Idag har mina gryn (det är en slags svamp och egentligen inte gryn) kommit och idag ska jag börja göra kefir. Det är otroligt spännande och jag hoppas att min mage kommer att gilla det.

Om allt går bra kommer jag att sälja tibetanska kefirgryn sedan (väldigt billigt) om någon är intresserad av att köpa. Jag köpte dessa för 60kr och det är värt varje krona om de fungerar, och det tror jag att de gör.

Min kropp gillar inte bakterier i tablettform, därför försöker jag äta så mycket bra bakterier som möjligt. Kefir ska ju vara de allts bästa dessutom.

Jag har ju blivit så jävla nyttig det senaste halvåret. Min kropp tål ju inget onyttigt därför proppar jag i mig mat i nyttig form ist.

Är knäckt med tandköttsinflammation och ögoninflammation på hela ME-paketet. Och just idag är det telefonmöte med f-kassan om handikappersättning. Det kommer bli en riktigt tuff dag. Men detär  väldigt viktigt att det blir gjort. Min sjukdom ger mig väldigt mycket extrautgifter. Jag lägger hellre lite pengar på nått roligt än att allt går till nödvändiga utgifter.

  När en svimmar varje dag och ofta landar på knäna blir kläderna väldigt slitna. Dessutom måste jag tvätta kläderna ofta eftersom att jag alltid febersvettas. Jag hoppas verkligen jag kan få en liten peng för det så det bara är att köpa ett par nya byxor ist för att oja sig och prioritera bort annat. 

Denna plansch fast i modell helt enorm har jag fått på posten idag. Det är helt underbart eftersom att man tagit mina favoriter och blandat ihop dem i en jättestor och fin bild. 

Jag är så jätteglad och vill ju tacka dig personligen. Därför får du gärna ge dig till känna. För ungefär ett år sedan fick jag ett smycke med texten ”ett hjärta av guld”, jag fick aldrig veta vem som skickat det och det är lite tråkigt för då kan jag inte tacka.  Vilket fall är det någon som känner mig väl. Tusen tack ❤️

Socker har länge varit det bästa jag vet. Jag älskar bakverk, verkligen älskar. Jag skulle kunna äta typ prinsesstårta varje dag. MEN. Sedan jag slutat med raffinerat socker och minskat rejält på andra kolhydrater har jag insett att socker nog är precis så giftigt som folk säger. Min mage mår bättre, min psoriasis backar jättemycket, jag får inte blåsor i munnen eller herpesmunsår längre. Men det räcker med lite för sött för att allt ska dyka upp igen. Det blir ungefär samma effekt av sötningsmedel så det skippar jag också. Om jag måste välja på godis med socker eller sötningsmedel så fungerar sötningsmedel lite lite bättre, men inte i större mängder.

Saker jag inte mår bra av: Ris, majs, vitt socker, mycket frukt.

Saker som fungerar: Potatis i mindre mängd, en halv frukt typ äpple eller apelsin  inte banan. Riktigt mörk choklad,nötter och frön, mycket liten mängd torkad frukt samt mycket liten mängd kokossocker. Glass sötad med kokossocker fungerar okej.

Allt på den nedre listan fungerar i liten mängd, om jag äter en kula glass med kokossocker får jag skippa det andra på listan den dagen. Att äta lite choklad varje dag fungerar bra som tur är ,men den  måste vara över 70%.

Om en vill kategorisera mitt ätande kan en säga att mat med lågt GI är det som fungerar bäst.

Det bästa med att äta såhär är att jag orkar så himla mycket mer mat än tidigare. Jag fyller på hela tiden och mår därför bättre. Socker gör mig väldigt mätt. Istället för kolhydrater äter jag i princip allt annat. Jag har inte bytt ut kolhydrater mot fett. Jag provade det först och då mådde jag mycket sämre. Däremot är jag inte rädd för fett och det är inget jag snålar på

Hoppas det här kan vara till hjälp för dig.

