Ge mig mitt liv tillbaka.

Idag har varit totalt ledsendag. Har varit så ledsen över kompisar som slutat höra av sig eller svara när jag hör av mig. Ännu mer ledsnare blev jag när jag insåg att det hänt mina vänner som haft ME längre än mig för länge sedan. Det finns inte många vänner som tar sig tid att sitta vid en sjuksäng. Att gå ut och dricka öl är nått en tar sig tid för. Vilket jag förstår fullständigt. Der är bara så himla tråkigt att jag är den som ligger här och inte kan ta mig nånstans.
Det gör det tyngre att inte kunna dela eländet. Jag anklagar ingen mer än ME. Jag skulle antagligen inte ha hanterat det annorlunda om det var mitt liv som fortsatte, om det var jag som hade jobb, familj och friska vänner.
Jag tror inte det går att förstå hur nått är om en inte upplevt det själv. Jag är så beroende av meddelanden från vänner. Jag ligger ju bara här, jag ser ingen annan en hemtjänsten och Lasse. Jag försöker vara positiv hela tiden men när vänner droppar en efter en blir det svårt. Jag vet att alla bryr sig och tänker på mig, men de hör inte av sig.
Jag har några helt fantastiska personer i mitt liv, men de är väldigt långt borta.
Jag är så trött på att vara sjuk och just idag blöder min endo som en fors typ. vilket gör mig extremt hormonell.
Jag vill ha mitt liv tillbaka nu.

Äntligen

Äntligen fått tid hos magläkaren. Det gick fort när min läkare väl skickat in remissen.
Jag har fått massvis med specialprover som ska tas och skickas till labb på Sahlgrenska.
Diagnosen är redan svår IBS till följd av ME. Har tagit ett prov innan som visar lite inflammation i tarmen men inte nått som tyder på annan diagnos.
Läkarens jobb nu är att kolla alla enzymer och bakterier osv för att se vilka som behöver extra tillskott för att få min matsmältning att fungera bättre.
Min läkare ville ju skriva ut gallsalter för att prova. Men experten ville ta mer prover först. Det är ju ioförsig mycket bra att kolla allt. Dock får inte vårdcentralen beställa dessa specialprover så det här är perfekt.

Tacksam för min sjuldom

Jag som absolut aldrig sett TV innan jag blev sjuk har börjat se en del på dagarna. Speciellt biggest loser har varit en favorit, så otroligt att se hur mycket styrka människor har.
Nu pågår biggest loser VIP, jag blev så glad när jag såg att Camilla Henemark skulle vara med. När jag vat barn ville jag vara henne, hon var den absolut coolaste tjej jag sett och jag har alltid försvarat henne genom åren.
Idag insåg jag att jag är rätt nöjd att vara jag. Om jag blir 50 år gammal kommer jag vara en 50-åring som klarar precis vad som helst. Jag är väldigt glad att jag inte åkt bananskal genom livet, jag reser mig upp och borstar av mig. Jag skulle nästan velat ge lite sjukdom åt Camilla Henrmark så hon inte måste krossas vid varje motgång. Men fick jag byta nu och bli Sveriges snyggaste tjej skulle jag ju göra det.
Det jag vill säga med inlägget är att det är inte bara synd om mig, jag blir djävligt stark av att leva och vara såhär svag. Många med ME tar livet av sig, några gör det just när de fått beskedet. Jag och alla mina ME-kämpar världen över gör det inte. Vi går rakt in i skiten, även om vi inte kommer ut friska så kommer vi åldras med så mycket kunskap.

