Jag skrev i ett tidigare inlägg att jag planerar att börja med rituximab-behandling år 2018. Det är inställt. Jag kommer inte ta den behandlingen. De visade sig att det inte var en så effiktiv behandling trots allt. Många som tagit den har blivit betydligt sämre. Få har blivit permanent friska. Det kan alltså fungera på en viss undergrupp av ME, men så länge jag inte vet att jag tillhör gruppen kommet jag inte riskera det.
Det är väldigt tråkigt att flera ME-syskon betalat 200 000 för att bli sämre eller utan förändring. Jag är glad att jag var skeptisk och väntade.
Nu är vi tillbaka på ruta ett, dvs den långa väntan fortsätter.
För mig är det en stor blandning av glädje och sorg. Glädje att jag inte hann köpa behandlingen, sorg att hoppet om tillfrisknande inom de närmsta åren inte längre är möjlig.