Det är svårt att hitta balansen mellan positivt och negativt när jag ska beskriva min sjukdom.
Svår ME är som att leva i ett fängelse utan att kunna träffa medfångar eller ta emot besök. En isolerad cell. Du vet inte när du kommer ut. Vissa kroppar orkar bara några år medan andras hjärtan klappar vidare år efter år.
Det betyder inte att du inte kan leva ett bra liv efter omständigheterna. Men det är inget liv som liknar ett friskt liv.
Jag har precis köpt en ocerlock-symaskin. En ME-vän som också är den kunnigaste människan jag känner inom sömnad och symaskiner tipsade om att jag med en overlock kan sitta upp bara några minuter och ändå hinna sy ganska mycket. Den går fort som faan. Hon vet hur det är att ha en kropp som bara kan sitta upp en väldigt begränsad tid om dygnet. Den tiden blir mindre och mindre för mig. Därför är det en enorm lycka att kunna fortsätta sy trots att jag är svårt sjuk. Det gör att jag orkar. Att jag kan lämna fängelset för någon minut för att sy. En annan väg till lycka är att jag kan rita på min läsplatta.
Men jag har ju turen att vara en kreativ person. Om jag inte var det vet jag inte hur jag skulle orka.