Ofta får jag frågan ”vad är värst” som i vilken sjukdom är värst eller vilket symtom är värst.
Jag har funderat på det där och kommit fram till vad som är värst för mig. Och det är att egentligen har jag en sjukdom. Jag har ett immunförsvar som angriper sig själv. Det är precis samma fenomen i hela kroppen. Livmoder, äggstockar, tarm, lungor, benmärg, ryggmärg, hjärna, sköldkörtel och hud. Alla har samma problem, de är inflammerade.

Men det finns ingen sjukvård som behandlar endometrios, itp (blödarsjuka), psoriasis, rosacea, thyroidea, , allergier, svår ME, neuropati och kronisk astma och inflammation i näsan. Och när en har alla dessa sjukdomar kan en inte uppsöka alla dessa klinker för alla sjukdomsnamn har en egen mottagning.
Och alla vill ha täta kontroller men jag kan inte gå på dem. Och jag vet att det upprör för det kan verka som att jag väldigt ofta behöver vård men jag har lärt mig att prioritera. Jag kontrollerar alltid de sjukdomar och tillstånd som kan leda till allvarliga konsekvenser. Ni ser inte mig inte söka vård om jag får blåmärken och börjar blöda tex, då ringer jag direkt hematologen och hemsjukvården kommer hit och tar prov och är det dåligt får jag hjälp typ en halvtimme efter att prov ett tas.

Men så finns det också sjukdomar jag inte går på alla kontroller för. Jag vet inte exakt hur många cystor som skramlar runt i min mage, jag vet inte exakt hur allvarlig inflammationen i lungorna är och jag vet inte exakt hur förstörda min nerver i händer och fötter är. Jag får hjälp utifrån besvär och tidigare kontroller.
Och varför kontrollerar jag inte alla sjukdomar? Jo för att vid varje besök utanför hemmet blir jag sjukare och jag har inte råd att bli så mycket sjukare. Dessutom när det gäller astman har jag tidigare fått äta mycket kortison och antibiotika och jag vet att det är vad jag får om jag kommer in akut så därför avvaktar jag tills jag vet att det är nödvändigt. För mer kortison och antibiotika hjälper inte mig i längden då de båda ger mer infektioner för mig.

Så ja. Det ät det värsta med min sjukdom. Att modern medicin delar upp det i en miljon olika sjukdomar när det bara är ett enda problem.
Det finns läkare som förstår. Både HC och hemmatologen förstår det väl och gör allt de kan för att jag ska få allt jag behöver hemma. Men alla förstår inte. För nån månad sedan sa en läkare till mig att jag skulle leva ett långt friskt liv. Han ville bara väl men jag blev förbannad och var väldigt tydlig med att han vet typ en procent om min hälsa. Jag vill inte höra att jag ska leva nått jävla långt friskt liv för det vet inte han. Ingen skulle bli gladare än jag men åter igen så vill jag bli behandlad som en helhet och inte för en sjukdom i taget.

Det här är jobbigt för många som har svår ME för de flesta har många olika sjukdomar. Det går absolut att ha bara ME eller bara itp eller bara endometrios etc. Och för dem som har en sjukdom är det andra saker som är värst. Men för mig är det uppdelningen som är jobbigaste. Alla olika kontakter och all olika behandlingar som min lilla lilla trötta hjärna ska hålla reda på.

Hare gött! Hääääääääääj