Jag lyssnar på studio ett där de berättar att ME kan vara allt från att kunna jobba halvtid till att de svårast sjuka inte kan lämna hem eller säng och att system efter system i kroppen stängs ner. Och jag tänkte ”men gud så fruktansvärt att ha det så” tills jag kom på att det ju handlar om exakt mig de senaste tio åren! 😂 Det är i sig en bra beskrivning av en neurologisk sjukdom, hjärnan är inte riktigt med när en ska tänka!
Ang reportaget så är det förjävligt att kliniker stänger och folk inte får sin mediciner. Men tyvärr påverkar det inte oss allra svårast sjuka så mycket för vi har aldrig haft möjlighet till den typen av vård. Bragee som är så älskad och hyllad tog inte emot folk med svår ME. När de bedömde att en patient var svårt sjuk fick de ingen hjälp alls. ME-kliniken här tog inte heller emot svårast sjuka. Herr Bragee himself har ju sagt flera gånger att de svårast sjuka aldrig kommer bli bättre oavsett behandling. Och han ville ju ha resultat på sin forskning. 
Men det är klart att hoppet om vård minskar ännu mer om inte ens de med andra former av ME kan få vård. Jag har ingen behandling alls för min ME. De behandlingar jag har är för alla följdsjukdomar jag fått av ME. Om man inte behandlar lättare ME hamnar patienten ofta i svårare sjukdom på sikt så att minska vård för ME-sjuka kommer bara innebära mer lidande och mer kostnader för samhället.
Vi pratar väldigt lite om alla sjukdomar vi med svår ME har. Och när vi förlorar en ME- vän så är dödsorsaken tex hjärtinfarkt, stroke, sepsis, cancer etc. Det nämns inte att orsaken till att personen inte överlevde dessa sjukdomar trots ung ålder var på grund av svår ME. En del dör också för att de inte fått hjälp att få i sig näring och vätska och sjukvården hjälte inte för de trodde inte på ME.
Det är en daglig kamp för att överleva. För jag ser ju själv att jag får allt fler sjukdomar men det är väldigt svårt att utreda allt eftersom att jag blir så sjuk av att förflyttas.  Just nu ser det ut som att jag nekar till vård men det beror på att hudkliniken vill ge mig en medicin som har som biverkning att den sänker trombocyter. Och om mina trombocyter börjar minska hamnar de väldigt fort på noll eftersom att jag har sjukdomen Itp. Det leder till att jag får väldigt lätt att förblöda. Och jag vill inte dö av tex hjärnblödning. Jag kämpar väldigt hårt för det och därför kan jag inte behandla min hudinflammation. Såhär har nästan alla med svår ME. Inte just med mina sjukdomar för de är väldigt ovanliga men med andra sjukdomar orsakade av ME. Det är en ohållbar situation för oss.