Mitt liv är inte så tragiskt som det verkar.

Jag visade unrest för min make igår. (Finns på netflix, se den).
Vi reagerade lite olika, paret som filmen i huvudsak handlar om har levt som vi lever nu, hennes ME är väldigt lik min. Vilket också ger mig hopp för nu har hon ju gjort en film och blivit världsberömd! Men det går ju också att se det som att vårt liv är fruktansvärt tragiskt. Och riktigt så känner ju inte vi, vi har det väldigt bra på många vis fast vårt liv inte på nått vis liknar andra pars. Vi kan inte träffa vänner, gå ut och fika, gå på bio, konserter, handla mat tillsamman. Vi kan inte skaffa barn eller ta en helt vanlig promenad. Men vi är tillsammans, vi kan ha reptiler som inte behöver så mycket omvårdnad men ändå är en del av familjen. När en levt såhär några år glömmer en hur livet egentligen ser ut. Min make gör ju saker själv (jag tjatar på honomn att göra det), men jag ser ju inget annat. Om jag blev frisk imorgon skulle jag inte ens hitta i stan för de har byggt om så mycket sedan jag blev sjuk. Jag vet inte ens hur en cyklar till stan härifrån. Flera vänner har flyttat och jag har aldrig varit hos dem. Mitt friska liv finns inte kvar. Jag tänker inte att nästa vecka kanske jag skulle åka till IKEA för det kan jag ju inte. Jag tänker att jag ska beställa böcker på bibblan till nästa vecka så maken kan hämta dem åt mig.
Det var mycket värre i början när jag fortfarande kunde komma ut ibland och se vad jag missade. Nu är ju mitt liv i denna lägenhet, tre soffor och en säng varvar jag mellan.

Gott nytt år

Nyår har länge varit en viktig högtid för mig. I år kändes den väldigt oviktigt. Månader och år försvinner utan att jag hinner reflektera. Jag glömmer årstid, månad och dag. Det är egentligen inget som nödvändigtvis är negativt. Tvärt om, det är skönt att slippa vardagsstressen.
Nyår firades med god mat som tyvärr resulterade i en kväll på toan för mig. Jag somnade vid 23. Ändå en helt okej nyårsafton, jag var ju med den jag trivs bäst med (när jag inte var på toan då). Jag spenderar hellre en kväll på toaletten än på en nyårsfest i Sollefteå eller Kramfors som var mina tristaste nyårsaftnar.
Jag är väldigt nöjd med vetskapen om att jag bara har vila framför mig.
Gott nytt år!

Inför 2018

Inför 2008, nej 2018 har jag två nyårslöften faktiskt. Först är det vanliga att minska på aktiviteter så jag inte blir lika sjuk. Vilket inför denna gång blir att minska på tiden jag halvsitter upp och gör nått med händerna. Ska ligga ner med huvudet också mer. Jag ska inte resa mer förens jag blir bättre, resan är för svår.
Men nu till den roliga; jag ska bara handla kläder på andrahand med undantag för trosor, strumpor och strumpbyxor. Och när jag köper kläder säljer jag eller ger bort. Jag har aldrig slängt kläder utom trasiga trosor. Allt annat återanvänder jag.
Det känns jäkligt bra att ha satt lite gränser. Ingen stress om det blir rea på H&M eller en högtid närmar sig.
Det enda som är viktigt 2018 är att jag gör allt jag kan för att inte bli permanent sjukare.
Som vanligt går jag att nå i fb-chatten och på SMS när jag orkar. Och jag älskar att lyssna på andras rantande. Jag väljer själv när jag orkar läsa så var inte rädda att belasta mig. Jag blir inte trött av att veta vad som händer i era liv. Jag blir trött av att tänka på vad som händer i mitt.

Ändrade planer.

Jag skrev i ett tidigare inlägg att jag planerar att börja med rituximab-behandling år 2018. Det är inställt. Jag kommer inte ta den behandlingen. De visade sig att det inte var en så effiktiv behandling trots allt. Många som tagit den har blivit betydligt sämre. Få har blivit permanent friska. Det kan alltså fungera på en viss undergrupp av ME, men så länge jag inte vet att jag tillhör gruppen kommet jag inte riskera det.
Det är väldigt tråkigt att flera ME-syskon betalat 200 000 för att bli sämre eller utan förändring. Jag är glad att jag var skeptisk och väntade.
Nu är vi tillbaka på ruta ett, dvs den långa väntan fortsätter.
För mig är det en stor blandning av glädje och sorg. Glädje att jag inte hann köpa behandlingen, sorg att hoppet om tillfrisknande inom de närmsta åren inte längre är möjlig.