Jag vet att många följer mig för att jag är stark och positiv trots min sjukdom. Men idag är jag uppgiven. Jag blir sämre. Det är tufft, värken har ökat igen och jag har blivit stelare. Men det är inte det som skrämmer mig nu utan att jag har blivit infektionskänslig. Fattar ingenting. Det vanliga är ju att en lättare får infektioner när en har lättare ME. Hur det kommer sig att min ME blir jobbigare i takt med att jag är infektionskänsligare vet jag inte. Men att vara förkyld är inte alls samma sak med ME som när jag var frisk. Jag har ingen kraft över. Det är riktigt obehagligt. Jag hade inte varit förkyld på två år i september. I början av oktober var jag jätteförkyld. Nu inatt slog det till igen. Det är för ofta och för mycket och jag är ledsen och besviken.

Det får bli ännu hårdare regler med vilka som kommer in här. Som om vi inte redan är i princip ensamma hela tiden. Jag måste ta upp det med hemtjänsten. De är så få som jobbar på min hemtjänst så jag kanske behöver byta. För det får inte komma in nån här som är snorig. Jag smittas även om personen är frisk nog att jobba.

Det blit nog som det har blivit tidigare när jag blivit sämre, jag är ledsen och besviken en stund sedan  kommer jag över det.

En dag kommer jag att skriva här att jag mår bättre!!!

Det var fantastiskt att se Magnus Carlson i så mycket bättre igår. Och hur han är som person förklarar så mycket varför hans musik varit så viktig för mig.

Jag har alltid varit fruktansvärt styrd av mina känslor. Jag har analyserat och grubblat över precis allt. Och därför blev det så fantastiskt när jag i mitten av tonåren upptäckte musik som passade så bra till mina tankar och känslor. Första gången jag hörde weeping willows tänkte jag ”varför försöker han låta som Morrissey?”. Ganska snabbt efter det kom jag på att det här var mycket bättre. Jag tror att det hände i nian. Samma år som totalt förälskat mig i mobys play och specifikt låttexten why does my heart feel so bad. Och musiken som var precis samma musik som i mitt hjärta. Jag har alltid lyssnar på väldigt mycket musik. Men play och broken premisse land förändrade nog mitt liv. Jag hanterade så himla mycket med de två skivorna. Jag började verkligen njuta av ensamheten. Jag ville bara komma hem så jag kunde sitta själv och lyssna på musik.

Det intressanta är att när jag följer Moby och Magnus så förstår jag varför just de var så viktiga. För de har inte vuxit ifrån sina känslor och blivit vuxna. Och det har egentligen inte jag heller.

Jag är väldigt nöjd med livet även om jag önskar att jag inte var så sjuk. Men jag har det väldigt bra här i vårt hem och jag har hittat en rythm som fungerar. 

Runt kl 8 på morgonen kommer hemtjänsten. De tvättar mitt hår och gör frukost samt fixar iordning där jag ska ligga om det är i oordning. Efter frukost vilar jag lite och sedan klär jag på mig. Och det är jätteviktigt för mig. Även om det är riktigt tufft vissa dagar så vägrar jag ha samma kläder på dagen som på natten. Efter påklädning är jag väldigt trött och vilar tills hemtjänsten kommer och gör lunch vid halv tolv. Efter det sover jag några timmar. Efter att jag sovit dricker jag te och vilar mig. Ibland orkar jag pyssla, läsa eller se film då. Halv sex äter vi middag. Efter det är det te och choklad i soffan framför en tv-serie (just nu star trek). Vid den här tiden är jag lite piggare och brukar pyssla lite medan vi ser tv. Vid nio ska jag helst vara isäng, annars brukar jag bli för trött för att göra mig i ordning. Ungefär så ser mina dagar ut. 

För många år sedan valde jag att gå med i donationsregistret efter att en släkting fått en ny njure. Jag växte upp med den ständiga påminnelsen om hur viktigt det är att en donerar sina organ efter sin död.

Idag har jag gått ur registret. Detta av den anledningen att jag vet att vissa länder förbjuder organdonation samt blod från människor med ME. Antagligen är mitt hjärna och även kanske andra organ mycket mer slitet än hos en frisk 30-åring. Plus att vi inte vet säkert att sjukdomen inte överförs. 

Det känns hemskt att inte kunna bidra till andra människors överlevnad. Men jag har som sagt stängt alla dörrar för att min sjukdom ska sprida sig på nått vis. Jag delar inte med mig av nått i min kropp. Ingen ska behöva gå igenom det jag går igenom. Så är det bara. 

​