Har inte skrivit på ett tag. Sedan jag kom från mamma och pappa har jag varit dålig. Jag behöver verkligen träffa min läkare men han har dumpat mig. Han har inte svarat på meddelande eller ringt upp på bokad tid på snart tre månader. Hans chef är informerad men det hjälper mig föga. Jag är utan läkare. Ny läkare innebär att jag måste informera massvis om min sjukdom och denne måste läsa på, vilket de sällan vill egentligen. Jag sökte handikappersättning i oktober men behöver fler intyg, svårt utan läkare. 

Min fina dietist som ska se till att jag inte blir undernärda behöver samarbeta med läkare, men jag har ingen. 

Jag får ju ingen riktig ME-behandling för det finns inte I Umeå, men det är jätteviktigt att jag tar prover ofta för svaren varierar så snabbt och jag har ofta obehandlade brister. Jag begär väldigt väldigt lite för att vara en ME-patient, men att ha en läkare som kan skriva ut mediciner och ordinera prover känns som det minsta en kan begära. 

Jag vill inte anmäla honom för han är en underbar person, men jag hade verkligen behövt honom den senaste tiden. Hela vårdcentralen har försökt hjälpa mig och varit så himla fina, så det finns mycket vittnen på att jag sökt honom i månader och det står i journalen. Sist sa en sköterska att läkaren behandlar mig väldigt illa som gör såhär och der är aldrig okej oavsett orsak. 

Jag vet att jag är en svår patient men det är faktiskt vårdcentralen som är vårdansvarig för ME för vi är inte välkommen på neurologen här. 

Jag har en tuff period men snabb viktnedgång och en mage som inte vill ha mat. 

I natt försökte jag tänka positivt så när jag inte längre orkade gå till toan tänkte jag att om jag bajsar i sängen har jag den bästa bajs-historien i ME- gruppen denna månad iaf. Att bajsa i sängen är annars inte så ovanligt , jag har dock aldrig gjort det men om nån gör det skojar vi om det efteråt. Till slut somnade jag och tyvärr, jag bajsade inte i sängen och har ingen rolig bajs-historia. 

Jag vet att många vill byta med mig och också rasa i vikt. Och jag har fått höra det. Det är fullt försåtligt för er som kämpar med övervikt. Men det gör mig ändå lite lite ledsen. För jag försvinner ju mer och mer och jag får inte stopp på det. Även om jag är bra i magen så tar kroppen inte upp näring. Och det är en jävla stress för mig. Det är mest muskler jag förlorar. Muskler som behövs för att jag ska kunna gå det lilla jag kan gå med rullatorn. 

Läkaren hör inte av sig så nu är hans chef informerad om läget. 

När jag blev sjuk i ME var jag så himla rädd för att jag sulle börja gå ner i vikt och inte kunna äta själv. (Så är det för de allra sjukaste). Jag hoppas så innerligt att det vänder nu. Än är det inte allvarligt men det går så fort nu. 

Imorgon åker jag till mamma och pappa och ska stanna där en vecka drygt. Det ska bli mysigt och jag ska få gosa med en bäbis, kanske två om jag har extrem tur. 

Idag är det världsautismdagen. Nuförtiden märks inte min autism speciellt mycket. De jag kan tacka mest i livetför hur bra det gått för mig är min mamma och min farmor som alltid gett mig utrymme att vara mig själv och gå min väg. När jag var barn var jag väldigt rädd för andra barn och kunde bitas om jag blev väldigt glad eller väldigt upprörd, helst ville jag sitta bland de vuxna och det var alltid okej. Jag minns ett kalas när jag var kanske 3-4 år och jag satt i mammas knä då min kompis Ullis tog mig i handen och sa att jag inte behövde vara rädd när hon var med för hon skulle försvara mig om nån var dum. Fler sånna barn i värden tack. 

 Jag ville inte vara på förskola och fick ist vara med min mamma på dagarna. Skolåren var väldigt tuffa för mig och jag fick ofta utbrott på kvällarna på grund av social överdos. Nu i vuxen ålder vet jag att jag inte kan vara social som andra och har anpassat mitt liv efter det. Den egenskapen blev en gåva när jag blev svårt sjuk. Jag spenderar större delen av dagarna ensam och det passar mig jättebra. Självklart saknar jag mina vänner och jobbet, men det är nått annat. 

Jag känner säkert över ett hundratal människor med Asperger, allas histora är inte lika, men ingen av oss har haft det lätt, speciellt inte som barn. 

 I många år var jag väldigt mån om att göra livet bättre för oss med autism. Jag Skapade gruppen ”vuxna med Asperger”  på facebook. En grupp som blev väldigt stor och har varit väldigt svår att driva i perioder men nu har jag äntligen nått mitt mål och gruppen fungerar jättebra. Den är bara för oss med Asperger eller autism utan utvecklingsstörning (som är samma sak). Det är en grupp där vi får vara som vi är utan pekpinnar från folk utan diagnos, något som annars är väldigt vanligt i forum för autism. Jag är väldigt stolt över den gruppen och jag vet att den hjälper många. 