Våga vara gnällig!

Idag har jag tänkt på det här med Gnäll. Mest har jag tänkt på män som klagar på gnäll. Själv har jag hela tiden försökt att alltid vara positiv och be om ursäkt om jag gnäller. Lite som att be om ursäkt för att jag finns.
Så vad är gnäll? Det gnäll jag mest hört kritik mot är gnäll om sexuella övergrepp, sjukdom och livet med småbarn.
Gnälliga kvinnor är störande och vi ska alla vara tacksamma för det vi har.
Min kloka moder och min kloka syster har sagt flera gånger att jag gnäller för lite. Medan andra som inte känner mig så väl tycker att jag gnäller för mycket. Total kris blir det inom mig då eftersom att jag vill vara alla till lags.
Att berätta hur min vardag ser ut kan tolkas som gnäll för att min vardag är tuff. Om jag haft en fin vardag hade jag kunnat berätta om den utan att vara gnällig.
Jag tror inte problemet ät gnäll, jag tror problemet är empati. Jag förstår att det är svårt för en frisk, rik och välordnad person att förstå hur det är att vara ensamstående förälder, sjuk eller offer för sexuella övergrepp. (många är alla tre).
Jag är så fylld av oro att jag ens ska överleva sjukdomen, jag läser dödsannonser av ME- sjuka och ber om att det inte ska bli jag. Jag plågas av en enorm värk, ständig feber, svårigheter att röra mig och tänka klart mm. Jag måste fylla min kropp med hormoner för att kunna kissa och inte blöda varje dag. Jag blir sjukare av att träffa människor och går aldrig längre ut om det inte är livsnödvändigt för jag blir så dålig även fast jag blir rullad i rullstol. Och mitt i allt har jag en djävul på axeln som säger att jag måste vara tyst om det och vara positiv. Men det är ganska svårt att vara positiv när det går månader utan att jag får dagsljus.
Ingen måste tycka synd om mig. Det hjälper ingen. Men jag tänker inte hålla käften. Och till alla andra med svåra kamper; tala ut! Om nån tolkar det som gnäll är det deras problem.

Ge mig mitt liv tillbaka.

Idag har varit totalt ledsendag. Har varit så ledsen över kompisar som slutat höra av sig eller svara när jag hör av mig. Ännu mer ledsnare blev jag när jag insåg att det hänt mina vänner som haft ME längre än mig för länge sedan. Det finns inte många vänner som tar sig tid att sitta vid en sjuksäng. Att gå ut och dricka öl är nått en tar sig tid för. Vilket jag förstår fullständigt. Der är bara så himla tråkigt att jag är den som ligger här och inte kan ta mig nånstans.
Det gör det tyngre att inte kunna dela eländet. Jag anklagar ingen mer än ME. Jag skulle antagligen inte ha hanterat det annorlunda om det var mitt liv som fortsatte, om det var jag som hade jobb, familj och friska vänner.
Jag tror inte det går att förstå hur nått är om en inte upplevt det själv. Jag är så beroende av meddelanden från vänner. Jag ligger ju bara här, jag ser ingen annan en hemtjänsten och Lasse. Jag försöker vara positiv hela tiden men när vänner droppar en efter en blir det svårt. Jag vet att alla bryr sig och tänker på mig, men de hör inte av sig.
Jag har några helt fantastiska personer i mitt liv, men de är väldigt långt borta.
Jag är så trött på att vara sjuk och just idag blöder min endo som en fors typ. vilket gör mig extremt hormonell.
Jag vill ha mitt liv tillbaka nu.

Äntligen

Äntligen fått tid hos magläkaren. Det gick fort när min läkare väl skickat in remissen.
Jag har fått massvis med specialprover som ska tas och skickas till labb på Sahlgrenska.
Diagnosen är redan svår IBS till följd av ME. Har tagit ett prov innan som visar lite inflammation i tarmen men inte nått som tyder på annan diagnos.
Läkarens jobb nu är att kolla alla enzymer och bakterier osv för att se vilka som behöver extra tillskott för att få min matsmältning att fungera bättre.
Min läkare ville ju skriva ut gallsalter för att prova. Men experten ville ta mer prover först. Det är ju ioförsig mycket bra att kolla allt. Dock får inte vårdcentralen beställa dessa specialprover så det här är perfekt.