Vänner och bekanta som får diagnos.

Igår fick en bekant ME-diagnos. Jag tycker det är så vidrigt så jag kan typ inte hantera det. Hon har haft avvikande prover förut så jag var säker på att det var annat. Samtidigt har hon tydliga symtom. Men nu vet vi. Jag hade hoppats så att det skulle vara nått annat. Vi lärde känna varandra genom att båda hade oförklarlig feber.

Min mamma berättade om nåns bekant bekant som haft feber i månader, jag får ont i magen så fort jag hör det. För det är ett helvete. ME är ett helvete för alla. Men att leva med kronisk feber tar ju extra mycket på den lilla energi vi har.

Ta alltid hand om er. Stanna henna från jobbet även om det känns onödigt. Misstänker ni bakteriella infektioner så se till att skaffa antibiotika fort. Det är inte säkert det hjälper. Men många får ME efter en svår infektion.

Skicka aldrig ditt barn till förskolan med alvedon! Barn kan också få ME och behöver vila och återhämtning precis som oss.

Ljus i mörkret.

Idag var en jobbig dag. Jag har varit sämre och sämre för varje dag i nån vecka nu och det tär på hoppet om att tillfriskna.

Fick fantastiska presenter på posten idag. Märks att personen känner mig väl. Precis det jag gillar allra bäst.

image

Jag rekommenderar verkligen skivan. Ulrika Bodéns nyaste ”te berga blå”. Kanske hennes bästa skiva. Den känns mycket friare och mer improviserad än tidigare. Alltså mycket mer min stil. Plus att jag älskar vallsånger. Också väldigt bra att ha till hands om en jobbar med barn… Hehehe

Nu har jag hjortronsnus, my little pony, lakrits, bild på två underbara barn och skiva med deras mor. Nu känns det mycket bättre!

(jag lägger inte ut bilder här utan att fråga först, därför får ni inte se tavlan. )

Never ending sjukdom.

Att ensam i ett rum och höra hur våra vänner (som vi träffar en gång om året) skrattar och pratar i köket och inte kunna vara med är typ den värsta känslan. Jag kunde vara med och äta jag borde vara tacksam. och det är jag till viss del men mest är jag bara ledsen för jag hatar den här sjukdomen. Och jag hatar att jag blir sämre på vissa delar. Just intryck i form av ljud och ljus är väldigt jobbigt just nu. Jag mår bäst ensam i ett mörkt rum.

Och jag är för trött för att se film och rita, men jag måste skriva. För här vill jag visa sanningen bakom ME.

Jag kommer aldrig att donnera organ, ägg eller blod för tanken på att någon skulle få ME av mig är den allra värsta. Jag har även valt att inte skaffa barn om jag blir piggare. Dels för att det kan orsaka försämring men mest för att jag vet flera familjer där flera har ME och även om det inte är bevisat att det är ärftligt så tycker jag att det är konstigt att jag har ME-kompisar som är från samma familj och jag vill inte ta risken. Jag vill att den här sjukdomen ska försvinna från planeten.

Samtidugt som jag är ledsen för att jag är så isolerad så är jag glad varje dag att jag inte är sämre. Tankarna går varje dag till ME-sjuka som ligger i blöja och sond-matas eller äter flytande föda. Det finns människor i Sverige som inte ens kan vända sig i sängen. Och för varje dag som det inte är jag är jag tacksam. För även när jag mår sämst klarar jag oftast att lyssna på ljudbok. Jag tänker också på alla er som får cancer till följd av ME, ni är alldeles för många!

Alla förtjänar att leva när de lever.

Hur jag mår just nu.

Jag har krasch idag men jag vill så gärna skriva lite. Diagnoskriterierna för ME har jag radat upp nedan. Allt är hämtat från RME.nu som är hemsidan för riksföreningen för ME-sjuka. Jag har alla symtom utom uttalad viktförändring. Dock tränade jag nästan varje dag när jag var frisk och vägde lika mycket som nu när jag bara ligger ner varje dag, så nån slags förändring har ju skett. De olika kategorierna av symtom kom eftersom det första året.Nu har jag alla men det är lika vilken kategori som dominerar.