Förutom gruppen jobbade jag också i flera år med barn med autism, något som fungerar bra eftersom att jag haft liknande svårigheter som barn.

Det viktigaste för ett barn med autism (enligt mig) är utrymme och rutiner. Vi blir inte uttråkade som ni blir, vi kan äta samma mat och se samma tv-serie, ha samma kläder varje dag etc utan att bli less.  Självklart gäller inte detta alla, men väldigt många. Maten är dock kruxigt eftersom att samma mat varje dag kan leda till olika brister, så det är bra att varva lite iaf. 

Min mamma säger ofta ”blir du aldrig less på Buffy” men det blir jag aldrig. Den är min livräddare. Om jag mår dåligt kan jag bara ligga och lyssna på serien för att bli lugn. 

För nio år sedan hittade jag granntjejens örhängen i min killes säng. Jag grät konstant i flera veckor. Tills jag såg Lasse gå upp på scenen på droskan. Efteråt ringde jag min bästa vän, som jag konstant ringt till och gråtit i flera veckor och sa att jag mött min stora kärlek det var bara ett problem; han var 55 och jag var 22 och han visade absolut inget intresse för nått mer än köra mig på sin motorcykel. Men jag börjar ana att han bara döljde sitt intresse väldigt väl för snart har vi varit ihop i nio år. 

Ett stort tack till tjejen som la sina örhängen i min killes säng. Du förändrade mitt liv. 

Det absolut värsta med sjukdomen ME är enligt min personliga åsikt ovisshet. För såhär är det när du får en ME diagnos; det kan betyda att du kommer bli sämre och sämre och vara död nästa år, om två år, eller 50 år. Det kan också bli så att du blir bättre och bättre och i några få fall helt frisk och kan leva ett helt normalt liv om 2år, 10 år, 50 år. Ingen vet.

 Det behövs inte mycket för att kroppen inte ska orka så det gäller att göra allt en kan för att överleva. Ett stort problem där är mat. Några av oss är tjocka och några av oss är magra men de flesta av oss har brist på näring och vi som har svår ME har svårt att hitta mat som kroppen tål och inte gör oss sämre. Men det går absolut och det finns ju tillskott. Jag tar prover regelbundet och får utskrivet olika vitaminer och mineraler varje gång beroende på vad jag har brist på just då. 

Vissa med ME är väldigt infektionskänsliga. Jag fattade inte att jag var det först för en förkylning är svår att känna igen när en alltid har symtomen. En förkyldning kan leda till döden om en inte får rätt hjälp. 

Men andra ord. Det är mycket att tänka på varje dag för att överleva. Men det går ändå inte att säga hur lång tid detta ska pågå. 

Jag och pappa kom på att när vi säger ”när ida blir frisk ska vi…” så menar vi inte helt frisk. Så stora förhoppningar känns inte realistiska. Jag drömmer om att kunna gå själv, kunna hälsa på en kompis en kort stund, kunna fika och äta vanlig mat, kanske handla själv och kanske till och med jobba lite typ 20%. Även om jag skulle vara väldigt dålig emellanåt så är det min högsta önskan. Att ibland fungera normalt. Jag vill höra det många hatar att höra ”du verkar frisk”. Det får aldrig jag höra eftersom att jag aldrig är så pass bra. Men jag hoppas på att det blir så en vacker dag. 

Många med ME blir inte sjukare än ovan nämnd fubktionsnivå. Jag menar absolut inte att ni är friska eller har det lätt i livet. Jag utgår bara från mina erfarenheter som är svår ME. Nästa steg är medelsvår ME och jag vill dit. 

Efter mitt senaste inlägg kom jag på att jag måste vara lite tydligare med bloggens syfte. Bloggen är öppen för alla men den riktar sig mest till vänner och anhöriga som vill veta hur jag mår. Jag har inte ork att höra av mig till alla jag bryr mig om, därför är bloggen väldigt personlig. Samtidigt vill jag nå ut till andra som lider av liknande sjukdomar eller bara vill få information hur ett liv med ME kan se ut. 

Viktigt att tänka på är att det bara handlar om mig. Jag har många olika sjukdomar som påverkar varandra och reagerar på olika saker utifrån dem. Jämför er inte med mig. 

Att sätta in spiral som preventivmedel är oftast ganska enkelt. Att jag behöver sövas beror på att jag har endometrios och samtidigt helt bakvänd livmoder. Det krävs lite våld att få in en spiral i mig,därför blir jag sövd och har extra jobbigt efteråt. Anledningen att jag gör det ändå är att det är den endo-behandling som är skonsammast för mina ME-besvär. 

Personligen rekommenderar jag inte hormoner som preventivmedel. Jag rekommenderar hormonfria preventivmedel. Idag finns det så många bra och säkra hormonfria preventivmedel att det inte behövs hormoner. Fråga gärna om ni vill veta mer. Självklart bestämmer alla själva vad som passar dem bäst. Det finns ju livmoderbärare som blir gravid nästan alla dagar i månaden och då krävs ibland dubbla preventivmedel och då kanske även hormonella sådanna. Men det är viktigt att veta att det inte är det första valet. 

