Gott nytt år

Nyår har länge varit en viktig högtid för mig. I år kändes den väldigt oviktigt. Månader och år försvinner utan att jag hinner reflektera. Jag glömmer årstid, månad och dag. Det är egentligen inget som nödvändigtvis är negativt. Tvärt om, det är skönt att slippa vardagsstressen.
Nyår firades med god mat som tyvärr resulterade i en kväll på toan för mig. Jag somnade vid 23. Ändå en helt okej nyårsafton, jag var ju med den jag trivs bäst med (när jag inte var på toan då). Jag spenderar hellre en kväll på toaletten än på en nyårsfest i Sollefteå eller Kramfors som var mina tristaste nyårsaftnar.
Jag är väldigt nöjd med vetskapen om att jag bara har vila framför mig.
Gott nytt år!

Inför 2018

Inför 2008, nej 2018 har jag två nyårslöften faktiskt. Först är det vanliga att minska på aktiviteter så jag inte blir lika sjuk. Vilket inför denna gång blir att minska på tiden jag halvsitter upp och gör nått med händerna. Ska ligga ner med huvudet också mer. Jag ska inte resa mer förens jag blir bättre, resan är för svår.
Men nu till den roliga; jag ska bara handla kläder på andrahand med undantag för trosor, strumpor och strumpbyxor. Och när jag köper kläder säljer jag eller ger bort. Jag har aldrig slängt kläder utom trasiga trosor. Allt annat återanvänder jag.
Det känns jäkligt bra att ha satt lite gränser. Ingen stress om det blir rea på H&M eller en högtid närmar sig.
Det enda som är viktigt 2018 är att jag gör allt jag kan för att inte bli permanent sjukare.
Som vanligt går jag att nå i fb-chatten och på SMS när jag orkar. Och jag älskar att lyssna på andras rantande. Jag väljer själv när jag orkar läsa så var inte rädda att belasta mig. Jag blir inte trött av att veta vad som händer i era liv. Jag blir trött av att tänka på vad som händer i mitt.

Ändrade planer.

Jag skrev i ett tidigare inlägg att jag planerar att börja med rituximab-behandling år 2018. Det är inställt. Jag kommer inte ta den behandlingen. De visade sig att det inte var en så effiktiv behandling trots allt. Många som tagit den har blivit betydligt sämre. Få har blivit permanent friska. Det kan alltså fungera på en viss undergrupp av ME, men så länge jag inte vet att jag tillhör gruppen kommet jag inte riskera det.
Det är väldigt tråkigt att flera ME-syskon betalat 200 000 för att bli sämre eller utan förändring. Jag är glad att jag var skeptisk och väntade.
Nu är vi tillbaka på ruta ett, dvs den långa väntan fortsätter.
För mig är det en stor blandning av glädje och sorg. Glädje att jag inte hann köpa behandlingen, sorg att hoppet om tillfrisknande inom de närmsta åren inte längre är möjlig.

Våga vara gnällig!

Idag har jag tänkt på det här med Gnäll. Mest har jag tänkt på män som klagar på gnäll. Själv har jag hela tiden försökt att alltid vara positiv och be om ursäkt om jag gnäller. Lite som att be om ursäkt för att jag finns.
Så vad är gnäll? Det gnäll jag mest hört kritik mot är gnäll om sexuella övergrepp, sjukdom och livet med småbarn.
Gnälliga kvinnor är störande och vi ska alla vara tacksamma för det vi har.
Min kloka moder och min kloka syster har sagt flera gånger att jag gnäller för lite. Medan andra som inte känner mig så väl tycker att jag gnäller för mycket. Total kris blir det inom mig då eftersom att jag vill vara alla till lags.
Att berätta hur min vardag ser ut kan tolkas som gnäll för att min vardag är tuff. Om jag haft en fin vardag hade jag kunnat berätta om den utan att vara gnällig.
Jag tror inte problemet ät gnäll, jag tror problemet är empati. Jag förstår att det är svårt för en frisk, rik och välordnad person att förstå hur det är att vara ensamstående förälder, sjuk eller offer för sexuella övergrepp. (många är alla tre).
Jag är så fylld av oro att jag ens ska överleva sjukdomen, jag läser dödsannonser av ME- sjuka och ber om att det inte ska bli jag. Jag plågas av en enorm värk, ständig feber, svårigheter att röra mig och tänka klart mm. Jag måste fylla min kropp med hormoner för att kunna kissa och inte blöda varje dag. Jag blir sjukare av att träffa människor och går aldrig längre ut om det inte är livsnödvändigt för jag blir så dålig även fast jag blir rullad i rullstol. Och mitt i allt har jag en djävul på axeln som säger att jag måste vara tyst om det och vara positiv. Men det är ganska svårt att vara positiv när det går månader utan att jag får dagsljus.
Ingen måste tycka synd om mig. Det hjälper ingen. Men jag tänker inte hålla käften. Och till alla andra med svåra kamper; tala ut! Om nån tolkar det som gnäll är det deras problem.

