisk men underligt.

Tips för en bättre vardag som svårt sjuk.

Jag har funderat ett tag på vad bloggen skulle bli. I början handlade mycket om att uppdatera läget och sprida info. Men jag orkar inte riktigt fortsätta prata om allt dåligt som händer.
Jag tänker att jag ska börja tipsa om lite roliga grejer ett tag nu. Jag ska börja med tips på vad en kan göra som hemma/ säng-bundna. (Betyder att en inte kan lämna säng eller hem).
Det varierar lite beroende på hur mycket en orkar. Det går också att ändra på tipsen så det passar dig.
* Dröm i huvudet. Om du befinner dig i läget att du bara kan ligga ner och blunda, fantisera om vad du ska göra när du blir bättre. Jag brukar planera hur jag ska inreda mitt hus och vilka djur jag ska ha.
*Surfa med nattläge på mobilen. Det är skönare för ögat och gör att en kan sova bra efteråt.
* Be vänner ta bilder på allt tänkbart som finns utomhus så du får känslan av att hänga med i vad som händer fast du inte kan gå dit själv. Det här ska jag bli bättre på. Jag har ingen aning om hur Umeå ser ut nuförtiden 😁
* Vad kan jag göra med händerna? Allt en kan göra med händerna som inte tröttar ut resten av kroppen är bra.
* Det finns så mycket att lyssna på om du orkar lyssna. Radio, pissar, musik, böcker etc.
* Se till att spara energi till det som gör dig glad. Skaffa hemtjänst/assistent till resten.
* Sov när du behöver. Ofta säger vården att det bästa för ME är att sova på regelbundna tider. Det är det ju såklart, men det skapar också en ännu större oro för de som har andra behov. Kroppen behöver vila, om du inte sover bra på natten så sov på dagen. Helst flera gånger om dagen. Det finns faktiskt forskning som menar att det är väldigt bra att dela upp sin sömn. Du som är svårt sjuk måste inte hålla sig vaken på dagen för att sova på natten. Sov när det passar dig och din kropp bäst.
* Planera resor eller annat du ska gör när du blir bättre. Även om du inte kommer bli frisk så kan du få bättre dagar. Jag har som mål att kunna åka till en syafär som ligger här i närheten.

Nu tänker inte jag vara nån självhjälps-tönt som lovar lycka och välgång. Det gör inte jag. Du kanske blir olycklig av mina tips. Vem vet. Men jag hoppas att det ska hjälpa.

Öppet brev till hemtjänsten.

Ni vet när ni är i ett läge där det skulle vara väldigt dåligt om en okänd person klampar in oinbjuden. Som exempel kan vi ta när du har inga byxor-dag, när du just kommit ur duschen och lufttorkar, när du har myskväll med dina nära och kära, när du drar en lina, när du tittar på amerikans tv-serie, när du har sex etc. Men något som garanterat ingen tycker är trevligt är när okänd person kommer in i lägenheten och du sover och märker inget förens senare.
Det här har blivit vardag för mig. Jag har hemtjänst för att klara mig när ingen annan kan hjälpa. Jag är gift med en frisk man som hjälper mig med allt jag behöver hjälp med annars. Jag är väldigt noga med att boka och avboka hemtjänst för att det ska flyta i vardagen. Planerarna är förstående och stryker eller bokar mina besök. MEN de som jobbar har ju nyckeln till min nyckelgömma på sig. Så de kan gå in när de vill. Och och det gör de.
Jag gjorde följande för att vara säker på att kommande vecka var tydlig: jag skrev ett sms och fick svar, jag satte lapp på dörr, jag sa till personal som kom hit fast de inte skulle men de kommer hit ändå. Nu har jag ringt och gråtit ”någon har varit här när jag sov” personen som svarade sa direkt att han förstod att jag tyckte det var obehagligt. Den reaktion jag brukar få.
Nu har jag satt upp en ny extremt passivt aggressiv lapp.
Fortsätter det ändå vet jag inte vad jag gör.