Just nu är jag inne i en period där nr 5. Neurologiska/ kognitiva manifestationer äger hela mig.  Precis alla punkter i denna kategori är ett stort problem just nu. Därför undviker jag att träffa människor som inte är mina allra närmaste. Jag glömmer var jag är och vad jag ska göra, jag blir rädd för minsta ljud, jag säger fel ord eller kommer inte på ordet alls, jag börjar gråta plötslig och sedan kommer jag inte ihåg varför jag blev ledsen. Min stora lycka i detta är att jag fortfarande kan skriva även om det tar kraft. Det är lättare för mig att skriva här än på FB. Jag tar en paus från fb-grupper tills jag är klarare i skallen, det blir så himla tokigt annars.

Jag ska försöka uppdatera er här när jag orkar. Just nu har jag jätteont i mina lymfkörtlar, det betyder ”vila genast”, så jag ska göra det. Vila betyder att jag ligger ner och blundar. Vila är inte att ligga och se film eller läsa, det är ansträngning på hög nivå för mig.

 

  1. Utmattning
    Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
  2. Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
    Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.
  3. Sömnstörningar
    Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.
  4. Smärta
    Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
  5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
    • Förvirring
    • Koncentrationssvårigheter
    • Försämrat korttidsminne
    • Desorientation
    • Svårigheter att processa information
    • Tappning av ord
    • Överkänslighet mot ljud och ljus
  6. Minst ett symtom från två av följande kategorier
    • Autonomiska manifestationer
      • Ortostatisk intolerans, (NMH)
      • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
      • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
      • Svimningskänsla
      • Illamående
      • Matsmältningsbesvär
      • Urinträngningar och nervös blåsa
      • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
      • Andnöd efter ansträngning
      • Extrem blekhet
    • Neuroendokrina manifestationer
      • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
      • Perioder av svettning
      • Återkommande feberkänsla
      • Kalla fötter och händer
      • Intolerans mot extrem hetta och kyla
      • Uttalad viktförändring
      • Symtomen blir svårare under stress
    • Immunologiska manifestationer
      • Ömma lymfkörtlar
      • Återkommande halsont
      • Återkommande influensaliknande symtom
      • Generell sjukdomskänsla
      • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier
  7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
    Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

 

 

 

Jag och försäkringskassan

Försäkringskassan har ännu inte beslutat om jag ska fortsätta få sjukpenning. Ingen förstår hur det kan hända. Men det kan det. Beslutet var taget men en ny handläggare tyckte att alla andra under åren hade gjort ett dåligt jobb.

Mest ligger jag ner. En dålig dag kan jag inte prata eller lyfta en gaffel för att äta. En bra dag kan jag gå med rullator till toan. Vid varje ansträngning blir jag sämre. Att gå till toaletten kan räcka för att bli sämre. Jag har hemtjänst två gånger om dagen tills min man kommer hem på eftermiddagen.

MEN jag har fått en handläggare som inte tror mig. Det bara är så. Det är riktigt tufft. Jag vet att jag kommer få hjälp och vinna vilket fall men jag orkar inte hålla på med det här just nu. Det är så tungt. Både min läkare och min kurator säger att det inte finns en chans att jag inte skulle få vara sjukskriven. Det är otroligt men sant. Då och då mailar handläggaren bara för att säga att hon inte bestämt sig än. Det är som tortyr. Kan hon inte börja gå på dem som iaf klarar sig själv? Det måste ju finnas folk som är sjukskrivna som kan duscha själv? Det kan inte finns många 30-åringar som är såhär sjuka. Och ändå väljer hon mig. Hoppas hon läser det här och skäms.

Om någon har tips på en bra jurist får ni gärna kontakta mig.

❤️

Sol och framtid

Jag avskyr att sola, jag har verkligen försökt gilla det men jag avskyr det. Dock måste jag göra det varje dag för min d-vitamin-nivå är dålig fast jag äter tillskott. Det enda som gör skillnad är solen. Om jag kunde vara ute och springa vore det skönt för det gillar jag, men att ligga still och vara varm är inte min grej. Jag gillar regn och moln. Det är min grej.

image

Men när jag mår bättre och kan vara ute och göra grejer får det gärna vara sol. Då kommer jag gilla solen igen. Jag är helt säker på att jag kommer må bättre igen. Förut trodde jag inte det. Men nu tror jag det. Absolut inte frisk men bättre. Jag tycker redan nu att jag mår lite bättre ibland även om det inte syns. Målet är att kunna ta en promenad. Det saknar jag så jävla mycket. Jag saknar att träna också, men inte alls lika mycket som att promenera. Det vore också fint om jag orkade jobba några timmar i veckan, men det är mer som en bonus. Det stora målet är att promenera.