Månad: oktober 2016

Förslag på vad jag ska göra med papperstavlorna?

Nu är mina papperstavlor färdiga. Jag vill föra fler men det blir nog efter jul. Plus att jag måste ha någonstans att ställa alls för vi har inte plats.

Är det någon som har förslag på var jag skulle kunna ställa ut dem?

Jag kan absolut tänka mig att sälja tavlor med valfritt tema. Så hör av er om ni är intresserade. 

Bilderna blir inte så rättvisa med min telefon. 

Det där med vänner och sjukdom. 

Jag har tänkt på det här med vänner. När en är svårt sjuk orkar en inte höra av sig som tidigare. Men det är också då en som mest behöver vänner. 

När jag blev sjuk läste jag om flera emmisar som förlorat sina vänner sedan de blev sjuka. Jag tänkte att det där händer aldrig mig, inte mina vänner. Nu har jag varit sjuk i två år och kom på häromdagen att det där med att förlora vänner händer även mig. Fast jag har kanske inte förlorat utan snarare bytt. Några av de jag trodde skulle höra av sig till både mig och L har inte gjort det alls. Det finns även de som direkt sagt upp bekantskapen på grund av min sjukdom. Men oj så många bekanta som hela tiden hör av sig och visar att de tänker på oss. Jag har nog vunnit fler vänner än jag förlorat. Det behövs inte så mycket. Bara känslan av att jag inte kämpar ensam. Jag har ett helt lag som hoppas på mitt tillfrisknande och det är så värdefullt. 

Celiaki. 

När jag fick Celiaki i fjol blev det aldrig nån riktig utredning gjord. Det var så uppenbart genom att jag slutade tåla laktos, hade lågt d-vitamin, och att jag aldrig får diarré om jag inte äter gluten. Då däremot blir jag jättesjuk. Jag var så himla trött förra julen. All mat rann rankt igenom och jag hade ingen matlust. Nu i efterhand inser jag att jag borde ha tjatat om att riktiga prover skulle ha tagits. När tarmen är skadad av gluten kan den inte ta upp näring som den ska. Proverna som skulle ha tagits för ett år sedan blev tagna nu och järnbrist blev konstaterad. Vilket är jättevanligt hos glutenintoleranta men det hade ju varit guld om jag fått behandling för det på en gång. 

Annars mår min tarm så himla mycket bättre nu, jag kan tom äta lite laktos. Under sommaren gick jag upp i vikt och det är också ett tecken på att tarmen kan ta in näring. Nuförtiden älskar jag att äta. Precis som förut. Jag äter väldigt speciell kost, men jag har äntligen hittat det som fungerar. Jag ska också börja käka järn och läkaren säger att det kan göra mig ännu lite piggare om jag har tur. 

Så till alla med ME vill jag säga att det finns många följdsjukdomar. Var noga med regelbundna prover. 

Förkylning och alla känslor. 

Idag är det mycket känslor. Jag är jätteförkyld. Min första ordentliga förkylning med ME. Tankarna är så många. Med svår ME blir en oftast inte förkyld. Så betyder detta att mitt immunförsvar har stärkts eller betyder det att det blivit ännu sämre. Det kanske låter löjligt. En liten förkylning. Men det kan förändra hela mitt liv. Så för mig är det stort. Jag tror att alla lymfkörtlar från hals till ljumskar är förstorade. Så mycket händer i kroppen, men vad betyder det? Det vet nog ingen. Men en läkare på medicin sa en gång att han ville att jag skulle få en redig förkylning för att se om det kan kicka igång immunförsvaret. 

Jag tänker mycket på vad det skulle innebära att ha medelsvår ME ist för svår. Det skulle innebära att även om jag var väldigt sjuk fortfarande så skulle jag kunna åka till en vän och kanske se en film lån kväll eller kanske kunna gå lite utomhus med rullatorn. Det vore så himla stort. Människor med medelsvår ME är infektionskänsliga och just nu har jag ju en infektion. Så det finns helt klart hopp. Dock är det mitt enda tecken just nu. Och jag mår ju sämre än innan. Men immunförsvaret gör nått. Jag har snor, jag har massor av snor. Och det är ett försvar. Självklart finns också tanken att kroppen inte ska klara förkylningen och bli jättesjuk. Alltså mycket känslor. 

Men det var så fint för min vän Ulrika bor här lite nu och när jag vaknade och grät var hon där direkt och kunde trösta. 

Hur adrenalinpåslag fungerar vid ME. 

Vaknade kl fyra med adrenalinpåslag. Sov till och från till kl 07. För er som inte vet vad adrenalinpåslag vid ME innebär ska jag förklara det nu. 

Ett adrenalinpåslag kan pågå från några minuter till några veckor. Mina blir ganska korta numera eftersom att jag lärt mig häva dem. 

När du har adrenalinpåslag börjar hjärtat slå fortare, personen börjar tala fortare, tankarna går fortare, allt går fortare. 

Adrenalinpåslag kan kännas underbart för någon med ME för helt plötsligt får du falsk energi men om du använder den blir du sämre. Det en borde göra är att genast lägga sig och vila. Men det är väldigt obehagligt eftersom att hjärtat och tankarna rusar. 

En person med starkt psyke gör avslappningsövningar etc. Det gör inte jag, jag har inte starkt psyke vid adrenalinpåslag eftersom att det påminner mig om hur jag var när jag var frisk och det gör mig ledsen. 

Det som fungerar för mig är att behandla med betablockerare som lugnar ner hjärtat och minskar adrenalinet. När medicinen börjat verka kan jag lugna mig och komma ur påslaget. Medicinen skyddar också mitt hjärta så de ska hålla lite längre hoppas jag. 

Lite trista och alldeles fantastiska nyheter. 

Jag tror faktiskt att jag blivit smittad av L’s förkylning. Det är nästan omöjligt för mig att veta om jag blivit förkyld eller om det är en ME-krasch eftersom att det är samma symtom. Och jag har ju alltid förkylningssymtom. Det som är skillnaden egentligen är att vid virus får jag lätt astma, och nu har astman verkligen slagit till. Riktigt ordentligt. Vaknade inatt och kände att jag knappt andades och huvudet dunkade. Vi hoppas att det försvinner fort annars blir det betapred. Jag är trött som det är jag behöver inte massor av astma. 

Det var det trista. Det alldeles underbara är att jag får underbart besök. Nu till veckan kommer en nära vän till oss hit för hon ska jobba i Umeå. Och veckan efter kommer min Syster från Norge. Det är perfekt besök för jag vet att det är personer som alltid får mig att må bra och skratta. Dessutom är de väldigt vana med mig sjuk så de blir inte rädda när jag pratar konstigt eller svimmar etc. Det är bara kärlek. Det bästa för mig är att ha folk boende här för då kan vi ses korta stunder utan att jag behöver trötta ut mig.