Utanför fast innanför.

Jag beslutade mig för att vara hemma denna sommar och att alla skulle komma hit istället. Men det funkade inte riktigt i praktiken och nu är jag ensam hemma och har hemtjänst. Det är skönt att vara själv men också otroligt tråkigt att inte kunna vara med på semester med sin familj. Jag trodde att jag hade kommit över det, men det kommer en aldrig över.
Jag har valt att vara i min lägenhet året om för att kunna orka mer. För när jag reser blir jag så mycket dåligare. Men jag blir också lite utanför. Familjen ska ses och fira min pappa i förskott. Men om jag åker dit kommer jag bra ligga i en säng och höra hur de andra pratar för jag fixar inte flera röster samtidigt. Så det är bättre att vara hemma.
Till hösten kommer det bli väldigt mycket umgåsande för mig. Men det är något speciellt med sommar, på sommaren ska en inte sitta ensam i en lägenhet. Men nu gör jag det i alla fall. Och jag klarar mig fint. Men jag hade velat vara så pass pigg att jag orkade vara med. Det önskar jag mig till nästa sommar.
Nu när jag gnällt färdigt tänkte jag berätta att jag framöver tänkte dela med mig av mina tips som underlättar vid ME. Så det är förhoppningsvis vad bloggen ska innehålla ett tag framöver.

Hur det kan vara att leva med svår ME.

Det är svårt att hitta balansen mellan positivt och negativt när jag ska beskriva min sjukdom.
Svår ME är som att leva i ett fängelse utan att kunna träffa medfångar eller ta emot besök. En isolerad cell. Du vet inte när du kommer ut. Vissa kroppar orkar bara några år medan andras hjärtan klappar vidare år efter år.
Det betyder inte att du inte kan leva ett bra liv efter omständigheterna. Men det är inget liv som liknar ett friskt liv.
Jag har precis köpt en ocerlock-symaskin. En ME-vän som också är den kunnigaste människan jag känner inom sömnad och symaskiner tipsade om att jag med en overlock kan sitta upp bara några minuter och ändå hinna sy ganska mycket. Den går fort som faan. Hon vet hur det är att ha en kropp som bara kan sitta upp en väldigt begränsad tid om dygnet. Den tiden blir mindre och mindre för mig. Därför är det en enorm lycka att kunna fortsätta sy trots att jag är svårt sjuk. Det gör att jag orkar. Att jag kan lämna fängelset för någon minut för att sy. En annan väg till lycka är att jag kan rita på min läsplatta.
Men jag har ju turen att vara en kreativ person. Om jag inte var det vet jag inte hur jag skulle orka.

Hur det kan vara att leva med svår ME

Det är svårt att hitta balansen mellan positivt och negativt när jag ska beskriva min sjukdom.
Svår ME är som att leva i ett fängelse utan att kunna träffa medfångar eller ta emot besök. En isolerad cell. Du vet inte när du kommer ut. Vissa kroppar orkar bara några år medan andras hjärtan klappar vidare år efter år.
Det betyder inte att du inte kan leva ett bra liv efter omständigheterna. Men det är inget liv som liknar ett friskt liv.
Jag har precis köpt en ocerlock-symaskin. En ME-vän som också är den kunnigaste människan jag känner inom sömnad och symaskiner tipsade om att jag med en overlock kan sitta upp bara några minuter och ändå hinna sy ganska mycket. Den går fort som faan. Hon vet hur det är att ha en kropp som bara kan sitta upp en väldigt begränsad tid om dygnet. Den tiden blir mindre och mindre för mig. Därför är det en enorm lycka att kunna fortsätta sy trots att jag är svårt sjuk. Det gör att jag orkar. Att jag kan lämna fängelset för någon minut för att sy. En annan väg till lycka är att jag kan rita på min läsplatta.
Men jag har ju turen att vara en kreativ person. Om jag inte var det vet jag inte hur jag skulle orka.