Det absolut värsta med sjukdomen ME är enligt min personliga åsikt ovisshet. För såhär är det när du får en ME diagnos; det kan betyda att du kommer bli sämre och sämre och vara död nästa år, om två år, eller 50 år. Det kan också bli så att du blir bättre och bättre och i några få fall helt frisk och kan leva ett helt normalt liv om 2år, 10 år, 50 år. Ingen vet.

 Det behövs inte mycket för att kroppen inte ska orka så det gäller att göra allt en kan för att överleva. Ett stort problem där är mat. Några av oss är tjocka och några av oss är magra men de flesta av oss har brist på näring och vi som har svår ME har svårt att hitta mat som kroppen tål och inte gör oss sämre. Men det går absolut och det finns ju tillskott. Jag tar prover regelbundet och får utskrivet olika vitaminer och mineraler varje gång beroende på vad jag har brist på just då. 

Vissa med ME är väldigt infektionskänsliga. Jag fattade inte att jag var det först för en förkylning är svår att känna igen när en alltid har symtomen. En förkyldning kan leda till döden om en inte får rätt hjälp. 

Men andra ord. Det är mycket att tänka på varje dag för att överleva. Men det går ändå inte att säga hur lång tid detta ska pågå. 

Jag och pappa kom på att när vi säger ”när ida blir frisk ska vi…” så menar vi inte helt frisk. Så stora förhoppningar känns inte realistiska. Jag drömmer om att kunna gå själv, kunna hälsa på en kompis en kort stund, kunna fika och äta vanlig mat, kanske handla själv och kanske till och med jobba lite typ 20%. Även om jag skulle vara väldigt dålig emellanåt så är det min högsta önskan. Att ibland fungera normalt. Jag vill höra det många hatar att höra ”du verkar frisk”. Det får aldrig jag höra eftersom att jag aldrig är så pass bra. Men jag hoppas på att det blir så en vacker dag. 

Många med ME blir inte sjukare än ovan nämnd fubktionsnivå. Jag menar absolut inte att ni är friska eller har det lätt i livet. Jag utgår bara från mina erfarenheter som är svår ME. Nästa steg är medelsvår ME och jag vill dit.