Minnen

Pappa vakar vid farfars säng nu inatt, i går natt var det min farbror som satt. Det är ungefär två månader sedan han fick diagnosen cancer. Jag visste att det skulle gå fort, men nu går det för fort. Vi växte upp med farmor och farfar. Vi var där efter skola och på lov, ibland sov vi över. Farfar byggde hästar åt hos, riktiga hästar i trä som vi kunde sadla och rida på. Hästarna stod i gamla ladugården på deras gård i offer. Jag minns ett jullov när jag och min kusin Elin var ute hos hästarna hela lovet. Det var som en dröm, egna hästar. Det var faktiskt alltid roligt hos farmor och farfar. Farmor hade en garderob med bara skor… Say no more… När jag var bara några år bodde de i Timrå, jag minns känslan när jag fick hälsa på. Jag kommer till och med ihåg att farfar körde min vagn på bakhjulen mellan OK och deras hus. När jag blev tonåring pratade jag med farmor om allt, hon var bäst i världen men sedan blev hon sjuk, jag tror hon blev sjuk ganska ung, hon var lite glömsk och förvirrad, men för några år sedan blev hon riktigt sjuk och kunde inte längre bo hemma. Farfar var utom sig av sorg men fick till slut ett nytt liv med sin förening och kompisen Bert. Istället för att bara sörja farmor började jag efter ett tag uppskatta farfar mer. Vi har haft fantastiska jular sedan jag blev sjuk, farfar har stannat i flera dagar och vi har sett film i pyjamas. Men nu är farfar väldigt sjuk. Och jag är här och kan inte ta mig dit.

Förklaring

Jag fick en hel del kommentarer och åsikter om gårdagens inlägg. Känner att det krävs en förklaring. Det var en dröm. Ungefär som att drömma om enhörningar på fluffiga moln. Jag tror ingenting. Jag önskar att jag ska bli frisk, det är allt. Jag är mycket medveten om att jag kan tillhöra den undergrupp som det inte fungerar på. Jag vet att många har haft ME större delen av sitt liv. Jag är helt beredd på att leva med ME hela mitt liv. Vi är inte så många i Sverige som har svår ME. Det som är skillnaden är att vi är helt sängbundna och har svårt att få i oss näring etc. Jag tror inte jag kommer leva resten av livet med svår ME. Det är det viktigaste för mig. Tanken på att jag kommer att bli bättre är det jag lever för.

Min störsts dröm

Ibland tänker jag på hur det skulle bli om retuximab skulle fungera på mig. Tänker att jag skulle få sprutor i några månader och helt plötsligt kunna ta promenader, träffa vänner, tänka, äta osv. Jag kommer inte att ta sprutorna förens studien är klar, vilket den snart är. Om vi emmisar inte kan få samma biverkningar som övriga patientgrupper är det klart intressant. Men det är så jävla läskigt. Just nu verkar 2/3 få effekt. Jag kan vara en av dem. Jag kan fåhela livet tillbaka. Eller så är jag en av dem som inte får nån effekt. För mig är det nästan värre än när medicinen inte fanns. Det är ett jävla lotto. Det absoluta maximala drömcenariot är att medicinen släpps i Sverige, att jag får sprutor här i Umeå, att Sprutorna fungerar på alla mina autimmuna sjukdomar, att jag kan börja jobba och vi kan skaffa hund, katt och eventuellt gris. Och på helgerna kan jag äta, supa och dansa och vara helt frisk tills jag dör av ålder.

Lägesrapport. 

Jag har vetat hela våren att jag blir sämre. Min läkare har sagt fle a gånger att min mage inte orkar smälta mat för min kropp är för sjuk. Han sa för nån vecka sedan att min mage är för dålig för att det ska vara hållbart i längden. Jag börjar fatta att han har rätt. Det är inget fel på magen, men för varje ljud, rörelse eller intryck blir jag sämre och då finns det ingen energi kvar i kroppen. Allt är för trött. 

Att inte kunna vara hos mina föräldrar på landet i sommar har sänkt mig väldigt. Har aldrig varit en sommar när jag inte varit där. Men jag vet att det inte går. Jag klarar inte resan och jag klarar inte folk. Min make får typ trippa på tå här hemma för att jag inte ska bli sämre.
Jag har sagt det här många gånger men det tål att sägas igen, det är när en försämring sker jag blir psykiskt knäckt. Sedan går det över i vardag och jag anpassar mig.
Som tröst beställer jag pyttesmå byggsatser som jag kan bygga med liggande. Det finns inga bekymmer som inte går att lösa med nya pysselgrejer.