Idag är dagen för alla som är svårt sjuka i ME. Jag har långt i från den värsta formen även om jag har så kallad svår ME. Jag kan ligga och skriva på min telefon som nu, jag orkar sitta upp en sund och framförallt så kan jag läsa och rita vid bättre stunder. Jag är väldigt tacksam. I början var jag väldigt väldigt avundsjuk på de med ME som orkar träffa vänner och kan gå utan hjälpmedel. Men nu är jag väldigt tacksam för det jag har. De som har det allra värst kan inte äta fast föda, inte gå på toa utan får ha blöja, tål inget ljud, ljus eller beröring. Vi glömmer så lätt de som är svårast sjuka eftersom att de inte på nått vis kan göra sig hörda. De ligger i ett rum ensamma och kan aldrig delta i aktiviteter med familjen, inte sitta i soffan eller vid köksbordet

Jag blir sämre för varje aktivitet jag gör. Därför försöker jag att undvika det mesta så jag inte ska bli allvarligt sjuk.

Det värsta med den här sjukdomen för min del är att jag inte blir trodd av vissa. Min läkare vet att jag är väldigt sjuk och han vet att det är på riktigt, men ändå kan f-kassan säga att sjukdomen är hitte-på. Flera av dem som ligger i ett mörkt rum hela dagarna är helt utan inkomst.

Jag bifogar här en länk till en bra text en vän skrivit om 8 e augusti  http://cecilia.ekhemmanet.se/en-dag-for-de-svarast-drabbade/