Dock ångrar jag att jag varit motståndare till hormoner som medicin. För syntetiskt gulkroppshormon är den enda lindring jag någonsin haft mot endo. Jag började söka för menssmärtor när jag var 12år. Idag är jag 31. Så jag har lidit många år i onödan tack vare min tjurighet och vårdens propsande på att jag ska ta p-piller som jag inte tål. 

God morgon lovers!

Spiralen är på plats och sövningen gick bra. Smärtan är som förra gången. Totalt obeskrivlig, därav vakenhet en kl halv sex på morgonen. Men jag vill verkligen inte ge mig nu. Om det här fungerar som endo-behandling är det den skonsammaste som finns. Läkaren jämförde med mina tidigare mediciner och sa att det var hästdoser i jämförelse plus att en spiral verkar just där endometriosen sitter och inte i hela kroppen. 

Så nu är det bara att försöka överleva den värsta smärtan.  Kvinnans underliv är ju trots allt det starkaste som finns och jag har varit med om värre. 

Torsdag kväll. Vi är ensamma i lägenheten jag och min man fram till söndag då min mamma kommer. Känns fantastiskt att få mysa med mamma. På måndag ska vi till KK där jag ska bli sövd medan de fixar lite i mitt underliv. Jag hoppas att allt går helt felfritt och att jag får åka hem på en gång. 

Nu när vi vant oss att ha tonåring känns det väldigt tomt och tyst här. Samtidigt som vi verkligen behöver lite tomhet och tystnad. 

Jag har haft det lite kämpigt med endo och förkylning i veckan å guud i himmelen va tråkigt inlägg det här blev. Men ja. Mitt liv är inte intressantare än såhär. 

Jag virkar en kofta, det är ganska spännande… Jag råkade färga håret väldigt rött igår. 

Nu har jag läst klart Mobys bok. Jag försökte dra ut på det så länge som möjligt, nu är den slut. Jag vill bara ha mer! Jag hoppas han skriver lika många böcker som han gör skivor för ojojoj va han är bra på det. Han skulle kunna skriva om smutsiga golv och göra det intressant. Visst har han haft ett intressant liv,  men någon annan hade kunnat berätta det och det hade blivit en vanlig självbiografi.

 Det här är inte en helt vanlig självbiografi för han har skrivit den så makalöst bra. Alla känslor han berättar om går rakt in i hjärtat. Jag älskar hur brutalt ärlig han är, som att han vill att läsaren ska hata honom men vi älskar honom bara mer.  

Boken handlar till stor del om ravekulturen i början på 90-talet och hur den förändrades. 

Jag har alltid varit en raver, men det är faan inte lätt när en är född 1986! På mitt första disco 92 spelades samma musik som moby skriver om, vilket är roligt för jag blev helt besatt av dansmusik och mamma hjälpte mig att köpa blandskivor via en postårderkatalog. 

I början av 2000 var jag stor nog för riktiga rave, men det blev aldrig samma sak för då hade ravekulturen för länge sedan börjat handla mer om droger och mindre om musik. Planen bland mina vänner var väl att ändra det där. Men det var lite kämpigt eftersom att mina dj-kompisar också knarkade. 

Så himla fint att läsa om när moby gjorde ”feel so real” som släpptes 94 och samtidigt tänka på hur mycket jag älskade den låten och gick på disco iklädd blommig klänning med matchande leggings+ tubsockar och kände mig grymt cool. 

Mitt liv vore inte mitt liv utan moby. Jag hade aldrig överlevt nian om jag inte lyssnat på moby ”play” dygnet runt. 

Nu väntar jag med spänning på nästa bok. 

Bilden föreställer Donald Trump
Jag har inte varit så aktiv på bloggen de senaste veckorna. Ni som känner mig väl vet att jag ibland fungerar som en slags extra-förälder åt ett barn. Just nu har det varit en period där jag behövs extra mycket. Och jag vet var ni tänker ”ska du som är så sjuk ta hand om nån annan”. Men det gör jag så gärna i den mån det går. Jag blir mycket hellre sjukare än att svika ”mitt” barn. Så är jag. Och så är nog de flesta med biologiska barn också. 

I praktiken är det inte så mycket mer än att vi har en extra person i familjen. Det är lite mer ljud och mycket mer kärlek. Istället för att vila ensam i min säng vilar jag tillsammans med en underbar människa medan denne ser skräckfilm. Jag får också mer hjälp när Lasse är på jobbet. 

Den svåraste biten är att förklara för andra att jag bara är en boll av kärlek och att jag inte kan följa med på möten,köra barnet till kompisar eller prata massvis i telefonen. Jag antar att det inte är så vanligt med vuxna människor som inte orkar så mycket mer än att existera så jag anklagar ingen. 

Mina vänner kommer förstå precis vad som händer i mitt liv nu. Ni andra kanske inte riktigt förstår, men mer än detta delar jag inte till allmänheten.