Ge mig mitt liv tillbaka.

Idag har varit totalt ledsendag. Har varit så ledsen över kompisar som slutat höra av sig eller svara när jag hör av mig. Ännu mer ledsnare blev jag när jag insåg att det hänt mina vänner som haft ME längre än mig för länge sedan. Det finns inte många vänner som tar sig tid att sitta vid en sjuksäng. Att gå ut och dricka öl är nått en tar sig tid för. Vilket jag förstår fullständigt. Der är bara så himla tråkigt att jag är den som ligger här och inte kan ta mig nånstans.
Det gör det tyngre att inte kunna dela eländet. Jag anklagar ingen mer än ME. Jag skulle antagligen inte ha hanterat det annorlunda om det var mitt liv som fortsatte, om det var jag som hade jobb, familj och friska vänner.
Jag tror inte det går att förstå hur nått är om en inte upplevt det själv. Jag är så beroende av meddelanden från vänner. Jag ligger ju bara här, jag ser ingen annan en hemtjänsten och Lasse. Jag försöker vara positiv hela tiden men när vänner droppar en efter en blir det svårt. Jag vet att alla bryr sig och tänker på mig, men de hör inte av sig.
Jag har några helt fantastiska personer i mitt liv, men de är väldigt långt borta.
Jag är så trött på att vara sjuk och just idag blöder min endo som en fors typ. vilket gör mig extremt hormonell.
Jag vill ha mitt liv tillbaka nu.

Äntligen

Äntligen fått tid hos magläkaren. Det gick fort när min läkare väl skickat in remissen.
Jag har fått massvis med specialprover som ska tas och skickas till labb på Sahlgrenska.
Diagnosen är redan svår IBS till följd av ME. Har tagit ett prov innan som visar lite inflammation i tarmen men inte nått som tyder på annan diagnos.
Läkarens jobb nu är att kolla alla enzymer och bakterier osv för att se vilka som behöver extra tillskott för att få min matsmältning att fungera bättre.
Min läkare ville ju skriva ut gallsalter för att prova. Men experten ville ta mer prover först. Det är ju ioförsig mycket bra att kolla allt. Dock får inte vårdcentralen beställa dessa specialprover så det här är perfekt.

Tacksam för min sjuldom

Jag som absolut aldrig sett TV innan jag blev sjuk har börjat se en del på dagarna. Speciellt biggest loser har varit en favorit, så otroligt att se hur mycket styrka människor har.
Nu pågår biggest loser VIP, jag blev så glad när jag såg att Camilla Henemark skulle vara med. När jag vat barn ville jag vara henne, hon var den absolut coolaste tjej jag sett och jag har alltid försvarat henne genom åren.
Idag insåg jag att jag är rätt nöjd att vara jag. Om jag blir 50 år gammal kommer jag vara en 50-åring som klarar precis vad som helst. Jag är väldigt glad att jag inte åkt bananskal genom livet, jag reser mig upp och borstar av mig. Jag skulle nästan velat ge lite sjukdom åt Camilla Henrmark så hon inte måste krossas vid varje motgång. Men fick jag byta nu och bli Sveriges snyggaste tjej skulle jag ju göra det.
Det jag vill säga med inlägget är att det är inte bara synd om mig, jag blir djävligt stark av att leva och vara såhär svag. Många med ME tar livet av sig, några gör det just när de fått beskedet. Jag och alla mina ME-kämpar världen över gör det inte. Vi går rakt in i skiten, även om vi inte kommer ut friska så kommer vi åldras med så mycket kunskap.